mardi 25 novembre 2008

Pas de place, pas de chimio!

9h18 ce matin, l'Institut Curie appelle chez moi, c'est la cadre du service oncologie, elle m'annonce que je ne dois pas venir aujourd'hui car ils ne peuvent m'accueillir!
Il faut savoir qu'à cette heure je dormais, l'appel m'a donc réveillé... La cadre poursuit en disant qu'elle est désolée, mais qu'ils ont des problèmes de places, qu'elle me rapellera demain matin à 10h pour qu'éventuellement je vienne...
Que penser de tout ça?! Pour un manque de place, je n'ai pas eu ma chimio aujourd'hui. Sur le coup, je n'ai pas trop percuté, mais maintenant je suis assez agacée, surtout que c'est la seconde fois que Curie me fait ce coup! Et dire qu'ils prétendent être le second centre européen de lutte contre le cancer...
Merci encore et toujours pour vos commentaires. Surtout laissez moi les liens vers vos blogs.
Diane, quelle pathologie as-tu? Nous avons un peu près le même age :)

lundi 24 novembre 2008

La nécessité d'un blog

La naissance de ce blog est dûe à mon envie de partager mon expérience de la maladie, et surtout à mon souhait de découvrir le combat d'autres personnes. Cela aide à se sentir moins seule dans la maladie, et aussi faut l'avouer à avoir une occupation quotidienne.
En seulement une semaine, ce blog a été visité par un grand nombre de gens, certains m'ont laissé des commentaires et je leur en remercie. Tous sont touchants, plein d'espoir, et donne envie de continuer le combat.
Cela peut paraitre bizarre, car ces personnes qui passent sur ce blog me sont inconnues, et pourtant leurs quelques phrases sont porteur d'une lueur d'espoir.
Des fois le soutien d'inconnus est tout aussi important que celui des proches...
Merci à tous donc pour votre passage, par contre laissez-moi le lien vers vos blogs, car même si je les ai déjà visité, je ne les retrouve plus :( Je tacherai de les mettre dans mes favoris cette fois!

samedi 22 novembre 2008

Mardi c'est chimio!

Bon je sais ça rime pas trop mais pour moi mardi c'est pas ravioli mais chimio :))
Effectivement après près de 20jours à la maison, je reprends les chemins de l'Institut Curie pour effectuer ma deuxième cure de chimio post-opératoire. Rien que d'y penser j'ai des nausées, ça doit être ce qu'on appelle la mémoire du corps...
Donc je rentre mardi pour une cure de 4jours, je ressors le vendredi. Malgré le fait que l'équipe soignante est irréprochable, je déteste ces hospitalisations, j'envie les personnes qui effectuent leurs chimio en ambulatoire! C'est honteux, je sais... Mais j'ai une telle hantise de ces endroits, qui ne font que me rappeler la maladie, tout à l'Institut Curie respire le cancer. Une fois guérrie, je n'y mettrai plus les pieds!! Et ce même dans le quartier, c'est bani!
Dans mon malheur, j'ai toutefois la chance d'avoir une maman qui ne travaille pas, et comme Curie autorise un accompagnant à rester dormir, ma chère mère peut rester avec moi pendant toute l'hospitalisation. Rassurez vous je ne lui demande pas, c'est elle qui ne veut absolument pas me laisser et faut avouer que ça m'arrange plutôt bien, car la solitude à l'hôpital c'est encore plus dure...
Plus que quelques jours donc et à moi les vomissements, la fatigue, l'aplasie, ... Une fois de plus... Mais une chimio de moins...

vendredi 21 novembre 2008

Mon instinct de survie

Lorsque la maladie apparaît, lorsque les médecins mettent des mots, et surtout le mot CANCER, on est effrayé, terrorisé même!! Pour ma part, j'étais perdue, je ne savais quoi penser, j'avais peur, mais les traitements ont commencé. Les choses s'enchaînent, on n'a pas le temps de penser, l'équipe médicale nous prend en charge, on se laisse porter...
Mais très vite la réalité de la maladie nous rattrape, notamment à travers les traitements et leurs effets secondaires. Notre corps s'épuise. On se dit qu'on ne peut plus, qu'on ne supportera pas plus. On se dit "pourquoi moi?", "je ne mérite pas ça". On pense tout arrêter...
On pense seulement, car on ne peut pas, cette maladie s'est imposée à nous, c'est un combat qu'on n'a pas choisi, qui nous est imposé, mais on se doit de le mener... On le mène chaque jour, avec nos proches autour de nous. On le mène car on a peur de l'issue fatale, c'est cela l'instinct de survie, la rage de vaincre...
Souvent on me dit "tu es si courageuse" mais lorsque la mort frappe à notre porte, lorsque son ombre est au dessus de notre tête, et bien on se bat, car on veut vivre, on n'a pas d'autres choix...
Ce n'est pas du courage, c'est l'instinct de survie que chacun a en soi...
Je voulais également remercier toutes les personnes qui sont passées par ce blog, notamment celles qui m'ont laissé des commentaires pleins d'espoir! MERCI!!

jeudi 20 novembre 2008

Les news du jour

Aujourd'hui j'ai eu mon rdv avec le Dr Le Cesne de l'IGR Villejuif. Quel homme formidable!! J'avais émis le souhait de le rencontrer afin d'avoir un second avis suite au changement de diagnostic, j'avais pleins de questions et surtout l'impression que Curie ne savait plus trop quoi faire...
Il avait eu connaissance de mon dossier, m'a rassuré que j'étais entre de bonnes mains et que le traitement qu'on me proposait de suivre était le meilleur pour moi. Il m'a assuré que s'il devait me prendre en charge, il me proposerai le même protocole. Il a répondu à mes différentes questions une par une, en essayant le plus possible de me rassurer. Il a même proposé que je le contacte par mail si j'avais d'autres questions.
Je suis donc rassurée, et confortée dans l'idée que ce protocole m'est adapté. Cinq cures étaient prévues, une est faite, plus que quatre... Même si cela va être de plus en plus difficile, car effet cumulatif des chimios, au total j'en ai déjà eu dix!! Ma prochaine cure m'attend déjà mardi prochain...
Si vous êtes atteint de tumeurs osseuses ou des tissus mous, je vous le conseille vivement, c'est un des plus grands spécialistes en France, c'est lui qui a crée le groupe Sarcome en France.
Dr Axel Le Cesne à l'IGR de Villejuif, il consulte également à l'hôpital Franco-Britannique de Levallois, les rdv sont plus proches.

mercredi 19 novembre 2008

La peur...

La peur est un sentiment auquel on doit faire face lorsqu’on nous annonce le cancer. Elle s’impose à nous, elle va de pair avec le mot cancer, c’est indissociable : cancer=peur. Mais peur de quoi ?

Peur de la mort tout d’abord, je ne sais pas pour vous, mais une de mes premières réactions lorsqu’on m’a annoncé ma maladie fut de demander si j’allais mourir…. A 22 ans, bien que je ne me croie pas éternelle, je pensais vivre encore longtemps…

Peur des traitements, même en n’ayant aucun malade du cancer dans mon entourage, je connaissais plus ou moins les traitements et leurs conséquences : les nausées, la perte des cheveux, la déchéance physique et la détresse psychique.

Peur de l’inconnu, peur de ne pas savoir ce qu’on va devenir, peur d’abandonner sa vie, ses projets…

Je pourrais en citer d’autres, les peurs sont multiples dans la maladie, elles nous accompagnent tout au long de celle-ci. Elles peuvent surgir n’importe quand, même quand on pense qu’on va bien. D’où l’importance d’être bien entouré, soutenu. En ce qui me concerne, j’ai la chance d’avoir une famille au sens très large (lol) qui est énormément présente, qui en plus de me soutenir, soutient également mes parents ; j’ai aussi la chance d’avoir un amoureux extraordinaire, sans qui je serais bien plus malade, et des amis toujours présents, même si je n’ai pas forcément envie de les voir aussi souvent qu’avant…

Mes peurs, mon entourage essaie donc de les gérer. Ce n’est pas chose facile tous les jours, surtout pour moi, des moments je me sens incomprise. Pourquoi me direz-vous ? Je pense que pour des parents c’est difficile d’envisager la mort ou le malheur de ses enfants, donc il est souvent plus facile de ne pas y penser, de ne pas l’envisager… Mais lorsque ces peurs s’imposent à moi, moi j’ai envie qu’on me rassure mais pas en me disant que mes peurs sont infondés, car chacun sait que le cancer est une pathologie grave, donc si j’ai peur de la mort, par exemple, c’est que c’est possible, je ne divague pas… J’ai envie que mes parents me disent « on comprend ta peur, c’est vrai il est possible que cela arrive, mais on va tout faire pour contrer ça, nous aussi on a peur, tu sais. ».
Je crois que tout simplement j’ai envie de voir leurs failles aussi…

mardi 18 novembre 2008

Ce n'est jamais qu'une histoire...

"Ce n'est jamais qu'une histoire comme celle de milliers de gens, mais voilà c'est mon histoire et bien sûr c'est différent..."

Ces quelques phrases empruntées à une chanson d’Hélène Séguera (désolée pour la référence :) ) résument très bien ce que je ressens. Mon histoire c'est celle de tant de personnes, 320 000 personnes en 2005 selon e-cancer.fr. Mais voilà quand ça nous tombe dessus à NOUS, à SOI c'est tout de suite bien différent, bien plus cruel...

La mienne commence en avril 2008 par des douleurs à la jambe, des douleurs de type sciatique. De nature plutôt anxieuse, je consulte mon médecin traitant et réalise une radio qui ne donne rien, on me met donc sous anti-inflammatoires.

Etant étudiante en école de commerce à l’INSEEC Paris, je devais réaliser un stage à l’étranger à Londres de juin à août. Pour être rassurée, je consulte une dernière fois avant de partir car ma douleur ne disparaissait pas, je sentais une petite grosseur au bassin. Le médecin cette fois me dit de faire une écho, je prends donc rdv deux jours avant mon départ, pensant que ce ne serait qu’une formalité.
J’ai eu tort… L’écho a montré une masse, un scanner réalisé dans la même heure parle de tumeur… J’étais seule lors de ces examens, le mot tumeur m’a renversé sur place, pour moi c’était fini, j’avais un cancer… Biensur les radiologues n’étaient pas si alarmants, pour eux il pouvait s’agir de quelque chose de bénin. Bref un IRM a été réalisé, on m’a parlé de chondrosarcome ou de tumeur du cartilage. J’ai été orienté sur Cochin, une première biopsie a été réalisé hésitant entre le fameux chondrosarcome et un ostéosarcome (tumeur de l’os cette fois), on me parle donc de la nécessité d’une deuxième biopsie pour trancher, on tranche donc vers l’ostéosarcome.
Et c’est parti pour 15 semaines de chimios pré-opératoire à l’Institut Curie, ce fut un protocole de méthotrexate et de VP16-Ifosfamide, soit 9 cures.

Ensuite est arrivée la chirurgie à Cochin, exérèse de la tumeur, mise en place de vis et greffe osseuse, l’opération s’est bien passée. Mais l’analyse de la pièce opératoire révèle que c’est un chondrosarcome, le diagnostic était donc erroné, les chimios n’étaient pas les bonnes, ainsi seulement 10% de la pièce était nécrosée… Curie me met en place un nouveau protocole API-AI, 5 cures. J’ai commencé la première cure le 5 novembre, une chimio dévastatrice, comme jamais je n’avais connu, rien ne calmait mes vomissements, j’en vomissais mes trippes, de la bile verte L
Le 25, la deuxième cure m’attend… En attendant, j’ai rdv jeudi à l’IGR pour un deuxième avis.

Voilà c'est mon histoire… J’ai l’espoir que ce blog puisse m’aider à tenir dans les pires moments, j’ai l’espoir qu’il puisse m’aider à croire en ma guérison. Peut-être qu’y raconter mon quotidien de malade me sera bénéfique. Je souhaite également faire partager mon expérience et rencontrer d’autres personnes qui sont engagées dans ce même combat contre le cancer…