jeudi 19 mars 2009

La routine

La routine après traitement commence à s'installer.
Je n'ai plus autant de prises de sang qu'avant, donc plus de crainte de devoir être transfusée, de devoir retourner à l'hôpital... Juste mon infirmière qui passe tous les trois jours pour changer le pansement de ma dernière intervention, et un rdv le 30 mars avec le chirurgien pour débuter la réeducation.
Le beau temps est là également, c'est agréable. Je me mets devant la fênetre au soleil, je profite de la chaleur qui chauffe mon crâne (toujours aussi lisse à mon grand désespoir!), mes membres, mon être, un petit goût d'été avant l'heure. Aujourd'hui, je me suis même exposée un peu dehors, ça réchauffe l'âme... Le soleil décidément est bon pour le moral!
Il m'arrive d'oublier quelques instants que je suis malade, si ma jambe n'était pas atteinte je crois que je l'oublierai vraiment! Malheureusement, même si des fois je n'y pense plus, ma béquille, ma démarche hésitante me revoient à la maladie, à l'opération...
Aujourd'hui j'ai également profité du beau temps pour aller m'acheter des baskets :) Mon style vestimentaire faisait en sorte que je n'en portais jamais, mais comme les talons me sont proscrits avec ma jambe, que les bottes ne sont plus vraiments de saison, que je ne vais pas pouvoir mettre des ballerines tous les jours, et que surtout j'en ai besoin pour la réeducation, je me suis donc décidée!
Comme je l'ai précisé plus haut, mes cheveux n'ont toujours pas pointé le moindre épi!! Ni les sourcils, et les poils... Juste les cils qui repoussent ouf!!
D'ailleurs, concernant les sourcils je me demande même si je ne vais pas envisager une dermo-pigmentation (tatouage). Curie en propose gratuitement à ses patientes, sur le coup j'étais pas emballée, mais là j'y songe, car sans sourcils c'est affreux! A voir...
De plus lundi j'avais rdv avec un gynéco. Lors de l'un de mes IRM, on avait détecté un kyste ovarien, après échographie il s'avéra bégnin. Mais j'ai quand même souhaité consulter. Le gynéco m'a confirmé que c'était fréquent, et qu'il allait surment disparaître avec une pillule contraceptive assez forte. Il m'a donc prescrit Diane 35 pour 6mois. Je n'ai pas encore commencé car cette pilule est connue pour faire prendre du poids, et surtout pour un tas d'autres effets secondaires... Certains évoquent même une "relation" avec le cancer...
Donc je ne sais pas encore si je vais la prendre, d'autant plus que je n'ai plus mes règles, car j'étais sous Décapeptyl pendant tout mon traitement. J'aimerais donc que mon cycle démarre tout seul, naturellement, sans hormones!
Pour finir, concernant les compléments alimentaires prescrits par l'homéopathe. Je sais que c'est très cher, que tous les malades ne peuvent pas se le permettre... Moi même en temps normal je ne me permettrai pas une telle dépense, je ne suis qu'étudiante! Mais j'avais une somme de côté pour partir à Londres (j'ai appris ma maladie deux jours avant), j'ai donc puisé dedans! Je regrette moi aussi que les médecines alternatives soient si chères...
A Curie je connaissais une malade atteinte d'un sarcome d'Ewing, ses parents dépensaient plus de 1000 € par mois en traitements alternatifs!! C'est une somme énorme comparée au bénéfice qui est incertain, mais lorsqu'on est malade, on veut tout tenter!
Me concernant j'ai acheté pour une cure de trois mois, d'ailleurs d'après le labo et le l'homéopathe il ne faut faire qu'une ou deux cures par an. Ce n'est donc pas une dépense régulière...
Voilà donc les nouvelles du jour, j'espère que vous tous allez bien, et vous souhaite une bonne soirée.

2 commentaires:

Anonyme a dit…

Super pour les nouvelles toutes fraîches. Pour les ovaires s'il s'agit de microkystes, c'est super classique et bénin en effet. C'est vrai qu'une prescription de pilule, là...enfin il y a les cancers hormonaux-dépendants et les pas-hormonaux-dépendants.

Je voulais vous dire : les vitamines pour lutter contre l'aplasie... sont interdites en cas de cancer ! Donc mes remèdes à base de "mangez des épinards" c'est du flan. En fait ça vient contrarier la chimio (qui est heureusement plus puissante, mais bon).

On a beau dire, la médecine c'est vraiment compliqué. Si je comprends bien, il vaut mieux rester en aplasie et malade que sortir trop vite d'aplasie et récidiver.
Ca ne doit pas être évident de se convaincre que l'aplasie est une alliée.

C'est une maladie vraiment ambivalente quand même. On vous empoisonne pour vous guérir.

L'homéopathie que vous avez commandée, ce sont des petits granules comme ce qui est vendu dans les pharmacies ? J'ai du mal à comprendre pourquoi c'est si cher, pourquoi une telle disproportion dans le prix, si le procédé de fabrication est le même. La loi de l'offre et de la demande ? Là je n'y connais rien, en bio comme en médecine, on n'apprend pas les lois du marché. On m'a dit qu'ils faisaient du pendule au dessus de la fabrication des granulés d'homéopathie... ? ! ?

Du coup je ne sais pas quoi vous dire. Je sais que dans la maladie, ce qu'on sent (je vais surmonter/ou pas, je n'y arriverai jamais etc...) est complètement arbitraire. Certaines personnes battantes ne résistent pas,tandis que d'autres, plus passives, parfois même déprimées, sont plus résistantes... on se demande même si la fameuse "joie de vivre" ne serait pas plus mauvaise qu'une bonne vieille déprime.

De toute façon on ne choisit pas de déprimer ou non, mais j'ai tendance à croire que si le poison vient à bout de cette maladie, alors toutes les notions habituelles sont renversées et un passage à vide peut être, au final, très positif.

Ca doit être très déstabilisant d'être contrarié dans son instinct de conservation : la chimio, c'est complètement contre-nature. Et pourtant ça guérit !

J'aimerais bien savoir comment on peut gérer une telle contradiction.

Le titre de votre blog est quand même très évocateur : l'instinct de survie... quelles formes a-t-il prises pour vous ?

...non je ne suis pas prof de philo, seulement très intéressée par la maturité dans l'épreuve. On voit des gens de cinquante ans avec une maturité de maternelle, des enfants avec une maturité d'adulte. Est-ce que vous pensez que l'instinct de survie joue dans la maturité ?

Bon j'arrête mes questions à deux sous, ça va finir par ressembler à une déclaration d'impôts.

"La routine"... ça aussi, c'est un titre évocateur. Pour vous, la routine, ça évoque quoi ?

Bon d'accord là je fais de la psychologie de comptoir... mais ce n'est pas ma faute si vous vous exprimez bien et que vous êtes intéressante. %C'est que vous avez eu des cours de communication, pas moi (et les médecins non plus, vous l'aurez remarqué :-)

Anonyme a dit…

Je n'ai pas abordé le côté vestimentaire et esthétique... en prépa-bio, on met des baskets, et à dire vrai on a une vague allure de savant fou en blouse blanche.
Pour le tatouage, je ne vous le conseille pas trop, mais je comprends que ça soit tentant. Mais ça ne sera jamais aussi beau qu'un maquillage, même s'il faut recommencer chaque matin en attendant que ça repousse. La repousse viendra sous la forme d'un duvet de bébé qui épaissit (oui, vous allez retrouver vos fines boucles de nourrisson), pas très compatible avec un tatouage.

De toute manière à 22 ans une jeune femme est naturellement jolie, et n'en a souvent pas conscience.
Tout ce qui importe, c'est que votre jogging rose fluo soit assorti aux baskets (bon ok, on n'a pas reçu de cours de stylisme en prépa-bio).

Au fait, c'est quoi, tous ces préjugés sur les baskets ? Vos médecins, ils portent quoi aux pieds ? (j'imagine assez mal l'interne en bottes - lol)