mardi 16 décembre 2008

Et encore une chimio, une!!

Je n'écris pas beaucoup ces derniers temps, besoin d'oublier la maladie... Mon intercure s'étant plutôt bien passée.
Mais voilà, il faut reprendre les chemins de la chimio, demain donc je suis hospitalisée pour ma 3ème cure post-opératoire ou ma 12ème cure depuis le début de cette foutue maladie. C'est pas mal, quand même...
Comme d'habitude, je suis anxieuse à l'idée de retourner à Curie, décidement je n'aime pas cette endroit. D'un coté j'essaie de me raisonner en me disant que plus tôt j'irais, plus tôt tout ceci sera fini. En effet, si tout va bien il me reste que 3cures, soit une fin de traitement pour février 2009.
Par ailleurs les fêtes de fin d'année approchent, moi qui aime beaucoup cette période, cette année je me sens hors de tout ceci... Je ne sais même pas si je pourrais fêter ça. Les gens autour de moi préparent leurs réveillons, mais moi je ne peux faire aucun projet, tout dépendra de mon état le moment venu. Pourtant j'ai envie comme une personne normale de fêter l'arrivée de cette nouvelle année, car j'ai espoir que cette nouvelle année sera la fin de mon cauchemard, et mon retour à une vie normale!
Sur ce je vous souhaite une bonne semaine, et vous promet des nouvelles dès que je sors :)

mercredi 10 décembre 2008

Un combat inégal

J'ai envie de partager avec vous quelques réflexions sur cette foutue maladie.
Cela fait 6mois que j'ai appris ma maladie, 5mois que je suis en traitement. Et depuis tout ce temps j'ai dû renoncé à beaucoup de choses:
* à mes études tout d'abord car j'ai appris ma maladie 2jours avant de partir en stage à Londres,
* à mes cheveux,
* à ma vie sociale,
* à mes projets,...
J'ai fait de l'Institut Curie ma deuxième maison, même si il est vrai que d'autres malades connaissent des hospitalisations plus longues que les miennes.
Lorsque je ne suis pas hospitalisée, je suis enfermée chez moi. Pour éviter toutes infections, on me déconseille de sortir!
La maladie, sans penser aux effets secondaires, m'a volé beaucoup de choses donc. A cause d'elle je ne me reconnais plus, l'image que me renvoit le miroir n'est pas la mienne. Je ne suis plus comme avant, même dans ma tête.
Et pourtant, c'est paradoxal mais j'ai l'impression d'avoir toujours été malade, je ne me souviens plus de moi avant, cette image que je ne reconnais pas m'accompagne depuis 6mois, si bien que je m'y suis habituée, et que j'ai l'impression que j'ai toujours été comme ça...
Il me semble avoir toujours été sans cheveux, c'est si bizarre... Il me semble avoir toujours été enfermé chez moi...
Ce combat contre la maladie est un combat bien inégal, car même si je suis presque au bout, même si il ne me reste plus que 3cures de chimios avant la rémission (je touche du bois!), la maladie a quand même reussit à faire que je ne sais plus qui je suis... La victoire n'est jamais complète, on perd une part de soi...
De plus, même si on obtient la rémission peut on reprendre une vie normale, j'ai si peur de ne pas réussir à être "comme avant". Pourrais je reprendre mon train-train?
En me posant ces questions, je fais beaucoup de mal autour de moi, en particulier à l'homme que j'aime, que je rejette ces temps ci, alors qu'il est toujours là pour moi. Je voudrais via cette article, lui dire que je l'aime de tout mon coeur, que je suis navrée de lui faire tant de mal, que cette maladie ne change pas l'amour que je lui porte, ni tous nos projets; car si je tiens c'est entre autre grâce à lui...
Et un dernier mot pour vous faire part de ma grande tristesse devant la disparition d'Ewen. Je suivais son combat via le blog de sa maman. N'hésitez pas à leur laisser un petit mot...

vendredi 5 décembre 2008

I am back!

Désolée pour cette période d'abstinence. Je devais récupérer de ma chimio, je ne suis pas très inspirée quand je suis malade.
J'ai donc effectué ma seconde cure de chimio post-opératoire. Dans l'ensemble, elle s'est mieux déroulée que la première, moins de vomissements surtout. Ma mère a pu rester dormir avec moi :)
De plus lundi dernier, on m'a enfin enlevé mon plâtre. J'ai pu donc découvrir la cicatrice de l'opération, qui est plutôt réussie. Je n'ai toujours pas retrouvé toute ma sensibilité, mais j'ai subi une grosse opération, c'est normal donc. Tout comme le fait d'ailleurs que j'ai toujours besoin de mes béquilles pour marcher, je ne peux pas encore appuyer sur ma jambe opérée.
Je dois revoir le chirurgien en février, mes chimios doivent être finies, je serais donc en rémission, c'est à ce moment que j'entamerais la réeducation. Pour l'instant je suis trop faible pour la réeducation, et de plus les cabinets de kiné regorgent de microbes...
Ma prochaine échéance, et donc chimio, se situe vers la mi-décembre. Je suis à la maison d'ici là. Je me repose, d'autant plus que je suis en aplasie malgré mes injections de Granocyte. J'espère ne pas faire de fièvre, mais au cas où, les antibios sont prêts, Curie à cette fois bien consenti à m'en prescrire en avance.

mardi 25 novembre 2008

Pas de place, pas de chimio!

9h18 ce matin, l'Institut Curie appelle chez moi, c'est la cadre du service oncologie, elle m'annonce que je ne dois pas venir aujourd'hui car ils ne peuvent m'accueillir!
Il faut savoir qu'à cette heure je dormais, l'appel m'a donc réveillé... La cadre poursuit en disant qu'elle est désolée, mais qu'ils ont des problèmes de places, qu'elle me rapellera demain matin à 10h pour qu'éventuellement je vienne...
Que penser de tout ça?! Pour un manque de place, je n'ai pas eu ma chimio aujourd'hui. Sur le coup, je n'ai pas trop percuté, mais maintenant je suis assez agacée, surtout que c'est la seconde fois que Curie me fait ce coup! Et dire qu'ils prétendent être le second centre européen de lutte contre le cancer...
Merci encore et toujours pour vos commentaires. Surtout laissez moi les liens vers vos blogs.
Diane, quelle pathologie as-tu? Nous avons un peu près le même age :)

lundi 24 novembre 2008

La nécessité d'un blog

La naissance de ce blog est dûe à mon envie de partager mon expérience de la maladie, et surtout à mon souhait de découvrir le combat d'autres personnes. Cela aide à se sentir moins seule dans la maladie, et aussi faut l'avouer à avoir une occupation quotidienne.
En seulement une semaine, ce blog a été visité par un grand nombre de gens, certains m'ont laissé des commentaires et je leur en remercie. Tous sont touchants, plein d'espoir, et donne envie de continuer le combat.
Cela peut paraitre bizarre, car ces personnes qui passent sur ce blog me sont inconnues, et pourtant leurs quelques phrases sont porteur d'une lueur d'espoir.
Des fois le soutien d'inconnus est tout aussi important que celui des proches...
Merci à tous donc pour votre passage, par contre laissez-moi le lien vers vos blogs, car même si je les ai déjà visité, je ne les retrouve plus :( Je tacherai de les mettre dans mes favoris cette fois!

samedi 22 novembre 2008

Mardi c'est chimio!

Bon je sais ça rime pas trop mais pour moi mardi c'est pas ravioli mais chimio :))
Effectivement après près de 20jours à la maison, je reprends les chemins de l'Institut Curie pour effectuer ma deuxième cure de chimio post-opératoire. Rien que d'y penser j'ai des nausées, ça doit être ce qu'on appelle la mémoire du corps...
Donc je rentre mardi pour une cure de 4jours, je ressors le vendredi. Malgré le fait que l'équipe soignante est irréprochable, je déteste ces hospitalisations, j'envie les personnes qui effectuent leurs chimio en ambulatoire! C'est honteux, je sais... Mais j'ai une telle hantise de ces endroits, qui ne font que me rappeler la maladie, tout à l'Institut Curie respire le cancer. Une fois guérrie, je n'y mettrai plus les pieds!! Et ce même dans le quartier, c'est bani!
Dans mon malheur, j'ai toutefois la chance d'avoir une maman qui ne travaille pas, et comme Curie autorise un accompagnant à rester dormir, ma chère mère peut rester avec moi pendant toute l'hospitalisation. Rassurez vous je ne lui demande pas, c'est elle qui ne veut absolument pas me laisser et faut avouer que ça m'arrange plutôt bien, car la solitude à l'hôpital c'est encore plus dure...
Plus que quelques jours donc et à moi les vomissements, la fatigue, l'aplasie, ... Une fois de plus... Mais une chimio de moins...

vendredi 21 novembre 2008

Mon instinct de survie

Lorsque la maladie apparaît, lorsque les médecins mettent des mots, et surtout le mot CANCER, on est effrayé, terrorisé même!! Pour ma part, j'étais perdue, je ne savais quoi penser, j'avais peur, mais les traitements ont commencé. Les choses s'enchaînent, on n'a pas le temps de penser, l'équipe médicale nous prend en charge, on se laisse porter...
Mais très vite la réalité de la maladie nous rattrape, notamment à travers les traitements et leurs effets secondaires. Notre corps s'épuise. On se dit qu'on ne peut plus, qu'on ne supportera pas plus. On se dit "pourquoi moi?", "je ne mérite pas ça". On pense tout arrêter...
On pense seulement, car on ne peut pas, cette maladie s'est imposée à nous, c'est un combat qu'on n'a pas choisi, qui nous est imposé, mais on se doit de le mener... On le mène chaque jour, avec nos proches autour de nous. On le mène car on a peur de l'issue fatale, c'est cela l'instinct de survie, la rage de vaincre...
Souvent on me dit "tu es si courageuse" mais lorsque la mort frappe à notre porte, lorsque son ombre est au dessus de notre tête, et bien on se bat, car on veut vivre, on n'a pas d'autres choix...
Ce n'est pas du courage, c'est l'instinct de survie que chacun a en soi...
Je voulais également remercier toutes les personnes qui sont passées par ce blog, notamment celles qui m'ont laissé des commentaires pleins d'espoir! MERCI!!

jeudi 20 novembre 2008

Les news du jour

Aujourd'hui j'ai eu mon rdv avec le Dr Le Cesne de l'IGR Villejuif. Quel homme formidable!! J'avais émis le souhait de le rencontrer afin d'avoir un second avis suite au changement de diagnostic, j'avais pleins de questions et surtout l'impression que Curie ne savait plus trop quoi faire...
Il avait eu connaissance de mon dossier, m'a rassuré que j'étais entre de bonnes mains et que le traitement qu'on me proposait de suivre était le meilleur pour moi. Il m'a assuré que s'il devait me prendre en charge, il me proposerai le même protocole. Il a répondu à mes différentes questions une par une, en essayant le plus possible de me rassurer. Il a même proposé que je le contacte par mail si j'avais d'autres questions.
Je suis donc rassurée, et confortée dans l'idée que ce protocole m'est adapté. Cinq cures étaient prévues, une est faite, plus que quatre... Même si cela va être de plus en plus difficile, car effet cumulatif des chimios, au total j'en ai déjà eu dix!! Ma prochaine cure m'attend déjà mardi prochain...
Si vous êtes atteint de tumeurs osseuses ou des tissus mous, je vous le conseille vivement, c'est un des plus grands spécialistes en France, c'est lui qui a crée le groupe Sarcome en France.
Dr Axel Le Cesne à l'IGR de Villejuif, il consulte également à l'hôpital Franco-Britannique de Levallois, les rdv sont plus proches.

mercredi 19 novembre 2008

La peur...

La peur est un sentiment auquel on doit faire face lorsqu’on nous annonce le cancer. Elle s’impose à nous, elle va de pair avec le mot cancer, c’est indissociable : cancer=peur. Mais peur de quoi ?

Peur de la mort tout d’abord, je ne sais pas pour vous, mais une de mes premières réactions lorsqu’on m’a annoncé ma maladie fut de demander si j’allais mourir…. A 22 ans, bien que je ne me croie pas éternelle, je pensais vivre encore longtemps…

Peur des traitements, même en n’ayant aucun malade du cancer dans mon entourage, je connaissais plus ou moins les traitements et leurs conséquences : les nausées, la perte des cheveux, la déchéance physique et la détresse psychique.

Peur de l’inconnu, peur de ne pas savoir ce qu’on va devenir, peur d’abandonner sa vie, ses projets…

Je pourrais en citer d’autres, les peurs sont multiples dans la maladie, elles nous accompagnent tout au long de celle-ci. Elles peuvent surgir n’importe quand, même quand on pense qu’on va bien. D’où l’importance d’être bien entouré, soutenu. En ce qui me concerne, j’ai la chance d’avoir une famille au sens très large (lol) qui est énormément présente, qui en plus de me soutenir, soutient également mes parents ; j’ai aussi la chance d’avoir un amoureux extraordinaire, sans qui je serais bien plus malade, et des amis toujours présents, même si je n’ai pas forcément envie de les voir aussi souvent qu’avant…

Mes peurs, mon entourage essaie donc de les gérer. Ce n’est pas chose facile tous les jours, surtout pour moi, des moments je me sens incomprise. Pourquoi me direz-vous ? Je pense que pour des parents c’est difficile d’envisager la mort ou le malheur de ses enfants, donc il est souvent plus facile de ne pas y penser, de ne pas l’envisager… Mais lorsque ces peurs s’imposent à moi, moi j’ai envie qu’on me rassure mais pas en me disant que mes peurs sont infondés, car chacun sait que le cancer est une pathologie grave, donc si j’ai peur de la mort, par exemple, c’est que c’est possible, je ne divague pas… J’ai envie que mes parents me disent « on comprend ta peur, c’est vrai il est possible que cela arrive, mais on va tout faire pour contrer ça, nous aussi on a peur, tu sais. ».
Je crois que tout simplement j’ai envie de voir leurs failles aussi…

mardi 18 novembre 2008

Ce n'est jamais qu'une histoire...

"Ce n'est jamais qu'une histoire comme celle de milliers de gens, mais voilà c'est mon histoire et bien sûr c'est différent..."

Ces quelques phrases empruntées à une chanson d’Hélène Séguera (désolée pour la référence :) ) résument très bien ce que je ressens. Mon histoire c'est celle de tant de personnes, 320 000 personnes en 2005 selon e-cancer.fr. Mais voilà quand ça nous tombe dessus à NOUS, à SOI c'est tout de suite bien différent, bien plus cruel...

La mienne commence en avril 2008 par des douleurs à la jambe, des douleurs de type sciatique. De nature plutôt anxieuse, je consulte mon médecin traitant et réalise une radio qui ne donne rien, on me met donc sous anti-inflammatoires.

Etant étudiante en école de commerce à l’INSEEC Paris, je devais réaliser un stage à l’étranger à Londres de juin à août. Pour être rassurée, je consulte une dernière fois avant de partir car ma douleur ne disparaissait pas, je sentais une petite grosseur au bassin. Le médecin cette fois me dit de faire une écho, je prends donc rdv deux jours avant mon départ, pensant que ce ne serait qu’une formalité.
J’ai eu tort… L’écho a montré une masse, un scanner réalisé dans la même heure parle de tumeur… J’étais seule lors de ces examens, le mot tumeur m’a renversé sur place, pour moi c’était fini, j’avais un cancer… Biensur les radiologues n’étaient pas si alarmants, pour eux il pouvait s’agir de quelque chose de bénin. Bref un IRM a été réalisé, on m’a parlé de chondrosarcome ou de tumeur du cartilage. J’ai été orienté sur Cochin, une première biopsie a été réalisé hésitant entre le fameux chondrosarcome et un ostéosarcome (tumeur de l’os cette fois), on me parle donc de la nécessité d’une deuxième biopsie pour trancher, on tranche donc vers l’ostéosarcome.
Et c’est parti pour 15 semaines de chimios pré-opératoire à l’Institut Curie, ce fut un protocole de méthotrexate et de VP16-Ifosfamide, soit 9 cures.

Ensuite est arrivée la chirurgie à Cochin, exérèse de la tumeur, mise en place de vis et greffe osseuse, l’opération s’est bien passée. Mais l’analyse de la pièce opératoire révèle que c’est un chondrosarcome, le diagnostic était donc erroné, les chimios n’étaient pas les bonnes, ainsi seulement 10% de la pièce était nécrosée… Curie me met en place un nouveau protocole API-AI, 5 cures. J’ai commencé la première cure le 5 novembre, une chimio dévastatrice, comme jamais je n’avais connu, rien ne calmait mes vomissements, j’en vomissais mes trippes, de la bile verte L
Le 25, la deuxième cure m’attend… En attendant, j’ai rdv jeudi à l’IGR pour un deuxième avis.

Voilà c'est mon histoire… J’ai l’espoir que ce blog puisse m’aider à tenir dans les pires moments, j’ai l’espoir qu’il puisse m’aider à croire en ma guérison. Peut-être qu’y raconter mon quotidien de malade me sera bénéfique. Je souhaite également faire partager mon expérience et rencontrer d’autres personnes qui sont engagées dans ce même combat contre le cancer…