vendredi 30 janvier 2009

Où êtes vous passés les blancs??!

Je devais être en chimio depuis jeudi, mais malheureusement mes globules blancs ont en décidé autrement puisqu'ils ont déserté...
Après les sept injections de Granocyte et ma sortie d'aplasie, mes globules blancs étaient remontés pour arriver à un taux normal. Mais ce fut de courte durée, puisque j'ai dû faire une prise de sang mardi, et nous avons constaté qu'ils étaient à nouveau en baisse. Me doutant que ce serait trop juste pour la chimio, j'ai apellé Curie, qui m'a bien confirmé que ma chimio devait être reportée tant que mes polynucléaires neutrophiles n'atteindraient pas les 1300 au minimum.
Ainsi depuis mardi je fais des prises de sang tous les matins, malheureusement, ils sont toujours justes (891). Il a été donc décidé que je ferais une prise de sang lundi pour éventuellement commencer ma chimio mardi.
Ces quelques jours de répit me font à la fois du bien et du mal... C'est censé être ma dernière chimio, j'ai envie d'en finir le plus vite possible, je suis à bout! Même mon corps n'en peut plus, la preuve avec ces polynucléaires neutrophiles qui ne veulent pas remonter. Ma moelle osseuse a dû mal à repartir après toutes ces chimios.
Ca va être ma 14ème cure, c'es énorme, mon organisme commence à saturer...

vendredi 23 janvier 2009

Parano ou pas??!

Dans mon article précedent j'évoquais un mal de gorge à chaque intercure. Certains d'entre vous m'ont soumis le fait que cela était sans doute une mucite.
Pour moi la mucite c'était des aphtes dans la bouche, mais peut être que vous avez raison mon mal de gorge qui m'empêche d'avaler peut être une mucite de la gorge ou de l'oesophage. Mais c'est bizarre tout de même que les médecins ne l'aient pas évoqué... En tout cas je vais leur en parler lors de la prochaine hospitalisation.
Par ailleurs en ce moment lorsque je marche j'ai mal au bassin, alors c'est soit des douleurs dûes à l'opération donc tout à fait normal vu ce qu'on m'a fait, ou soit le pire la réapparition de la tumeur. Cette deuxième hypothèse est la moins probable, je sais, mais je ne peux m'empêcher d'y songer. Et ce même si je sais pertinament que j'ai subi une grosse opération et il est donc tout à fait normal que j'ai des douleurs...
J'ai l'impression de devenir parano, j'essaie de me contrôler, mais bon... Il ne faut pas qu'à chaque douleur je pense cancer... Surtout si je veux reprendre une vie normale, je ne dois pas m'emballer à chaque fois en courant chez le docteur pour demander un IRM. Si vous avez des conseils pour freiner ce côté parano, je suis preneuse :)

mercredi 21 janvier 2009

Quand la réalité nous rattrape...

Il suffit d'afficher des certitudes comme je l'ai fait dans mon post précédent pour que la vie agacée nous envoie instantanément par dessus bord... Effectivement quelques heures après l'écriture de l'article j'ai commencé à vomir, à avoir de nouveau mal à la gorge comme lors de l'intercure précédente.
Ce mal de gorge me saisit à chaque chimio, on me parle d'angine, mais cette fois-ci le médecin a enfin évoqué le fait que cela pouvait être dû à la chimio, et non une angine. Car je ne sors pas, je ne vois pas de gens malades, comme par hasard attraper une angine à chaque intercure c'est fort quand même. Il se pourrait donc que ce soit une irritation des muqueuses provoquée par la chimio. Je m'attends donc à une autre période douloureuse après la dernière cure, c'est d'autant plus difficile, que je ne peux rien avaler tant la douleur est vive. L'irritation était accentuée encore plus par mes nombreux vomissements...
De plus l'aplaisie fébrile ne m'a pas oublié, ainsi les antibios ont été de mise!!
Toujours dans le même esprit, lundi je me suis rendue compte qu'un oedème s'était formé à l'endroit même de mon opération, appel au chirurgien, qui me dit de venir immédiatement, précipitation à Cochin, pour que finalement il me dise que c'est simplement un vaisseau qui a éclaté... Plus de peur que de mal!
Pour clore en beauté, on a dû me transfuser hier du fait d'une hémoglobine à 6.7, ainsi hier j'ai passé la journée à Curie pour deux pauvres culots de 13h30 à 21h30!!
La réalité m'a bien rattrapé...
Quoiqu'il en soit ma dernière cure pour l'instant est prévue le 29 janvier 2009. D'ici là j'essaie de reprendre des forces, et surtout du poids!!!
Pour en revenir à mes copains de galère, je pense particulièrement à Marjorie une jeune femme merveilleuse qui nous a quitté, l'ostéosarcome fut plus fort que tout... Je suis très touché par sa disparition, nous nous étions rencontré sur Doctissimo et échangions sur notre maladie par mail. Je transmet toutes mes condoléances à sa famille et salue sa petite soeur qui me lit apparament.
Je pense également à Noa qui est toujours à l'hôpital, Aymeric qui repart au combat et Johanne pour qui l'impenssable a été annoncé...
Je voulais aussi répondre au commentaire d'une personne à qui on vient de diagnostiquer un ostéosarcome, laisse moi ton mail c'est beaucoup plus simple pour dialoguer. Je vais essayer de t'écrire tout ce que j'ai pu apprendre sur cette maladie.
Sur ce je vous souhaite une bonne soirée.

mercredi 14 janvier 2009

Plus qu'une seule

Voilà mon avant dernière cure de chimio finie. Si tout va bien, si les examens sont corrects il ne m'en reste plus qu'une, elle devrait avoir lieu pendant la dernière semaine de janvier.
En attendant je suis donc rentrée de Curie samedi vers midi, ma chimio fut moins terrible que prévue, "seulement" 2vomissements (désolée pour les détails!). J'ai l'impression que ce fut moins dur. Je m'en réjouis d'ailleurs et espère ne pas faire d'aplasie fébrile, et surtout ne pas être obligée de retourner à l'hôpital!!! Je suis actuellement sous Granocyte pour éviter justement l'aplasie, qui devrait pointer son nez ce week end.
Je me surprends parfois à refaire des projets, à rêver... J'ai tellement envie que cette cure restante soit vraiment la dernière de toute ma vie!! Mais rien n'est sûr, comme je le répète, je dois faire des examens et revoir l'oncologue... J'ai peur de me réjouir trop vite, et que ça me "porte malheur"! C'est étrange comme sensation, j'ai l'impression que lorsque je me réjouis trop vite la réalité me rattrape et me fout une bonne baffe pour me redescendre sur terre. Je préfère donc ne pas trop m'aventurer, même si c'est difficile puisque cette fin de traitement je l'attends depuis si longtemps... Depuis octobre 2008, je ne sors de chez moi que pour l'hôpital!
Ces jours ci je pense énormément à Noa, dont l'état s'est agravé, je vous invite à visiter son blog afin de soutenir toute sa famille:
Mais également Aymeric, qui rechute une seconde fois:
De plus n'oubliez pas de parler du don du sang et de plaquettes autour de vous. L'EFS manque cruellement de donneurs en ces temps de froid glacial...

lundi 5 janvier 2009

Voilà 2009

Je me suis faite rare ces derniers temps. Je passais chaque jour sur vos blogs, mais n'avais pas trop envie d'actualiser le mien...
La fin de mon traitement approche et toutes les craintes qui vont avec : Cela va-t-il vraiment prendre fin? Vais-je être en rémission? Les derniers contrôles (IRM, scintigraphie) vont-ils être bons? L'équipe pluri-disciplinaire qui va prendre la décision va-t-elle vraiment me dire que c'est bon, c'est fini? Les nausées vont-elles cesser? Ma fatigue va-t-elle s'envoler sans chimio? Vais-je reprendre une vie normale? Serais-je comme avant? Tant de questions sans réponse...
Il me reste plus que deux cures, si bien entendu les examens sont bons. J'ai calculé la fin de ma dernière cure pour le 31 janvier.
En attendant, je continue mon combat. La fin d'année ne fut pas bonne, pour noël j'ai choppé une grosse angine, comme jamais je n'avais eu. Et étant donné que j'étais en aplasie, mon corps n'arrivait pas à s'en débarrasser malgré les antibios, les pastilles, ...
De plus mes plaquettes et mon taux d'hémoglobine étaient au plus bas, j'ai donc dû être hospitalisée le 29 décembre pour pouvoir être transfusée et recevoir des antibios par intra-veineuse. Je ne suis sortie de Curie que le 31 vers 18h. 2008 s'est fini en beauté, bien merdique!!
Là je vais mieux, mais je reprends les chemins de la chimio mercredi, je vais être hospitalisée de mercredi à vendredi matin.
J'en profite également pour vous souhaiter une très bonne année 2009, je crois qu'elle ne peut être que meilleure que 2008, me concernant! J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes. Je tiens aussi à remercier toutes les personnes qui donnent leur sang et plaquettes, nous avons besoin de vous...