dimanche 24 mai 2009

Le syndrome de Stockholm

Les jours passent... En avais-je douté?
Honnêtement oui, surtout durant les chimios à l'hôpital... Je me disais que ça ne cesserai jamais, que c'était sans fin... Mais voilà c'est fini! Et pourtant...

Je vois donc ma psy courant juin. J'ai envie de la revoir, de rediscuter avec elle, de faire le point, de revenir sur mes traces.
Je pense beaucoup à cette période, à ces moments... Je me dis même "j'aurais dû faire ça", "pourquoi j'ai pas agis comme ça", etc. J'ai l'impression que c'est une sorte de syndrome de Stockholm, je commence à avoir de l'empathie pour cette période noire de ma vie... Je ne me sens pas débarassée de tout ça! C'est encore trop présent.
Mes propos sont assez confus, j'espère que ma psy pourra m'aider mettre des mots sur tout ça.

Sinon je continue toujours mes séances de réeducation. Je n'ai pas l'impression que ça avance, mais apparament c'est normal, ça avance doucement.
De toute façon je vais à Cochin jeudi afin de commencer une réeducation plus spécifique là-bas. On verra ce qu'on va me dire... Parce que de ne voir aucune avancée ça décourage! J'ai l'impression que je vais me traîner cette béquille encore longtemps...

En même temps, ça ne devrait pas être aussi important, j'ai échappé à bien pire. Je reviens tout doucement d'un cancer, donc si le prix à payer est d'être avec une béquille, je devrais être "ravie". Je me dis que je ne dois pas être si exigeante, que je ne dois pas en demander autant. Je suis en rémission, ça doit être la seule chose qui compte! Mais c'est pas si évident...

Dans un tout autre registre, mardi, j'ai rdv avec un directeur d'un établissement financier, qui doit me faire visiter des salles de marché, me parler de son boulot... Ceci s'inscrit dans l'action mené par une association nommée DEFI (http://www.defi.asso.fr). DEFI (Donnons de l'Espoir Face à l'Inconnu) aide les jeunes adultes gravement malades à remettre le pied dans le monde professionnel, à garder leurs projets pro.
Je les ai rencontré à l'Institut Curie, mais étant peu en forme, je ne réalise mon DEFI que maintenant que ça va mieux. D'ailleurs, je les remercie par ce biais. Durant cette maladie, on oublie nos projets, notre avenir pro, le fait qu'une asso nous aide à les mettre en forme, à les développer, à créer des liens pro, un réseau c'est vraiment constructif!

Je vais également reprendre mes études en septembre. Il me reste deux ans pour obtenir mon Master. Avant de tomber malade, j'envisageais de faire ces deux années en alternance, c'est à dire : deux jours à l'école, et trois jours en entreprise. Mais avec tout ça je ne sais plus si je pourrais faire face. Mener à bien les cours, les divers devoirs/dossiers, et le travail en entreprise, ça va être difficile. Je me dis que j'ai besoin d'une reprise plus progressive!
D'ailleurs, je suis preneuse de tous conseils ;)

Je profite aussi de ces quelques mots pour témoigner de ma sympathie à Héléne et son mari Eric, et Salomé qui traversent des moments difficiles...

mercredi 13 mai 2009

Pas de titre ce soir!

L'ExPrépaBio tu avais déserté les rangs??! C'est pas bien! Ravie de lire tes commentaires toujours aussi constructifs.

Isa je commençais à m'inquiéter, tu n'écris plus sur ton blog, ni sur Facebook... Ouf je suis rassurée!

Pour rebondir sur mon précédent post, c'est sûr le sommeil est vital, quand j'ai voulu dire " préoccupation nulle" je comparais par rapport à mes préoccupations ces derniers mois, disons que c'est plus futile...
Moi j'ai toujours eu besoin de beaucoup de sommeil, je suis une grosse dormeuse, je dirai même plus une marmotte! Et je n'ai jamais été du matin, j'ai beau me coucher tôt, me lever tôt est quasi-impossible! Mais dans l'optique de reprendre une vie sociale, j'ai envie de réguler tout ça.
C'est sûr je ne vais pas me lever à 8h alors que je n'ai pas grand chose à faire de la journée, mais au moins à 10H/11H (je sais je vise large). D'où ma volonté à prendre mes rdv chez le kiné en matinée.
Par contre je dis en matinée, mais faut pas abuser hein! Je parle plutôt de 11H le rdv :) Il me semble que c'est un bon compromis. Mais ce qui est moins bon, c'est que le problème est déplacé finalement. Car en rentrant de 1H30 de sport, de réeducation physique, je ne songe qu'à une chose, me reposer. Donc souvent je m'allonge pour soulager mes douleurs. Et devinez où suis-je le plus à l'aise... Dans mon lit! Ainsi il n'est pas rare que je m'endorme, et j'ai une "maman gateau" qui me laisse faire :) Et l'histoire recommence, je me couche à des heures pas possible de la nuit...

Sinon pour en revenir au point que j'évoquais dernièrement sur le reportage de m6. J'ai envie d'éclaircir mes propos.
Lorsqu'on m'a proposé le reiki, ça venait d'une personne (que je connaissais avant la malade) qui est assez investi dans tout ce qui est spirituel. Et avec un groupe de personnes, elle pratiquait le reiki, sans aucune rémunération. J'avais donc accepté une initiation, mais finalement, je ne sais plus vraiment pourquoi, ça ne s'est pas fait.
Par contre, on m'a fait du magnétisme à distance, avec ma photo, et toujours de manière gratuite. C'est arrivé à un moment où j'étais pas forcément bien, physiquement et psychiquement. J'étais en plein dans les chimios, en pleine aplasie fébrile entre deux cures, je ne pouvais sortir ni recevoir, donc ça s'est fait à distance. Je connaissais le moment. Je me suis détendue et ai essayé de ressentir quelque chose... Peut être que ça m'a aidé je ne sais pas, mais c'est très bizarre, surtout que c'était à distance...

Enfin, bref tout ça pour dire que j'ai voulu essayé, et comme je le précisais c'était sans aucune rémunération et de la part de personne que je connaissais avant tout ça... J'avais pas l'impression de me faire manipuler parce que cancéreuse. C'était juste des personnes qui voulaient m'aider. Et ça s'est arrêté là.
Je ne dénonce pas ces pratiques, mais l'utilisation de ces pratiques. Je m'explique dans le reportage le maître reiki vendait ses stages d'initiation une fortune, il expliquait sa méthode et disait que pour pratiquer le reiki, il fallait une table spéciale. Table qu'il vendait à 199€... C'est ça qui me gêne en soi!
Et puis les conditions dans lesquelles exercent ces personnes sont bizarres! C'est soit dans leur garage ou dans leur grenier. C'est pas vraiment gage de sérieux!
De plus autre chose marquante, et surtout choquante le "journaliste" interroge une jeune femme qui donc propose ses services pour faire du reiki, la question sur comment elle a commencé, pourquoi. Et tenez-vous bien, la jeune femme dit tout naturellement, qu'elle s'est reconvertie, qu'avant elle faisait quelque chose qui n'a rien à voir avec ça, et qu'elle n'a jamais eu de dîplome, même pas son BEP, et que là pour la première fois de sa vie elle a un dîplome!!! En gros elle savait pas quoi faire, et s'est dit "Tiens si je fesais du reiki!" Bah oui pourquoi pas!! C'est ça qui me choque, le fait qu'on a l'impression que ces gens ne savaient pas quoi faire et qu'ils sont là pour gagner leur pain quoi, limite c'est comme travailler chez Carrefour!

Pour moi les personnes qui s'intéressent à ce genre de pratique sont passionnées, experts dans ce qu'ils font, remplis d'empathie et pas là seulement pour se faire des sous. C'est dit!

Sinon demain c'est repos pas de kiné, je souffle un peu. Et pour répondre aux questions, oui dans le cabinet du kiné il y a la radio en fond sonore et puis j'emmène aussi mon Ipod, mais souvent je papote avec mon kiné qui est très sympa et jeune.

Et puis pour revenir un peu sur ma maladie, aujourd'hui j'ai pris rdv avec ma psy de Curie, j'ai envie de la revoir, de faire un point avec elle qui m'a suivie depuis juillet, depuis le début quoi! Car il y a beaucoup de moments où je pense à Curie, à mes chimios, à l'hospitalisation, ... C'est étrange comme sentiment, j'y reviendrai plus en détail la prochaine fois, car j'ai déjà assez bien monologué ;)

dimanche 10 mai 2009

Les news du dimanche

Il est pratiquement 1h du mat' et je ne dors toujours pas...

Ma maladie, et le fait que je n'ai plus d'obligation ont complété chamboulé mon rythme de vie. Je dors à des heures pas possible, 3h du matin souvent (avec un record fin mars : 5h du matin) et me lève à des heures toujours aussi absurdes, c'est à dire pas avant midi!! Et c'est un cercle vicieux, comme je me lève tard, je ne peux pas dormir plus tôt, et comme je ne dors pas plus tôt, je me lève tard! C'est sans fin quoi!

Avec mes séances de réeducation, je me suis dit que ça allait s'arranger. J'allais enfin avoir une occupation journalière, à heure fixe donc un moyen de mettre un peu d'ordre. J'ai donc pris tous mes rdv en matinée, pour que cela m'oblige à me lever tôt.
Ca marche plus ou moins, mais depuis une semaine mon kiné est en vacances et donc c'est reparti pour les horaires improbables! Demain je reprends mes séances en espérant que ça va se rétablir...

Après avoir écrit ce petit paragraphe, je me dis que vraiment mes préoccupations sont "nulles". Il y a quelques mois je me plaignais d'un cancer, de chimios, ... et aujourd'hui d'un mauvais rythme de sommeil... Comme quoi la vie a repris son cours avec tous les "tracas" du quotidien (même si biensûr rien n'est comparable au cancer).

Ce soir sur M6, il y avait un reportage consacré au reiki, chamanisme et autres dérives sectaires. C'est très enrichissant. On montrait comment des méthodes comme le reiki, qui sont pour certains des alternatives thérapeutiques, sont récupérées par des gourous qui ont font des véritables mannes financières : stages d'initiation à 2000€, vente de livres, CD, etc.
Ca m'a d'autant plus intéréssée que je souhaitais y faire appel un moment puisque le reiki est assez prisé "dans le milieu anti-cancer".

Tout cela m'a ammené à réfléchir aux alternatives thérapeutiques, notamment aux 500€ que j'ai pu dépensé en complémentaires alimentaires. Car finalement, j'ai dû les prendre une semaine, je ne sais pas quoi en faire (d'ailleurs si quelqu'un est intéréssé, j'aimerais bien les céder à un prix même ridicule). Sur le coup j'avais tellement besoin de m'accrocher à quelque chose, que je me suis agrippé à ces gélules... Et finalement, je n'ai pas assez de discipline pour les prendre régulièrement, je déteste leurs goûts infâmes, et j'ai pas vraiment envie de penser au cancer...

Ceci étant dit, demain je rechute, j'irais de nouveau en courant chez l"homéopathe... C'est un repère parmi tant d'autres... Mais ce recul que je prends me dit que j'aurais peut être du écouter les sceptiques... ou pas... :) Tout expérience est bonne à prendre!
Dédicasse à ExPrépaBio, si tu passes par là!


EDIT Je n'arrivais plus à sauter des lignes lors de la rédaction de mes posts (eh non la touche Entrée ne suffisait pas, et je détestais tout ce texte collé, et bien j'ai trouvé, il fallait mettre une balise HTML!! Ahhh je suis une geek!)

mercredi 6 mai 2009

Premier bilan post chimio

Voilà, mardi j'ai donc eu les résultats du bilan de fin de traitement...
Tout va bien!! Mon IRM et radio de bassin sont bons, le scanner thoracique également. Les analyses sanguines et urinaires aussi, les reins et le foie vont mieux. Mes globules blancs ne sont pas nombreux mais bon je suis dans la normale (inférieur), les rouges et plaquettes aussi! L'audition (une des molécules de mes chimios abîmait l'audition) est toujours bonne, la Cisplatine n'a pas fait de ravages à ce niveau. Par contre, l'Adryamicine, qui nuit au coeur en a fait un peu... Effectivement, mon écho cardiaque n'est pas parfaite. Le cardiologue a constaté légèrement que mon ventricule gauche se contractait moins que la normale... A partir du moment où je ne ressens aucune gêne pas besoin de traitement, juste une surveillance régulière par un cardiologue.
Je crois qu'on fond ça ne m'attriste pas plus que ça, mon angoisse principal était de m'assurer que le cancer n'était pas revenu... Je suis heureuse, soulagée, un pas de plus vers une vie normale...
D'ailleurs lors de mon rdv avec l'oncologue, elle m'a assuré que je pouvais faire ce que je voulais, plus de contraintes, de limites, il faut juste y aller doucement. Et je la revois en août.
J'ai profité de mon passage à Curie pour faire un prélèvement sanguin et urinaire. Je fais partie d'un protocole de recherche entre Curie et Villejuif, le protocole Sarcome 09, on m'a donc prélevé 15 tubes!!! J'étais un peu sonné après, surtout que j'étais à jeun... Mais c'est pour la bonne cause!
Après ces bonnes nouvelles, je me suis fait plaisir en commandant quelques articles sur La Redoute. J'avais en tête un gilet en séquins, mais dont le prix me freinait (80€), et bien je me suis fait plaisir!!
Voilà pour le principal, sinon mon week end à l'Ile de Ré était fantastique, il faisait vraiment beau, j'ai pris quelques couleurs! Nous avons fait des balades, du vélo, des bons restos, des glaces merveilleuses (pour les connaisseurs le fameux glacier de Saint-Martin en Ré), des barbecues, bref un excellent week-end avec mon amoureux et mes meilleurs amis :) D'ailleurs je conseille cette île à tout le monde, si vous aimez la plage, le vélo, la cuisine poisson/fruits de mer, les villages typiques, une belle végétation, l'Ile de Ré vous attend!!
A un moment nous étions sur la plage, le soleil nous chauffait, un léger vent soufflait, je regardais la mer me laissant envouter par cette atmosphère de vacances estivales et je me suis dit "C'est ça la vie, tu t'es battue pour des moments comme ça...". Bref ces 3jours m'ont fait beaucoup de bien, je me suis échappé un peu de tout ça...
PS Je remarque que beaucoup de personnes visitent mon blog, très peu y laissent un mot. Est-ce dû à mon manque de régularité?