lundi 16 février 2009

L'espoir

Pas trop le moral ces derniers jours, mes chimios sont finies mais les effets sont toujours là. Mes prises de sang sont mauvaises, je vomis encore, et suis toujours en aplasie (même si ça remonte aujourd'hui). Je suis retournée à Curie pour une transfusion, j'espère que ça suffira et que ma moelle osseuse va se décider à repartir...
De plus j'ai appris aujourd'hui le décès de Noa, je suivais son blog depuis quelques mois. C'est si injuste, elle est hospitalisée pour des problèmes rénaux dûs à la chimio et voilà qu'on diagnostique une méningite leucémique... Je suis très triste et transmets mes condoléances à sa famille, et proches, ils ont été formidables...
Pour en revenir à mon dernier article et à ma volonté d'essayer des médecines alternatives, on m'a donc conseillé un médecin homéopathe sur Paris, un homme qui a travaillé des années auparavant pour Curie. J'ai rendez-vous prochainement, et je verrais bien ce qu'il me propose (merci Diane).
Sinon je continue ma cure de Gelée Royale, et de miel et je ne sais pas si il y a un lien mais cette fois je n'ai pas eu de mucite... J'ai envie de croire que le miel a "adoucit" les muqueuses... De toutes façons quelques cuillères de miel ne font pas de mal!
Je souhaite aussi répondre aux commentaires sur ces médecines alternatives ou complémentaires. Je n'ai pas la prétention de dire que je vais échapper à une rechute en consultant un homéopathe ou en prenant de la Gelée Royale. Je ne sais pas si cela peut jouer, mais j'ai envie d'essayer... J'ai un cancer à seulement 22ans, c'est qu'il y a bien une raison, mes cellules ont muté pourquoi? Lorsque certaines de mes cellules sont devenues cancéreuses pourquoi mes défenses immunitaires n'ont pas lutter? Ce sont des questions que je me pose, et j'ai envie d'essayer toutes sortes de méthodes pour aider mon corps à mieux lutter contre les agressions...
Ancienne étudiante en prépa Bio merci pour ton avis. Tu as peut être des connaissances scientifiques qui te font douter de ces méthodes. Je ne sais pas, toujours est il que prendre cette Gelée Royale (si factice qu'elle soit) ne peut pas me faire de mal, au contraire.
Je suis d'accord sur le fait qu'il y a des charlatans qui profitent de la peur et de la détresse des gens, mais à nous de rester prudents, d'essayer certains produits, tout en gardant notre esprit critique. Je ne veux pas prendre tout et n'importe quoi. Je veux prendre une substance si on m'explique bien en quoi elle est utile...
Quant à ton conseil de chauffer sa chambre d'un degré de plus, c'est noté :) Mais tu vois je suis l'ainée de ma famille, j'ai été très protégé étant petite, toujours couverte, on prenait bien soin de moi, on m'a donné des bains de lait, lol! Ma mère m'a allaité jusqu'à pratiquement 3ans, et malgré toutes ses précautions je tombais souvent malade. Je suis d'ailleurs le premier cas de cancer dans ma famille au sens large (et pourtant j'ai une grande famille!!). Aussi des fois je me dis que je dois faire plus que rester au chaud...
Alors effectivement j'ai fait une Ecole de commerce, je devrais connaître les dérives des procédés non reconnus, mais je suis une malade parmi tant d'autres, une malade qui ne sais pas pourquoi elle est tombée malade justement, une malade qui ne veut plus retomber dans l'enfer du cancer, alors je veux bien essayer quelques procédés pour aider mon organisme.
Et malheureusement les oncologues sont tellements incohérents entre eux que les malades sont obligés de tenter les choses par eux mêmes... Attention, je crois vraiment en le bien fondé des chimio et autres thérapeutiques dans la lutte contre le cancer, mais j'aimerais que les oncologues s'intéressents un peu plus au raison du cancer et comment le prévenir. Lorsque j'ai demandé au médecin ce que je devais faire pour éviter une rechute, il m'a simplement dit "évitez l'alcool et le tabac", aucune allusion à l'alimentation, au sport, ...
Isabelle, merci pour tes idée je t'envoie un mail en privé :) Caroline merci pour le nom du médecin, je vais voir ça de plus près!
Sur ce je vous dis à bientôt ;)

7 commentaires:

Anonyme a dit…

Je pense surtout à l'homéopathie : les petits tubes bleus du célèbre laboratoire "boir.n" coûtent environ 2 euros pour les maladies simples (rhume, insomnies, stress) et montent à 100 euros (peut-être d'avantage) sur commande spéciale pour des phases terminales... !


Ca m'a choquée et fait réfléchir. Beljanski a été condamné par la justice française et les associations disent de se détourner de ses produits.

Mais il y aura toujours des "purs et durs" qui pensent que la justice française est arriérée, que nous sommes à l'ère du verseau et que Raël a été conçu par un martien.

En prépa on apprenait effectivement le phénomène d'apoptose (mort programmée des cellules anormales). Pourquoi ça n'a pas eu lieu dans certaines cellules ? Pourquoi n'ont-elles pas été phagocytées par les défenses immunitaires ? Est-ce qu'il s'agit d'un instant où justement, le système immunitaire faiblit ? Certains mettent les vaccins en cause (avais-tu eu un vaccin peu avant), d'autres parlent du nucléaire, d'autres de l'alimentation... Moi mon truc c'est le stress (mais bon...?)

Franchement, si les équipes de l'IGR ne le savent pas encore, ce n'est pas nous qui allons trouver. Peut-être que l'école de commerce t'a pris beaucoup d'énergie, et que ton capital santé a été entammé à ce moment là.

Le "moral" ne joue pas. Les battants, je n'y crois pas. Une simple preuve : chez les jeunes atteints de mucoviscidose, les "calmes" gèrent mieux leurs ressources que les "battants" qui brulent la chandelle par les deux bouts. En plus je trouve ça dégueu de dire à quelqu'un que si il ne guérit pas, c'est bien sa faute, il n'a qu'à garder le moral.

C'est dingue ce qu'on culpabilise les malades (t'as qu'à arrêter le lait, la viande cuite, la télé, bref tout ce que tu aimes... et ensuite on te gueule dessus "garde le moral" - traduire : "ne nous fais pas chier avec ta maladie")

* * * * *

Le miel, c'est bon et adoucissant. Les yaourts ont été importés pour l'estomac. C'est à toi de voir ce qui te soulage.

La gelée royale, c'est cher pour le peu qu'il y a dans une boite (comme les shampoings à l'huile de machin, avec 0,005 % d'huile de machin).

L'homéopathe, c'est cher aussi (puis deux mois d'attente, c'est stressant). Il te parlera plus longtemps qu'un généraliste : ça fait psy sans te filer le complexe d'être suivie par un psy.

Cela dit pour avoir bien fréquenté le milieu "végétarien-homéopathie-macrobio etc, jusqu'à l'instinctothérapie (en gros, tu bouffes tout cru comme les hommes des cavernes qui eux étaient en super bonne santé mais ne dépassaient pas 25 ans, et c'est super pour choper le taenia)".

En tout cas, dans les cas d'urgence les médecins "parallèles" les moins cons renvoient aux urgences, pour éviter le procès. J'ai vu ça de trop près, ça me laisse sceptique : l'alimentation bio avec des produits qui viennent de Chine... ou mieux, les paysans vendent leurs beaux fruits en "pas bio" et leurs fruits véreux et tordus en "bio", plus cher. C'est véridique. Je te files de super filons pour ta carrière commerciale, hein ?

La baisse de moral, avec un hiver particulièrement long et rigoureux comme on vient de subir, beaucoup de gens sont sur les rotules. Actuellement il y a une espèce d'épidémie pulmonaire dans toutes les catégories de gens.

Je ne sais plus où j'ai lu : Clémentine ne savait plus si elle était malade ou pas. C'est tout un changement d'identité que tu viens de subir, avec un petit passage en enfer. Bref, un traumatisme physique mais aussi psychologique important, ça ne s'efface pas en quelques jours. La peur va mettre du temps à partir, tu vas devoir vivre avec un sentiment de danger, une menace que tu ignorais, et te construire une nouvelle personnalité en intégrant cette nouvelle donnée.

Je crois que le stress (tu as dû étudier, le stress, quand même) n'y est pas pour rien. Tu as sans doute été conditionnée à ne pas écouter ton corps (pour faire de hautes études, il ne faut pas s'écouter. Café, volonté, acharnement). Peut-être qu'il faudrait renverser la vapeur et réapprendre à vivre au ralenti, en acceptant de ne pas chercher à être au top tout le temps.

C'est assez mortifiant, je sais bien. On est conditionnés pour être les meilleurs et avouer qu'on est condamné à vivre au rythme d'une personne âgée, ça reste un peu en travers de la gorge.
Surtout dans une société où c'est "marche ou crève".

Je te crois assez intelligente pour trouver ta petite astuce à toi. J'ai plus confiance en tes ressources personnelles que dans ceux qui vont te proposer des solutions toutes faites.

En dehors des sites qui pataugent, je te conseille Régis Folia ou mieux,xx-matitevie-xx17 chez skyblog. Ca t'aidera à regarder devant toi. Et aussi, garde bien en tête que quand on est guéri, on a un besoin viscéral de tourner la page et d'oublier, c'est pour ça qu'il y a si peu de témoignages de "guéris" sur les blogs.

Vu de l'extérieur, enfin de devant mon écran, tu es en pleine période de transition et donc un peu paumée, trop seule, dans un no-man's land entre les "rechutes" qui s'étalent sur le net et les "guéris" qui disparaissent. En plus tu es complètement déphasée avec "ceux qui ne connaissent pas" (tes anciens copains/copines immatures.

Il me semble que réapprendre à percevoir les signaux du corps (fatigue, froid, chaud, faim, douleur, alertes...) et y répondre au lieu de les ignorer, ça peut être une bonne stratégie. Mais c'est une méthode un peu artisanale qui demande beaucoup d'attention, et aussi de ne pas écouter les autres (du style la bonne copine qui te booste : "allez, sors, change-toi les idées, viens faire les magasins" quand tu as envie de comater chez toi).

Je suis sure que ta propre méthode artisanale sera la meilleure. Personne ne te connait mieux que toi. Ne te disperses pas trop dans des méthodes alléchantes, des miroirs aux alouettes.

Voilà mes conseils à moi, mais comme tous les conseils que tu pourras entendre, c'est bidon. C'est toi qui sais le mieux et garde quand même confiance en toi en premier, dans la médecine française en second. C'est quand même la meilleure du monde, même les USA viennent chercher nos protocoles.

Je suis désolée, tes anciens amis vont te sembler cons et immatures et ça va être dur, sois indulgente avec eux. Ce n'est pas de leur faute si ils te semblent "bébés", accepte-les comme ils sont. Ils peuvent t'apporter (des microbes) mais aussi de l'insousciance. Peut-être que tu en as un peu besoin en ce moment.

C'est pas possible d'écrire aussi long à quelqu'un qu'on ne connaît pas.

Allez bises et courage.
L'ex-prépa-bio qui aurait mieux fait de faire de l'élevage de chiens de berger (je voulais faire vétérinaire, maintenant mon truc c'est l'éthologie)

Anonyme a dit…

Au fait la fréquence des examens ça semble long mais c'est normal. Plus fréquent, ça ne servirait à rien. Ne t'inquiète pas ils savent ce qu'ils font. Je crois que la rééduc. à Cochin te fera du bien. Ca sera une nouvelle étape où tu seras mieux cadrée qu'en ce moment. C'est pour juste après le 10 mars ?

Vu ton caractère anxieux à la base, là-bas tu trouveras plus de réponses fiables par des soignants qui ont vu plein de cas différents et qui t'aideront à te situer.

Tu n'as pas l'occasion d'aller faire un tour à Cochin pour connaître les lieux, la structure ? Ca t'aiderait peut-être, de mettre des images réelles sur un avenir encore flou, et de commencer à t'organiser.

Mais il faudrait que tu aies un médecin que tu puisses joindre quand tu as peur (douleurs inexpliquées). C'est invivable comme angoisse. En plus un médecin (de sos) m'a expliqué que quand un circuit nerveux est irrité (sciatique) ça se réveille pour un rien. J'imagine comme tu dégustes, pour le moral ça doit être épuisant. Avec l'imagination qui représente une tumeur sur chaque point douloureux, il doit y avoir de quoi devenir dingue.

Pour les trois semaines d'attente, tu peux peut-être te permettre de jouer l'em....euse de service, mais honnêtement sur tout le trajet nerveux il ne faut pas chercher de réponse rationnelle : le nerf est épuisé, ça peut faire mal à des endroits inattendus (le coup du patient amputé du bras, mais qui sent son petit doigt absent).

En tout cas une rechute avec repousse de la tumeur au bout de trois mois, tu serais bonne pour le livre des records... non, pour sûr, tes douleurs n'ont rien à voir avec une tumeur. Ils l'auraient vu à la radio et ne t'auraient pas lâchée.

Je suis un peu assommée qu'ils ne te aient pas expliqué plus précisément. Mais ils ne t'ont pas filé des anti-inflammatoires ou de la cortisone ? Il me semble que des infiltrations, ça pourrait te laisser souffler sans te mettre trop dans les choux.

Et l'éventualité de voir un neurologue, pour soulager le faisseau nerveux qui a dégusté ?

Je crois vraiment que Cochin est une bonne solution. Tu pourras parler des douleurs à des gens compétents et ça va t'aérer l'esprit.

l'ex-prépa qui a chopé des insomnies en prépa

Anonyme a dit…

je suis atteinte de sclérose en plaques, probleme aussi de defenses immunitaires, puisque certaines cellules se retournent contre ma myeline, depuis que j'ai appris ma maladie je m'interresse de prés aux autres medecines, alors oui à l'homéopathie, aux huiles essentielles (qui par massage soulagent rapidement certaines douleurs). Quand au pourquoi du comment de certaines, voir beaucoup de maladie, je pense que c'est notre terre qui est malade, et qui engendre des maladies, je veux dire par là que si nous faisons (à notre échelle) un peu plus attention, pêut être que nous irons mieux, je dis bien peut être, je veux y croire.
Ma maladie detruit le corps, mais pas l'esprit, et si je veux offrir un avenir plus rose à mes enfants (j'en ai 4) je me dois de faire attention, d'être attentive à notre entourage planetaire

Anonyme a dit…

PS: un message pour Pascale: si vous voulez mon humble avis, vous devriez aussi aller voir du côté du site de l'IDRPHT et prendre contact avec Geffard.
PPS: je n'ai aucun intérêt financier dans l'IDRPHT je le précise :-)

Anonyme a dit…

Moi aussi je trouve assez choquant finalement qu'on félicite quelqu'un qui s'en sort et qu'on parle de victoire et de bataille gagnée, car cela revient à culpabiliser les autres qui ne s'en sortent pas et leurs familles et proches.

Mais en revanche, comment affirmer à ce stade de nos connaissances que la psychologie n'a aucune conséquence sur la santé c’est peut-être un peu prématuré. Ma mère a perdu une de ses amies très proches en avril et a déclaré un zona en mai. Les médecins qu'elle a consulté - tout ce qu'il y a de plus classiques comme médecins - lui ont tous dit qu'il était probable que son zona résulte de la baisse de son système immunitaire lié au traumatisme psychologique du décès de son amie. Par ailleurs, le lien entre personnalité et cancer fait encore l'objet d'études, dont deux sont mentionnés sur le site guerir.fr de David Servan-Schreiber (et qui donnent des résultats contradictoires). Sans croire à tous les charlatans, peut-être peut on au moins admettre que la médecine n'a pas encore tout découvert? Je comprends tout à fait la démarche intellectuelle "pourquoi moi" de Pélinou et force est d'admettre qu'aujourd'hui on ne sait pas très bien répondre à cette question ... Se poser des questions, recueillir des informations, ce n'est pas croire que Rael est un martien. Beaucoup de découvertes scientifiques majeures ont d'abord été contestées avant d'être reconnues... J'écoutais une émission (sur France Inter) sur ce médecin qui s'est battu toute sa vie pour que les obstétriciens se lavent les mains avant d'opérer car il avait compris que cela réduirait beaucoup le nombre de décès des jeunes accouchées .. Je peux vous dire qu'il n'a pas eu la vie facile..

Aujourd'hui on reçoit beaucoup d'informations par internet, par la presse, par la télévision sur les ondes des téléphones portables, l'agriculture bio, les produits ménagers, la pollution domestiques par les colles, peintures etc, les répercussions sur notre santé de la manière dont sont nourris les animaux que l'on mange, le stress aussi (le stress d’abord ?) ,et tout cela arrive car de l’avis de beaucoup de médecins tout ce qu’il y a de plus sérieux, on est au début d’une véritable épidémie de cancer dans les pays occidentaux, ce qui tend à prouver que ces cancers sont associés à une façon de vivre.

Donc se poser des questions sur l’homéopathie, la gelée royale, le bio etc, c’est simplement essayer d’améliorer notre façon de vivre, de s’éloigner le plus possible des produits modernes qui peuvent être à l’origine de l’épidémie suscitée et d’essayer de se poser des questions sur nous même dans notre globalité et sur les erreurs que nous commettons dans notre façon de vivre. Bien sûr, c’est un peu artisanal comme façon de procéder, mais pour le moment c’est la seule option ouverte.

Quant aux médecins, force est de constater que quand on est malade et qu’on est traité en milieu hospitalier, on ne voit pas où ces nouvelles informations ont été prises en compte, quelles sont les précautions prises pour tenir compte du fait que notre environnement et notre façon de vivre peut être à l’origine de notre maladie. On vous diagnostique une maladie et on vous donne le traitement qui statistiquement marche le mieux sur votre pathologie mais où prend on en compte le malade dans sa globalité précisément ? Quelles sont les mesures qui font partie des protocoles hospitaliers et qui visent à s’attaquer aux causes de nos maladies ? D’ailleurs, s’agissant des cancers, trouvez vous que le discours des médecins sur les origines de ces cancers est clair ? La plupart du temps, ils vous disent que votre cancer peut avoir plein de causes, qui vont de l’origine génétique à la faute à pas de chance, mais que de toutes façons on ne répondra jamais à cette question alors autant laisser tomber.. Puis le protocole est appliqué, mais sans toujours se soucier du malade dans sa globalité, dans le soutien psychologique adapté, sans l’entourer des mille douceurs auquel il pourrait légitiment prétendre étant donné la violence incroyable, tant psychologiquement que physiquement, d’une maladie telle que le cancer.

Enfin, prendre de la gelée royale, c’est aussi commencer à s’occuper de soi, de son corps, et se demander comment il fonctionne, ce qu’on peut faire pour l’aider. Donc moi je dis à Pélinou qu’elle a bien raison de s’occuper d’elle et de prendre de la gelée royale.

Anonyme a dit…

de la part de Valérie, Maman de Clémentine

Bonjour,
Merci pour ton message sur le blog...

Je vois que pour toi aussi, la fin des traitements n'est pas si simple que ça. On n'en ressort pas idem psychologiquement de ces maladies et surtout, on a du mal a trouver sa place. Tu as du le lire sur le blog, Clémentine a eu et a encore du mal à trouver sa place, pas guérrie, plus malade, et difficile de faire comprendre aux autres nos angoisses, ils considèrent que c'est bon, mais toi, non ? parce que nous avons peur de la rechute. Je ne te dirai pas "c'est normal" mais plutot que c'est cohérent avec tout ce que tu as enduré depuis ces longs mois. Il n'y a pas de recette miracle, sinon, je l'aurai déjà donné à ma fille :-)

Par contre, je reviens sur un autre sujet, ou plutot nos questions profondes : d'ou viennent tous ces cancers ? Beaucoup pensent (les chercheurs) que ça serait lié à des attaques virales mais comment expliquer que des nouveaux nés sont atteints de leucémie ? On ne va pas mettre en cause leurs mamans, non ? Je me suis tellement posée la question : est-ce de ma faute ? pourtant, je l'ai allaitée, nourriture basée de légumes (surtout du jardin et donc bio, là, j'en suis sure :-)
Bref, tant de questions sans réponses... Par contre, je me dis qu'une alimentation saine et équilibrée ne peut pas faire de mal. Certains se tournent aussi vers l'aloe vera, plante grasse qui a de très bonnes vertus et que j'utilise, non pas pour soigner mais comme un complément, comme un légume supplémentaire très riche en vitamines et autres !

Enfin, pour les douleurs, tu ne dois surtout pas utiliser en ce moment d'anti-inflamatoires ni de corticoides, car ils tuent les G. Blancs. Alors, comme tu en as peu... Fortement déconseillé ! En leucémie, on utilise les cortico pour tuer les G. Blancs et en même temps les mauvaises cellules !

Bon, me voilà à faire comme "l'ex-prépa bio", à t'écrire un roman LOL

J'espère que les jours à venir vont être moins difficiles...

Bisous
Val, la maman de Clémentine

Anonyme a dit…

Ma chère Caro , toi , si je ne t avais pas rencontrée ..
Je n' ai plus qu à te laisser parler alors !!

Bonne journée Pelinou ..

Isabelle