jeudi 20 novembre 2008

Les news du jour

Aujourd'hui j'ai eu mon rdv avec le Dr Le Cesne de l'IGR Villejuif. Quel homme formidable!! J'avais émis le souhait de le rencontrer afin d'avoir un second avis suite au changement de diagnostic, j'avais pleins de questions et surtout l'impression que Curie ne savait plus trop quoi faire...
Il avait eu connaissance de mon dossier, m'a rassuré que j'étais entre de bonnes mains et que le traitement qu'on me proposait de suivre était le meilleur pour moi. Il m'a assuré que s'il devait me prendre en charge, il me proposerai le même protocole. Il a répondu à mes différentes questions une par une, en essayant le plus possible de me rassurer. Il a même proposé que je le contacte par mail si j'avais d'autres questions.
Je suis donc rassurée, et confortée dans l'idée que ce protocole m'est adapté. Cinq cures étaient prévues, une est faite, plus que quatre... Même si cela va être de plus en plus difficile, car effet cumulatif des chimios, au total j'en ai déjà eu dix!! Ma prochaine cure m'attend déjà mardi prochain...
Si vous êtes atteint de tumeurs osseuses ou des tissus mous, je vous le conseille vivement, c'est un des plus grands spécialistes en France, c'est lui qui a crée le groupe Sarcome en France.
Dr Axel Le Cesne à l'IGR de Villejuif, il consulte également à l'hôpital Franco-Britannique de Levallois, les rdv sont plus proches.

8 commentaires:

Anonyme a dit…

oui votre blog va vous aider, au début c'est l'envie de parler de laisser quelque chose, c'est un exutoire, puis ensuite cela devient une formidable chaîne d'amitié et lorsque vous dites "votre instinct de survie"v'est que vous êtes combative, alors continuezn au jour le jour mais vivez. Je vous embrasse. Tamalou54. cathy beck.

Anonyme a dit…

Coucou Pelinou, je suis la maman de fabien tu m' as laissé un message sur le blog, dont je viens dessuite te voir et te dire que malgré les peurs, les angoisses etc, cette bataille il te faut la gagner tu n'as pas le choix c'est comme ça alors on se bat coute que coute , ne jamais baissé les bras et garder toujours le moral, alors on fonce et on y va
gros bisous

Anonyme a dit…

Hello Pelinou,
tu as laissé un message sur mon blog, nos maladies ne sont pas les mêmes et pourtant nous sommes dans le même bateau.
J'ai la chance de plutôt bien supporter les chimios, mes plus grosses difficultés sont les enfermements. Heureusement c'est mon avant dernier, avant celui de la greffe qui je l'espère me guérira.
Je te souhaite beaucoup de courage, et je sais que tu en as parce que nous sommes comme ça, nous nous découvrons des forces insoupçonnées.
N'hésite jamais à venir me voir et si tu veux mon mail, je te le donnerai.
Bise,
Sophie.

Anonyme a dit…

Bonsoir Pelinou,
j'ai découvert ton blog par celui de mon amie Cathy.Je te souhaite beaucoup de courage pour suivre ce long chemin sinueux qu'est ta maladie, mais il faut garder le moral et y croire encore et toujours, je t'embrasse, Anne-Marie

Anonyme a dit…

bonjour Pelinou. Je suis Flo, la maman de Romain. Tu as laissé un com sur mon blog et je me depèche de te répondre. Comme tu le dis, ce n'est pas la même maladie mais les traitements et les galères sont les mêmes. Tiens bon, tu as 22 ans et toute la vie devant toi. Si tu as besoin n'hésite surtout pas à me contacter et si tu le désire, je te donnerai mon mail.
Formidable cette idée de blog. Cela va t'aider à "éliminer" et nous seront tous là pour te soutenir
Gros bisous
Flo

Patou de Touraine a dit…

Pelinou
Je viens du blog de Noa et j'ai pu lire ton histoire, qui comme tu le dis si justement est unique.
Il y a quand même un point commun avec les autres malades, c'est ton envie de vivre, de t'accrocher et c'est à mon avis ce qu'il faut faire.
Le chemin est long et cruel vers la guérison mais beaucoup y parviennent. Ne lache rien car à 22 ans tu as l'avenir devant toi. Fais confiance à la médecine, ils vons te guérir.
Bisous et COURAGE
Patou de Touraine

valérie a dit…

se savoir entre de bonnes mains, c'est très rassurant.
il est vraie que pour toi, le cumul de toutes ces chimio vont commencer à se faire sentir, mais c'est le prix à payer .....alors accroches-toi, je suis là si tu as besoin de communiquer.
val

Anonyme a dit…

courageuse, Pelinou, c'est bien d'avoir créer un blog. Les personnes qui le suivent sont formidables avec tout ce qu'elles vivent avec leur maladie ou celles de leurs enfants; Moi je viens du blog de mon petit neveu Ewen. Je te souhaite une bonne guérison.catherine 35