Quelques nouvelles : et bien ma dernière chimio a été faite, je suis sortie vendredi soir de l'Institut Curie. Etant donné que les précédentes furent particulièrement toxiques, pour cette dernière on a réduit les doses de 20%. Malgré cela j'ai eu des nausées, des vomissements et un sale goût dans la bouche.
Cette dernière hospitalisation fut assez dure, je supporte de moins en moins bien... Le temps ne passait pas, je devenais folle. C'est bizarre cette sensation de temps au ralenti. Personnellement c'est pire que la chimio en elle même; je prefère avoir mes chimios mais chez moi. Vous me direz c'est pareil pour tout le monde...
Revenons en au plus important, ce fut donc à priori la dernière, la dernière d'une longue série en quelques mois. 14 cures de chimiothérapie pour être exacte, et ce en 8 mois de temps, avec au milieu une intervention chirurgicale. J'ai fait une radio du bassin et du thorax, rien à déclarer.
Je dois faire un bilan complet fin avril (scintigraphie osseuse, irm et scanner du bassin, scanner des poumons, échographie cardiaque, audiogramme, contrôle des reins, ...), et revoir l'oncologue en mai. Apparament c'est comme ça qu'ils procèdent, moi ça m'inquiète un peu j'aurais aimé faire tous ces examens dès maintenant, en tout cas au plus vite! Comment ça s'est passé pour vous?
Quoiqu'il en soit, le docteur m'a dit que dès que je sors d'aplasie, je pourrais à nouveau sortir, reprendre une vie normale. Concernant mes cheveux, ils devraient pousser d'ici 4semaines.
J'ai également vu mon chirurgien, je vais subir une nouvelle petite intervention le 10 mars, pour reprendre la crète illiaque qui "dépasse" un peu :) et après je vais commencer ma réeducation à Cochin, ils ont un service de réeducation fonctionnelle.
Voilà pour les nouvelles, je ne me rends pas encore compte que les chimios sont finies... Je ne réalise pas tout à fait... J'ai besoin de temps... Et puis j'ose pas trop y croire, superstition quand tu nous tiens!! Je me sens toujours malade moi! Plus en traitement, mais toujours malade. Le fait de reprendre une vie "normale" pourra sans doute m'aider. Mais certaines questions subsistent, si j'ai des douleurs dois je courrir chez le médecin? Un IRM tous les 3 mois est ce suffisant? Que dois je faire pour ne pas revivre cet enfer?
Concernant cette dernière interrogation, j'ai débuté une cure de gelée royale, pour booster mes défenses immunitaires (d'ailleurs si vous avez essayé déjà, j'attends vos avis). Je me suis mise aussi à l'épice anti-cancer au curcuma. J'utilise du sirop d'agave au lieu du sucre pour sucrer ce que je mange. Et j'envisage de trouver un homéopathe ou phytothérapeute pour approfondir tout ça. J'ai entendu parler de tellement d'enzymes, j'ai envie d'en essayer. J'aimerais beaucoup que quelqu'un me conseille un bon homéopathe.
De plus pour contrer la mucite qui va venir, je prend du miel, je ne sais pas si ça va marcher mais bon... Je m'attends à mon habituel aplasie fébrile d'ici ce week end, espérons juste que je n'aurais pas à retourner à Curie!
Sur ce je vous remercie pour vos gentils commentaires, et attends vos avis :)
Cette dernière hospitalisation fut assez dure, je supporte de moins en moins bien... Le temps ne passait pas, je devenais folle. C'est bizarre cette sensation de temps au ralenti. Personnellement c'est pire que la chimio en elle même; je prefère avoir mes chimios mais chez moi. Vous me direz c'est pareil pour tout le monde...
Revenons en au plus important, ce fut donc à priori la dernière, la dernière d'une longue série en quelques mois. 14 cures de chimiothérapie pour être exacte, et ce en 8 mois de temps, avec au milieu une intervention chirurgicale. J'ai fait une radio du bassin et du thorax, rien à déclarer.
Je dois faire un bilan complet fin avril (scintigraphie osseuse, irm et scanner du bassin, scanner des poumons, échographie cardiaque, audiogramme, contrôle des reins, ...), et revoir l'oncologue en mai. Apparament c'est comme ça qu'ils procèdent, moi ça m'inquiète un peu j'aurais aimé faire tous ces examens dès maintenant, en tout cas au plus vite! Comment ça s'est passé pour vous?
Quoiqu'il en soit, le docteur m'a dit que dès que je sors d'aplasie, je pourrais à nouveau sortir, reprendre une vie normale. Concernant mes cheveux, ils devraient pousser d'ici 4semaines.
J'ai également vu mon chirurgien, je vais subir une nouvelle petite intervention le 10 mars, pour reprendre la crète illiaque qui "dépasse" un peu :) et après je vais commencer ma réeducation à Cochin, ils ont un service de réeducation fonctionnelle.
Voilà pour les nouvelles, je ne me rends pas encore compte que les chimios sont finies... Je ne réalise pas tout à fait... J'ai besoin de temps... Et puis j'ose pas trop y croire, superstition quand tu nous tiens!! Je me sens toujours malade moi! Plus en traitement, mais toujours malade. Le fait de reprendre une vie "normale" pourra sans doute m'aider. Mais certaines questions subsistent, si j'ai des douleurs dois je courrir chez le médecin? Un IRM tous les 3 mois est ce suffisant? Que dois je faire pour ne pas revivre cet enfer?
Concernant cette dernière interrogation, j'ai débuté une cure de gelée royale, pour booster mes défenses immunitaires (d'ailleurs si vous avez essayé déjà, j'attends vos avis). Je me suis mise aussi à l'épice anti-cancer au curcuma. J'utilise du sirop d'agave au lieu du sucre pour sucrer ce que je mange. Et j'envisage de trouver un homéopathe ou phytothérapeute pour approfondir tout ça. J'ai entendu parler de tellement d'enzymes, j'ai envie d'en essayer. J'aimerais beaucoup que quelqu'un me conseille un bon homéopathe.
De plus pour contrer la mucite qui va venir, je prend du miel, je ne sais pas si ça va marcher mais bon... Je m'attends à mon habituel aplasie fébrile d'ici ce week end, espérons juste que je n'aurais pas à retourner à Curie!
Sur ce je vous remercie pour vos gentils commentaires, et attends vos avis :)
14 commentaires:
salut pelinou,
je suis véronique ,j'ai 35 ans et j'habite à amiens dans la somme ,je viens un peu pour te réconforter car moi aussi j'ai eu un ostéosarcome mais du genou en 1985 j'avais 12 ans .j'ai été suivi à l'institut gustave roussy et opérer à st vincent de paul .ils m'ont enlevé le fémur ,le tibia ,et le genou et m'ont poser une prothèse total .Et je te confirme que la chimio c'est dur et les aplasies aussi forcément on y coupe pas malheureusement .Maintenant je suis ambulancière depuis 16 ans et tu vois on s'en sort avec le caractère et le courage et toi je vois que tu as le tout réunit également c'est très bien même si il y a des hauts et des bas !il ne faut pas baisser les bras!!Pour ce qui concerne tes consultations c'est normale au début tu seras suivis tous les 3 mois et ensuite les consultations en allant s'espasserons!Et je te comprend quand ce moment tu sois un peu perdu car quand le traitement est fini c'est vraiment un soulagement après la rééducation c'est autre chose mais c'est quand même moins dur que la chimio.Pour ce qui concerne tes douleurs tu en auras au début je pense il faut que tout ce mettre en place!Mais bon si tu vois un jour que tu as vraiment des douleurs et que tu vois que ca merde il faut quand même que tu consultes mais ne t'inqiètes pas !La gelé royal c'est une bonne chose cela ne peux pas te faire de mal au contraire !par contre je ne peux pas te donner une adresse d'un homéopathe car je ne suis pas de ta région !
Voilà je crois que j'ai tout dis
bon courage encore à toi et le pire est derrière toi!
véro
Bonjour PELINOU,
Contente que tu sors bientôt de l'hôpital. Je viens souvent sur ton blog mais je laisse peu de messages. J'ai envie de dire des choses mais je ne sais comment alors je lis ton histoire.
En tout cas, j'espère que tu reprendras le chemin des cours, que tu reverras des amis et que tu profiteras de ta nouvelle vie.
Pour les inquiètudes tu peux en parlet à ton médecin traitant. Il peux d'aider certainement.
Je te souhaite un très bon moral et pleins de bonnes choses.
Marie (Seine & Marne).
Bonsoir,
Je viens de lire ton blog au complet, découvert ce soir en passant par celui de Sophie.
Je voulais te dire que, tout d'abord, j'aime la façon dont tu écris, tu as les mots justes, c'est impressionnant !
Je suis la Maman de Clémentine et lorsque je te lis, j'entends ma propre fille, il y a encore quelques semaines qui me disait :"je ne suis plus malade mais je ne me sens pas guérrie" ! Je crois que après avoir vécu l'impensable, personne n'est plus jamais le même après mais c'est ce qui fait votre différence et votre force. La maladie vous change mais dans le bon sens, il faut juste éviter de se renfermer après. Bon, ce ne sont pas des conseils de Maman super poule :-) mais plutot une constatation !
Continue à écrire comme tu le fais car c'est empli d'émotions et boulversants aussi, bref, j'aime tes mots.
Je te souhaite le meilleur pour le futur à venir
Affectueusement
Val
Maman de Clémentine
Bonjour
Pour la gelée royale, alors j'en ai pris pendant 1 mois (1 boite) je suis atteinte de sclérose en plaque, j'ai 39ans, et cela m'a fait du bien, beaucoup de bien, j'ai traversé l'hivers sans trop de mal alors que je fais des piqures qui malmenent mon systeme immunitaire.
Voila si j'ai pu t'être utile
Soignes toi bien surtout
et pour les medecines dites naturelles comme la gelée, dis toi qui si ça fait pas de bien ça fait pas de mal !!!
Je t'embrasse
slt j'ai 25an j'habite à gonesse je comprend ta douleur moi g eu un lymphome b a grande cellule en juillet dernier g eu 8cure de chimio une auto greffe en stérile avec aplasie javoue c pa facile je sui en remission depui le 5 janvier 09 en esperan kil ny a pa de rechute je me sen aussi toujour malade meme sil ny a plu de traitement
je te laisse mon msn si tu as besoin de parler: leila.bensahsi@hotmail.fr
Pelinou, je n' ai pas de courage pour te faire de grands discours ( fatigue et temps insuffisant suite déménagement...et puis pensées émues pour Bérénice ), mais je te conseillerai les cures de probiotiques ( cf lactibiane chez libeje) et les cures d' antioxydants .. le mieux étant de le faire par le bié des aliments naturels, c est à dire aliments de consommation courante et surtout non modifiés .. et puis les compléments bien sélectionnés peuvent aider et contribuer à te renforcer ..
Je serais prête à t ' aider, te donner des tuyaux . n hésites pas à me donner tes coordonnées sur mon mail : bebeberenice@hotmail.com ..
Alors, bien sûr, il n' existe pas de remède miracle .. j' aurai même tendance aujourd'hui en tant que fataliste à te dire que peu importe, ton chemin est tracé .. mais pour le suivre et l' honorer comme il se doit , il s' agit d 'aller vers ce qui te semble bon pour toi .... Je suis prête à t' aider ..
Miel, propolis, ( z adooorrre le propolis me dit charlélie ), gelée royale, tout cela nous connaissons et nous connaissons encore plus du même genre .. c' est à dire qu' en effet, au pire cela ne peut faire que du bien ...
En tous cas, Pelinou , je te souhaite le meilleur ...
Bises
ISa ( depuis notre nouvelle demeure, 1er message depuis notre reconnexion ... :)) )
Isabelle, maman de Bérénice
heu, c'est du charlatanisme... enfin si vous avez des sous à dépenser, à vous de voir.
http://www.charlatans.info/ un site crée par des vrais médecins (dr Dupagne sur www.atoute.fr, Hélène et les autres.) Voir aussi http://www.mmt-fr.org/
De vrais médecins inscrits à l'ordre des medecins et qui font du "bénévolat anti-pub-de-charlatans" sur le net. En tant qu'étudiante en école de commerce, vous connaissez sans doute les institutions solides... et les marchands d'espoir.
Reposez-vous et chauffez votre chambre d'un degré de plus, ça sera plus efficace que tous ces breuvages. Eventuellement, faîtes-vous offrir "Dr Knock" avec Louis Jouvet.
Une ancienne étudiante en prépa bio
cool j'ai trouvé le lien direct :
http://attrape-nigauds.charlatans.info/geleeroyale.shtml
la même ancienne prépa bio
Il faudrait que j'écrive tout en un seul message, ça serait plus simple à lire.
Allez sur un forum d'apiculture et demandez combien de microgrammes de gelée royale est déposée dans les quelques larves destinées à la future reine (future "mère" plus exactement). Ca vous donnera une idée du nombre de millions de ruches qu'il faudrait pour fabriquer une seule gélule... enfin qui va aller vérifier, hein ? A part quelques étudiants sceptiques de prépa bio.
Faites confiance à la médecine et à votre bon sens. Et restez au chaud devant un bon film genre "Dr Knock".
3e et dernier message de la prépa bio.
comment appelle t on aussi les médecins et gouvernements qui laissent les cigarettes sur le marché ??? Ah non, excusez moi, surtout n utilisons le mot de charlatans que pour ceux qui ne sont ni médecins ni étudiants ni grands intellectuels sortis d une " UNIVERSITE " dont le but est de former des "clônes" ....
...
Franchement Pelinou ... Comme pour tout, il s agit d aller vers les bons produits et rester en effet méfiant .. c'est comme boire un jus de fruit pur jus pasteurisé à froid ( le mieux étant tout simplement frais et bio ) ou boire un jus à base de concentré chimico modifié .. soit dit en passant ,c 'est ce dernier qui est servi dans certains hôpitaux .... tout comme nous retrouvons aujourd'hui dans bon nombre de médicaments dits "sans sucre" de l' aspartame à tout va ... Et là, c' est le médecin qui prescrit ...
voilà, ce qui me fait hurler , c'est pas tant le fait que l' on puisse dire que la gelée royale ne serait pas si "intéressante" qu on ne le prétend, je veux bien croire que tout sur le marché ne soit pas aussi "efficace" qu on ne veut bien nous le faire croire ... mais c' est l utilisation à tout va de ce mot "charlatan" .... Alors que le premier charlatan venu est peut etre votre médecin généraliste ayant fait "serment d hippocrate "....
Bises
Isa
Excuse moi Pelinou .. je m énerve ..
Si tu veux, enlèves le commentaire ..
Isabelle
en fait , ce qui m' énerve, c' est que nous sommes aujourd'hui dans une societé qui ne laisse place , jamais ou que très peu à l' espoir et surtout la possibilité de se soigner soi-même, de se prendre en main soi-même ....
Et si l' espoir de Pelinou était dans cette gelée royale ...
L effet placebo .. placebo soit il , si c'est lui qui permet de se soigner , ou en tous cas, de ne pas rechuter ... ???
Rien n est meilleur médicament Pelinou que de se dire que ce que 'l on mange est bon , ce que tu bois est bon pour toi ... non seulement bon, mais peut t aider à te détoxiquer, à te renforcer ... Oui, la cause et les effets psychologiques de nos actions ... Mais en effet, cela ne se mesure pas .. en tous cas, ce ne sont malheureusement pas des idées étudiées par les mêmes scientifiques ....
En tous cas, sache Pelinou, que je parle avec mon expérience personnelle ...et heureusement, nous sommes tous les jours de plus en plus nombreux aujourd'hui à confirmer les effets de certains produits naturels ...
Voilà, je m' arrête là ...
Cela dit, je vais m informer plus précisement sur la gelée royale ...
Mais la propolis, je suis sûre de son efficacité ... toute autre que psychologique ... mais je ne suis pas scientifique .. juste une jeune femme qui teste et approuve ou pas ...
sachant que chez les enfants, l effet placebo n existe pas .....
Isabelle
Pelinou, j aurai envie de te parler du protocole que nous avions essayé avec bérénice .
Un traitement mis en place par un docteur en sciences et medecine .. un chercheur directeur inserm qui propose un traitement avec des préparations magistrales .. Rien n' est fait là au hasard ... je n' en ai pas parlé encore sur mon blog parceque je voulais prendre le temps de présenter sa méthode , ... parceque s il était trop tard pour bérénice, trop fatiguée, je suis persuadée de l' état d 'esprit en tous cas bien fondé de cette démarche ..
Cet homme a reçu le soutien de Jean Bernard , grand médecin onco-hémato décédé en 2006 ...
Les médicaments en soit n' ont aucun effet secondaire, reconnu par essais scientifique, une des raisons essentielles c'est que les molécules utilisées sont endogênes ( présentes de façon naturelle dans l' organisme ) ...
L ' état d esprit est de dire qu il faut rééquilibrer l organisme qui subit de nos jours trop d' agressions .. Une prise de sang est faite pour réaliser un immunobilan ( test sérique ) .. de là en découle toute une théorie , selon les types d anticorps et antigênes retrouvés ... Un peu compliqué à raconter comme cela sur le net ....
Voilà, si tu veux en savoir plus, contactes moi .. mais moi je pense que si tu veux agir , autant le faire le plus tôt possible....
Je suis persuadée que le traitement a eu des effets sur bérénice mais au stade où nous en étions, la maladie présente, bien trop présente, les chimios aussi , .. nous ne pouvions espérer mieux que de pouvoir lui permettre de partir en tous cas sans "envahissement" trop important par les cellules leucémiques ....
Il faut savoir que cette méthode a fait ses preuves dans certaines pathologies du type maladies dégénératives depuis qqes années maintenant.
L état d' esprit de ce traitement veut que cela puisse aussi s appliquer aux cancers ...
Le doc. ne dit alors pas garantir de "guérir" du cancer ( lorsqu il n y a pas de rémission ) mais de permettre au système immunitaire de se nettoyer, se réorganiser, se rééquilibrer pour ensuite qu il reprenne de lui même les rennes et puisse faire son travail correctement .... Ce qu il n est pas capable aujourd'hui de garantir , c' est le temps nécessaire pour tout cela ....
Traitement Encore plus envisageable pour éviter une rechute ..
Voilà, je ne pouvais te parler de cela via ton adresse mail perso, je ne l' ai pas ... je t en parle là, en espérant que cela ne fasse pas polémique , ne serait ce que par respect pour tous les malades qui y croient ...
C'est une méthode qui n' a pas d' Autorisation de Mise sur le marché parcequ' encore en "stade" recherche..depuis 20 ans quand même . Les raisons essentielles étant le coût des etudes scientifiques et surtout le choix politique qui n' est peut etre pas fait aujourd' hui de prévenir plutôt que guérir ...parcequ' en effet, cette méthode permettrait alors de prévenir la survenue d' un certain nombre de pathologies ... mais cela supposerait un traitement individualisé pour chacun ...
Et si cela peut te rassurer, il a écrit un livre à ce sujet, loin d être un livre à la porté de n importe qui, que j' ai lu malgré tout et qui a terminé de me convaincre du bien fondé de son approche ...
d autant plus qu il parle lui aussi du stress oxydatif lui aussi comme Schreiber, et bien d autres ..... en allant jusqu' au bout des explications .
Isabelle
bebeberenice@hotmail.com
voilà, j ai toujours du mal à parler de tout cela comme cela parceque tu ne me connais pas , on ne se connait pas .. que nous sommes toujours frileux à essayer de nouveaux traitements lorsque l on va bien .... que l on nous rappelle constamment qu il existe des charlatans sur le marché ( pff ) mais en tous cas, continue de vouloir te faire du bien ... tu auras au moins eu le sentiment d avoir fait ce qu il te semblait bon de faire ... le mérite d 'essayer ..
Tu sais si aujourd'hui je vis le deuil de mon enfant finalement pas si mal que cela ( non, non, je ne suis pas cinglée !! cela ne veut pas pour autant dire que cela ne soit pas une souffrance ) , c' est aussi parceque je suis sûre aujourd'hui d avoir tout tenté ... Certains peuvent penser que je me sois fait "avoir" en essayant certaines thérapies .. D' abord, rien n' en est moins sûr ... et puis aujourd'hui , j' ai au moins cet avantage de pouvoir dire que j' ai tout tenté ..... je ne vis pas sur des remords ou regrets .. aucuns d' eux .. si ce n' est de ne pas avoir découvert ce fameux traitement avant ...... Mais là encore, nous ne pouvons penser qu il aurait réussi .. Comme dit ce fameux doc... toutes thérapies ont souvent des résistances .......... La preuve avec la chimio et son action sur Bérénice ....
Et puis comme je te l' ai dit précédemment, je crois au destin .... Depuis ce jour là, je vis tellement mieux chaque jour qui passe .... Mais facile à dire une fois que tout est terminé ... Tant que nous sommes dans le combat, cette pensée philosophique n' est pas aussi facile à accepter ....
Alors bon courage pelinou et n hésites pas ..
Isabelle
tout a fait d'accord avec isabelle meme si le site sûr les charlatans est très intéressant merci pour cela! Pour l'endotherapie (non répertorie sur charlatans.com je le précise :-) ) il y a toutes les infos sont sur le site du laboratoire du dr geffard: idrpht.free.fr, notamment sur l'efficacité du traitement. Par ailleurs la thérapie ne consiste pas en la prise de médicaments (qui requièrent une AMM) mais d'une préparation magistrale (pas sous AMM) personnalisée. Ce qui manque encore ce sont mes essais cliniques -très chers a réaliser - pour la reconnaissance officielle de la thérapie pour son intégration dans les protocoles hospitaliers. La recherche de financements - nécessaires car l'IDRPHT est un labo independant - est en cours. Mais le traitement est pris par des centaines de patients depuis 25 ans et il n'a jamais fait de mal (car les produits actifs ne s'attaquent qu'a la maladie). Pelinou si ça vous intéresse je vous conseille de contacter le Docteur Geffard directement c'est un monsieur très bien mais rien ne remplacera l'impression que vous vous en ferez...
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