samedi 21 février 2009

Nouvelles du jour

8 d'hémoglobine aujourd'hui, une petite remontée (de 0.2) donc qui me tient pour l'instant à l'abri d'une transfusion, oufff!! J'ai espoir que cela va remonter petit à petit! Ma moelle osseuse doit se remettre tout doucement de toutes ces chimios.
Pour me changer les idées et me distraire je vais me rendre demain à l'anniversaire de ma meilleure amie, cela ne peut me faire que le plus grand bien. J'ai hâte! Ca va me changer les idées, je vais revoir du monde (en dehors de ma famille), profiter d'être entre amis, manger du gâteau miammm!! :) Une bonne journée en perspective!
Aujourd'hui pour me changer les idées je me suis fait un petit film Orgueil et Préjugés, une romance historique comme je les aime. J'ai également téléchargé (c'est pas bien!) Les noces rebelles, le dernier film de Leonardo Dicaprio et Kate Winslet, je le regarderai lundi sans doute. A défaut d'aller au ciné, je me débrouille avec Internet, même si rien ne remplace le plaisir d'une salle obscure...
Pour Exprépabio, je déteste les joggings lol mais c'est vrai que je vais devoir m'y mettre lors de la réeducation! Mais hors de question de m'en acheter, je vais piquer ceux de mon frère :) Donc pas de rose ou fushia!!
Pour finir en ce moment j'ai des envies de macarons Ladurée ou Pierre Hermé, ça va être un de mes premiers plaisirs dès que je peux sortir! Pour me faire patienter d'ici là, ma mère m'a fait un tiramisu, très bon d'ailleurs!
Allez hop je file, je vous souhaite un bon dimanche.

jeudi 19 février 2009

Suite et fin de la polémique!

Je suis un peu attristée par les propos de certains suite aux derniers articles. Moi en tant que malade qui cherche à se faire du bien et surtout à aider son corps à aller mieux, je voulais avoir votre avis sur des méthodes alternatives. On peut être d'accord ou pas avec ces méthodes, mais pas la peine de tenir des propos virulents, il suffit juste de donner son avis et d'accepter ceux des autres. Enfin quoi qu'il en soit, chacun à le droit de penser différemment, et heureusement d'ailleurs...
Je crois qu'il ne faut pas oublier que lorsqu'on est malade on a envie de se battre avec toutes les armes qui existent pour tenter de contrer ce crabe. Certaines armes peuvent ne pas être reconnues, validées, il n'empêche qu'on ne peut pas reprocher à un malade de tout tenter pour "sauver sa peau". Je ne suis pas une délurée, ni une mystique, je souhaite simplement aider mon organisme à lutter contre ces cellules qui deviennent "folles"!
Cette volonté de me remettre sur pied passe aussi par la réeducation à Cochin dont je vous ai déjà parlé. Elle va avoir lieu au Service de réadaptation de l'appareil locomoteur et des pathologies du rachis de l'hôpital Cochin, et ce en hôpital de jour 2 à 3 fois par semaine, pour l'instant je n'en sais pas plus. Je connais un peu Cochin pour y avoir été opéré (exèrese de la tumeur), mais ne connais pas ce service. Je suppose que cette réeducation va consister à remuscler ma jambe, à faire du sport, des massages (mmmm!!), ...
Le chirugien m'a prévenu sur le fait que ça ne sera pas forcément facile, que j'aurai des courbatures, que je ressentirai de la fatigue, mais ça sera de la fatigue saine et il me faut passer par là pour redevenir mobile et reprendre ma vie là où je l'ai laissé en juin 2008!
Sinon je subis toujours les effets de ma dernière chimio, l'hémoglobine baisse encore (7.8 aujourd'hui), d'ailleurs savez-vous si elle peut remonter toute seule? Ou vais je devoir être transfusée ( en dessous de 7)? J'espère encore y échapper...
Je vous souhaite une bonne fin de soirée ;)

mardi 17 février 2009

Médecines complémentaires ou non?

Lorsque j'ai parlé il y a quelques posts d'essayer des alternatives pour ne pas rechuter, je ne pensais pas que cela ferait polémique, d'un côté tant mieux c'est échangeant qu'on apprend...
Rentrons dans le vif du sujet, ex-prépa-bio je ne partage pas forcément ton avis concernant les produits Beljanski. J'ai lu des articles dessus et l'explication scientifique de sa démarche me semble valable.
En effet Beljanski a démontré que l'information génétique peut remonter de l'ARN vers l'ADN, notamment grâce à une enzyme, la Transcriptase Inverse Bactérienne. Il découvre cette enzyme en 1972, et le chercheur américain Howard Temin obtient le Prix Nobel 1975 pour cette même découverte. Ce dernier reconnaîtra d'ailleurs dans une publication l'antériorité des travaux de Beljanski.
Comme quoi c'était pas le charlatan que dénoncent certains! Après il y a un point qui me laisse scpetique c'est qu'il soit mort lui même du cancer... Ses partisans disent qu'il n'a pas pu guérrir avec le lynchage qu'on lui a fait subir et puis peut être que comme le dit si bien Isabelle chaque traitement a des résistances... Voilà mon point de vue concernant Beljanski pourtant je ne crois pas en Rael :) je regrette juste d'avoir découvert Beljanski assez tard, sinon je l'aurai utilisé pendant mes chimios... Je ne sais pas si il y a une efficacité dans la prévention des cancers?!
Quant au stress, je pense qu'effectivement il joue, je suis une personne angoissée et anxieuse de nature. Et de surcroit je suis une petite nature :) Est ce que ça a joué dans le déclenchement de mon cancer, peut être! Mais vraiment il y a des personnes beaucoup plus angoissées et stressées que moi et pourtant elles sont en bon santé... En plus je mangeais équilibré (j'adorais les légumes, moins depuis le début de mes chimios, je ne sais pas pourquoi), par contre je ne mangeais pas bio comme Clémentine et sa maman Val ;) Mais c'est vrai qu'on écoute pas forcément son corps, personne ne nous l'apprend...
Le moral, je suis comme ex-prépa-bio je ne pense pas que ceux qui succombent ne se soient pas battus. Autrement dit le moral ne peut pas suffire. Et puis franchement comment le garder alors qu'on est hospitalisé, avec pleins d'effets secondaires, avec pleins de restrictions, ...
Et puis sincèrement je trouve qu'on est pas assez informé sur le cancer. On a beau être suivie par un grand centre comme Curie, on vous donne simplement la chimio, quelques médoc à prendre et quelques précautions comme ne sortez pas (dans le cas de ma chimio qui provoque de l'aplasie!), n'approchez pas les gens malades, etc... En gros attendez que le temps passe, au mieux vous serez en rémission, au pire vous allez mourrir sans avoir rien tenté! Alors que nous malades on se pose mille questions... Et je suis totalement d'accord avec Caroline sur le fait que le discours des médecins sur les origines des cancers est flou voir inexistant quand on ne demande rien... Il faut vraiment faire des recherches par soi même, poser des questions, etc...
Sinon pour répondre à vos questions je n'utilise aucun anti-inflammatoire ni corticoïdes, je n'ai aucun traitement d'ailleurs.
De plus je suis d'accord avec le problème des rechutes ou décès sur Internet, mon copain me répètent cela depuis des mois, il y a tant de blogs que je lis et qui se soldent par la mort des auteurs ou au mieux par une rechute. Les gens qui vont mieux sont rares, sans doute car ils veulent oublier, pour ma part c'est dur! Et j'ai beau être entourée les problèmes de mes amis me semblent futiles, j'arrive à m'énerver contre ma meilleure ami qui se plaint pour tout et n'importe quoi alors qu'elle a tout... Même si il est vrai que je devrais prendre l'insouciance qu'ils peuvent m'apporter... J'en manque cruellement ces temps ci!
Quant à Pascale, je vous souhaite beaucoup de courage dans votre combat et je suis de l'avis de Caroline vous devriez consulter le site idrpht.free.fr il y a beaucoup de témoignages de personnes dans votre cas... J'ai d'ailleurs filé le lien à un ami malade de SEP aussi. Merci Caroline et Isabelle pour l'info!
Pour donner un peu de mes nouvelles, mes plaquettes ont remonté grâce à la transfusion hier (56 000 aujourd'hui contre 16 000 hier), j'espère que cela va continuer! Mes blancs remontent doucement, mais l'hémoglobine baisse (contrairement à ce week end où il y avait une petite remontée), elle est à 8.2! J'espère de tout coeur éviter un nouveau passage par Curie, allez hémoglobine on fait un petit effort, pas de transfusions stp!! :)
Bisous et bonne après midi à tous!

lundi 16 février 2009

L'espoir

Pas trop le moral ces derniers jours, mes chimios sont finies mais les effets sont toujours là. Mes prises de sang sont mauvaises, je vomis encore, et suis toujours en aplasie (même si ça remonte aujourd'hui). Je suis retournée à Curie pour une transfusion, j'espère que ça suffira et que ma moelle osseuse va se décider à repartir...
De plus j'ai appris aujourd'hui le décès de Noa, je suivais son blog depuis quelques mois. C'est si injuste, elle est hospitalisée pour des problèmes rénaux dûs à la chimio et voilà qu'on diagnostique une méningite leucémique... Je suis très triste et transmets mes condoléances à sa famille, et proches, ils ont été formidables...
Pour en revenir à mon dernier article et à ma volonté d'essayer des médecines alternatives, on m'a donc conseillé un médecin homéopathe sur Paris, un homme qui a travaillé des années auparavant pour Curie. J'ai rendez-vous prochainement, et je verrais bien ce qu'il me propose (merci Diane).
Sinon je continue ma cure de Gelée Royale, et de miel et je ne sais pas si il y a un lien mais cette fois je n'ai pas eu de mucite... J'ai envie de croire que le miel a "adoucit" les muqueuses... De toutes façons quelques cuillères de miel ne font pas de mal!
Je souhaite aussi répondre aux commentaires sur ces médecines alternatives ou complémentaires. Je n'ai pas la prétention de dire que je vais échapper à une rechute en consultant un homéopathe ou en prenant de la Gelée Royale. Je ne sais pas si cela peut jouer, mais j'ai envie d'essayer... J'ai un cancer à seulement 22ans, c'est qu'il y a bien une raison, mes cellules ont muté pourquoi? Lorsque certaines de mes cellules sont devenues cancéreuses pourquoi mes défenses immunitaires n'ont pas lutter? Ce sont des questions que je me pose, et j'ai envie d'essayer toutes sortes de méthodes pour aider mon corps à mieux lutter contre les agressions...
Ancienne étudiante en prépa Bio merci pour ton avis. Tu as peut être des connaissances scientifiques qui te font douter de ces méthodes. Je ne sais pas, toujours est il que prendre cette Gelée Royale (si factice qu'elle soit) ne peut pas me faire de mal, au contraire.
Je suis d'accord sur le fait qu'il y a des charlatans qui profitent de la peur et de la détresse des gens, mais à nous de rester prudents, d'essayer certains produits, tout en gardant notre esprit critique. Je ne veux pas prendre tout et n'importe quoi. Je veux prendre une substance si on m'explique bien en quoi elle est utile...
Quant à ton conseil de chauffer sa chambre d'un degré de plus, c'est noté :) Mais tu vois je suis l'ainée de ma famille, j'ai été très protégé étant petite, toujours couverte, on prenait bien soin de moi, on m'a donné des bains de lait, lol! Ma mère m'a allaité jusqu'à pratiquement 3ans, et malgré toutes ses précautions je tombais souvent malade. Je suis d'ailleurs le premier cas de cancer dans ma famille au sens large (et pourtant j'ai une grande famille!!). Aussi des fois je me dis que je dois faire plus que rester au chaud...
Alors effectivement j'ai fait une Ecole de commerce, je devrais connaître les dérives des procédés non reconnus, mais je suis une malade parmi tant d'autres, une malade qui ne sais pas pourquoi elle est tombée malade justement, une malade qui ne veut plus retomber dans l'enfer du cancer, alors je veux bien essayer quelques procédés pour aider mon organisme.
Et malheureusement les oncologues sont tellements incohérents entre eux que les malades sont obligés de tenter les choses par eux mêmes... Attention, je crois vraiment en le bien fondé des chimio et autres thérapeutiques dans la lutte contre le cancer, mais j'aimerais que les oncologues s'intéressents un peu plus au raison du cancer et comment le prévenir. Lorsque j'ai demandé au médecin ce que je devais faire pour éviter une rechute, il m'a simplement dit "évitez l'alcool et le tabac", aucune allusion à l'alimentation, au sport, ...
Isabelle, merci pour tes idée je t'envoie un mail en privé :) Caroline merci pour le nom du médecin, je vais voir ça de plus près!
Sur ce je vous dis à bientôt ;)

lundi 9 février 2009

Fin des chimios

Quelques nouvelles : et bien ma dernière chimio a été faite, je suis sortie vendredi soir de l'Institut Curie. Etant donné que les précédentes furent particulièrement toxiques, pour cette dernière on a réduit les doses de 20%. Malgré cela j'ai eu des nausées, des vomissements et un sale goût dans la bouche.
Cette dernière hospitalisation fut assez dure, je supporte de moins en moins bien... Le temps ne passait pas, je devenais folle. C'est bizarre cette sensation de temps au ralenti. Personnellement c'est pire que la chimio en elle même; je prefère avoir mes chimios mais chez moi. Vous me direz c'est pareil pour tout le monde...
Revenons en au plus important, ce fut donc à priori la dernière, la dernière d'une longue série en quelques mois. 14 cures de chimiothérapie pour être exacte, et ce en 8 mois de temps, avec au milieu une intervention chirurgicale. J'ai fait une radio du bassin et du thorax, rien à déclarer.
Je dois faire un bilan complet fin avril (scintigraphie osseuse, irm et scanner du bassin, scanner des poumons, échographie cardiaque, audiogramme, contrôle des reins, ...), et revoir l'oncologue en mai. Apparament c'est comme ça qu'ils procèdent, moi ça m'inquiète un peu j'aurais aimé faire tous ces examens dès maintenant, en tout cas au plus vite! Comment ça s'est passé pour vous?
Quoiqu'il en soit, le docteur m'a dit que dès que je sors d'aplasie, je pourrais à nouveau sortir, reprendre une vie normale. Concernant mes cheveux, ils devraient pousser d'ici 4semaines.
J'ai également vu mon chirurgien, je vais subir une nouvelle petite intervention le 10 mars, pour reprendre la crète illiaque qui "dépasse" un peu :) et après je vais commencer ma réeducation à Cochin, ils ont un service de réeducation fonctionnelle.
Voilà pour les nouvelles, je ne me rends pas encore compte que les chimios sont finies... Je ne réalise pas tout à fait... J'ai besoin de temps... Et puis j'ose pas trop y croire, superstition quand tu nous tiens!! Je me sens toujours malade moi! Plus en traitement, mais toujours malade. Le fait de reprendre une vie "normale" pourra sans doute m'aider. Mais certaines questions subsistent, si j'ai des douleurs dois je courrir chez le médecin? Un IRM tous les 3 mois est ce suffisant? Que dois je faire pour ne pas revivre cet enfer?
Concernant cette dernière interrogation, j'ai débuté une cure de gelée royale, pour booster mes défenses immunitaires (d'ailleurs si vous avez essayé déjà, j'attends vos avis). Je me suis mise aussi à l'épice anti-cancer au curcuma. J'utilise du sirop d'agave au lieu du sucre pour sucrer ce que je mange. Et j'envisage de trouver un homéopathe ou phytothérapeute pour approfondir tout ça. J'ai entendu parler de tellement d'enzymes, j'ai envie d'en essayer. J'aimerais beaucoup que quelqu'un me conseille un bon homéopathe.
De plus pour contrer la mucite qui va venir, je prend du miel, je ne sais pas si ça va marcher mais bon... Je m'attends à mon habituel aplasie fébrile d'ici ce week end, espérons juste que je n'aurais pas à retourner à Curie!
Sur ce je vous remercie pour vos gentils commentaires, et attends vos avis :)