La boucle est bouclée?

Dimanche 13 juillet 2008. Je sors de ma deuxième cure de chimio (méthotrexate). Ma tante, la soeur de ma maman est venue de Suisse, pour essayer de me remonter le moral ainsi que celui de ma mère... Ma deuxième cure est enfin finie après 5 jours d'hospitalisation...

Je rentre à la maison vers 13H. Je suis fatiguée. Je prends une douche. Mes parents décident d'aller manger au restaurant en bord de mer. Le lendemain c'est le 14 juillet, c'est férié donc.
Je l'appelle Lui, afin qu'il vienne avec nous. On se décide pour Le Tréport, mes parents, ma tante, mon frère, Lui et moi...

On arrive, il y a beaucoup de monde, il ne fait pas chaud, mais le vent marin me fait du bien... Je porte un jean, un haut Naf Naf, que Sa mère m'a offert, un foulard, pour ne pas attraper froid avec le vent, ma veste en cuir, que je me suis offerte quand j'ai appris mon cancer et surtout je porte mon sac Louis Vuitton qu'Il vient de m'offrir... Je me souviens de tous ces détails comme si c'était hier!
J'ai mes cheveux encore, je les ai coupé pour anticiper, mais ils ne tombent pas, pas encore, ils tomberont un mois plus tard...

Nous nous attablons dans un restaurant. Je me souviens de ce que j'ai commandé, je ne dis pas manger car déjà à ce moment, peu de choses passaient dans mon estomac! Je commande donc une soupe de poisson et des moules marinières avec des frites. J'ai même un dessert.

Le repas fini, on se balade dans les jolies rues du Tréport, le cri des mouettes me plait. On achète des glaces italiennes qu'on mange en se baladant, on fait quelques boutiques de souvenirs. J'essaye une grosse bague en argent avec une pierre noire...

Puis, on décide d'aller au casino. C'est la première fois que nous allons au casino Ensemble, on joue aux machines à sous, mais bon n'étant pas des joueurs, on s'arrête vite, laissant mes parents et ma tante continuer. :)

A l'extérieur, les préparations pour le feu d'artifice commencent. Mes parents nous rejoignent, ma mère a gagné 150€! Le feu d'artifice débute, je suis dans Ses bras, je suis bien, je ne pense plus à la chimio passée, ni à celle qui m'attend mercredi... Je pense à toutes ces couleurs que je voie dans le ciel noir! Je contemple cette féerie des couleurs, ce spectacle magique, qui met des étincelles dans les yeux des petits et grands...

La magie s'arrête, tout le monde applaudit. On décide de boire quelque chose de chaud, car le temps s'est rafraîchit. On s'installe à une terrasse. Je bois un chocolat chaud, on papote, on fait des photos, et voilà que c'est déjà l'heure de rentrer. Il est 1h du matin, je suis épuisée. Tout le monde reprend sa voiture... Je suis avec Lui dans Sa voiture, les autres sont dans notre voiture familiale. On se perd pour rentrer, le gps nous indique un "chemin", un sentier dans les champs! Ça fait rire tout le monde... Surtout que c'est Son gps! :) La soirée se termine...

De ces moments, aujourd'hui, il ne me reste que des photos, et ces souvenirs gravés en moi... Il y a déjà un an, et pourtant tellement de choses...

Mes parents pour fêter mes bons résultats de lundi et mardi souhaitaient que nous allions au restaurant. Je tenais absolument à retourner au Tréport...

Nous y sommes allés aujourd'hui donc. Plus d'an après... Nous avons mangé, nous nous sommes baladés, j'ai mangé une glace du même glacier qu'il y a un an... Je suis retournée sur les lieux de ce souvenir qui est toujours intact... J'y suis retournée en meilleure forme, en ayant, je l'espère, laissé le cancer derrière moi... Mais j'y suis aussi retournée sans Lui... Et c'est la seule chose qui me manque aujourd'hui, plus d'un an après...

La boucle est-elle bouclée??!

"Ask me where I'm going to · Coz I'm not going back "

Un titre qui reprends les paroles d'une chanson et d'un artiste que j'adore en ce moment! En ces temps difficiles, la musique permet de tenir :) Je vous mets en lien la vidéo de cet artiste Yodelice Sinon venons en à l'essentiel.

Mardi je me suis rendue à Curie. J'ai vu l'oncologue, donc tout va bien! J'en suis ravie, même si le moral n'était pas beau au fixe...
Ainsi, les résultats sont bons, l'imagerie n'a détecté rien de suspect. Le cœur, malgré quelques petits dysfonctionnements tient la route, en le surveillant biensûr! La numération est bonne pour une fois et ce depuis bien longtemps :D Les reins et le foie aussi!
Rendez-vous en décembre pour la suite avec IRM.

Après le rdv, je suis montée à l'étage visiter mes anciens "appartements" :D J'ai rendu visite à mes infirmières préférées et à Sandra, l'animatrice des 15-25 ans.
Je leur avais amené des pâtisseries turques :P Elles étaient étonnées de me voir dans cet état, il est vrai, qu'elles m'ont connu chauve, jaune, au fond d'un lit, ... J'ai eu pleins de compliments sur mes cheveux!!

Remonter à cet étage où j'étais malheureuse comme pas possible, malade, sans force, fût troublant! Car cette fois, j'étais assez en forme, avec meilleure mine! Je me suis remémorée des fois où je me baladais dans les couloirs avec mon pied à perfusion et mes pompes qui sonnaient... Je me suis souvenue des fois où je descendais à la radio en fauteuil roulant avec des haricots sur les genoux pour recueillir tout ce que mon estomac rendait...

Je n'ai pas pleuré, j'étais sereine de revenir dans ces endroits avec une "santé retrouvée"! Que cela dure, je ne demande que ça!!!
Mes derniers propos étaient assez pessimistes... Mon état d'esprit l'est toujours. Mais je me dis que j'ai la chance de "retrouver ma santé" et je ne dois pas m'en faire pour des affaires de ruptures, de départs... Mais ce n'est pas si simple... On dit que le coeur a ses raisons que la raison ignore... C'est exactement ça!
Je ne veux pas donner l'image d'une jeune femme qui non contente d'être sortie d'un cancer, pleure sur son Grand Amour... L'image d'une personne ingrate et non reconnaissante. Parce que ce serai faux! Je sais ma chance d'être en vie, je connais mon privilège d'être là parmi les miens. Et moi même pendant la maladie, lorsque j'étais à Curie, je me disais que plus rien ne mériterai mes larmes, que ma santé et mon bien-être étaient au dessus de toutes les autres préoccupations... Mais la vie ce n'est jamais que ça...

J'ai appris également le décès de Brice. Je ne le connaissais pas, je suivais simplement son blog. Et sa mort m'a vraiment déboussolée, surprise. Je souhaite beaucoup de courage à sa famille, et en particulier à Nadège et Tristan...

Voilà pour aujourd'hui, je suis fatiguée par mes séances de kiné. Il m'épuise le Maxime!! :D
J'ai la chance d'avoir un kiné dévoué, très pro, et aussi très sympathique. On se raconte nos vies entre deux cris de douleurs (de ma part hein!!)!
Ainsi, je suis souvent épuisée après tout ce qu'il me fait subir, et puis aujourd'hui j'ai accompagné une amie à la recherche de son nouveau portable.
Après quoi, nous avons été rejoindre une amie dans un resto, amie accompagnée de copains américains et italiens, à Paris pour l'été, afin d'améliorer leur français. C'est dans ces moments qu'on se rend compte que notre niveau d'anglais, qui nous semblait correct, et est en fait bien inférieur à celui des étrangers... :)
Mais ceci est une autre histoire et mon lit me fait de l'oeil!

Séismes affectifs!!

Pour commencer merci aux personnes qui m'ont laissé des commentaires suite à mon article précédent. Se savoir soutenu, même virtuellement, fait du bien en ces temps. Merci aussi aux nombreux visiteurs, qui passent, sur la pointe des pieds, sans laisser de traces :)

Quelques mots spécialement pour Laura, qui vivant la même chose a cerné le problème... "je crois qu'on en ressort changé.. et c'est dur pour soi même et les autres surtout de s'accepter et de se faire accepter ainsi...se faire comprendre surtout..." C'est exactement ça, c'est très dur de se faire accepter différente. Les gens qui ont partagé notre vie avant la maladie s'attendent à ce qu'on soit comme avant. Mais c'est plus compliqué que ça, on ne change pas du tout au tout, mais certaines choses deviennent plus importantes, d'autres moins. L'échelle des valeurs personnelles est bousculée...

Alors il y a des ruptures... Je suis donc seule après près de cinq ans de bons et loyaux services en couple... Après des épreuves comme la maladie, avant des projets comme un mariage. C'est la raison de mon état d'esprit défaitiste...
Je ne peux en dire plus, parce que la personne concernée a connaissance de ce blog, je ne peux donc me livrer plus, même si ça me ferait du bien...

Et puis il y aussi une rupture amicale, avec ma meilleure amie.Treize ans que cette amitié dure, des études en commun, des amis en commun... La soeur que je n'ai pas... Et puis avec l'épreuve du cancer, les choses se sont compliquées, déception. Elle n'a pas été à la hauteur, pas comme je l'aurai souhaité... Inévitablement, on s'est éloignée. Avec la rémission, ça s'arrangeait, même si des contrariétés subsistaient. Elle a commencé à me reprocher des trucs banals, comme le fait de ne pas lui avoir annoncer mon mariage en direct, au moment où la décision a été prise avec Lui. Des reproches car je ne lui ai pas dit la date exacte de mes vacances, ce genre de conflit inutiles quoi! Et puis avec le séisme de ma vie sentimentale, elle n'a pas compris certains de mes choix. Elle n'a pas compris l'amour que je porte pour Lui, et ce qu'on peut faire par désespoir... Et puis, j'ai eu "l'audace" de sortir sans elle, un soir, alors ce fut le pompom, la bataille de Verdun par Textos! Chacune provoquant l'autre, moi car je suis au fond du gouffre, suite à la rupture, et elle parce que ... je ne sais même pas! Les pensées méchantes volent, et atterissent sur nos coeurs déjà bien usés par ces épreuves!
Chacune est donc retranchée, campant sur ses positions... L'avenir nous dira si justement on a un avenir ensemble...

En attendant, je sors, j'essaie de m'amuser, de rattraper cette année perdue. Je me suis morfondue, et dans un ultime sursaut, j'ai tenté le tout pour le tout, mais j'ai foncé dans le mur... Alors, j'essaie de panser mes plaies, de m'enivrer de mes amis.
Et puis les cours vont reprendre le 7 septembre, une occupation, qui va m'empêcher de ressasser tout ça!

D'un point de vue santé, j'ai revu le chirurgien aujourd'hui, les bilans sont bons, l'oncologue c'est demain. Ma marche s'améliore, je ne devrais garder aucune séquelle selon mon chirurgien, tant mieux, une séquelle en moins déjà...

Un bilan donc en demi-teinte, mais la vie continue n'est-ce-pas?! J'ai connu pire, je me remettrai aussi de ce coup porté... Du moins j'essaie de m'en persuader...

"A vingt ans, la rupture entre le plein et le vide est brutale. On ne sait pas se prévenir de la souffrance. Le bonheur qui nous arrive, on le croit éternel." Paul Perreault

Et pleins pleins de pensées positives pour ceux qui luttent encore et toujours!!!!!

De retour

Me voilà donc de retour après un moment d'absence.

Les evènements de ma vie personnelle ont fait que j'ai passé un début de mois de juillet chaotique... Sur ça, je suis partie en vacances.
Mes vacances se sont bien passées, elles furent reposantes pour mon corps. J'aurais aimé qu'elles le soient pour mon psychisme, mais ce ne fût pas le cas... Mais bon, ça c'est une autre histoire...

Ainsi, j'ai passé de bonnes vacances. Mon corps n'a pas souffert des 40°!! J'ai pu me baigner, nager dans l'eau salée sous un soleil de plomb, flemmarder dans l'eau turquoise de la piscine. Sentir la chaleur des rayons du soleil sur mon corps abîmé par tous ces traitements...
J'aime cette sensation de chaleur, ressentir le soleil sur moi, je me sens vivante... Lors de mon séjour à l'Ile de Ré en mai dernier, j'avais aussi ressenti cette impression, debout, face à l'océan...

J'ai pris des couleurs, j'ai meilleur mine. Mes cheveux ont poussés. J'ai dû également prendre un ou deux kilos :)
Bref, je me suis ressourcée, malgré les problèmes restés à Paris...

Mais bon me voilà rentrée. Le temps à Paris est bizarre, tantôt ettoufant, tantôt gris.
Mon prochain contrôle est prévu le 24 août avec mon chirurgien à Cochin et le 25 avec l'oncologue à Curie. Je dois passer mes radios (bassin et thorax) vendredi.
Je reprends les cours le 7 septembre. Avant tout cela, je reprends mes séances de réeducation jeudi.

En attendant, je vais me faire rare ici. Ma tête est ailleurs, mon coeur aussi est ailleurs...

J'ai envie de finir avec une citation qui convient parfaitement avec mon état d'esprit actuel "Il y a l'amour. Et puis il y a la vie, son ennemie." Jean Anouilh.

J'en profite pour assurer de mon soutien tous ceux qui luttent...

La fin du mois de juin

Nous voilà donc arrivés à la fin du mois de juin. Une année scolaire, universitaire, professionnelle de plus écoulée. Les vacances se profilent, les changements de postes, de classes, l'entrée dans la vie active pour certains, ...

Une année difficile qui m'a fait mûrir, une année difficile où j'ai connu le pire (la maladie, les chimios, l'opération) comme le meilleur (l'annonce des bons résultats!).

Je poursuis mon quotidien tranquillement. Je vais à mes séances de kiné tous les jours, les progrès sont là, j'en suis contente! C'est pas assez rapide, mais bel et bien là!!

Je prépare mes vacances, je pars le 14 juillet en Turquie, dans ma famille. Trois semaines de vacances qui vont me permettre de m'évader, de décompresser. Mon chéri me manquera, mais ça ne sera que pour être davantage en forme ;)

Et le mois d'août sera déjà là à mon retour! Mon second contrôle aura lieu, ainsi qu'un rendez-vous avec mon chirurgien pour évaluer mes progrès et les bénéfices de la kiné. Puis une semaine avec mon cher et tendre, histoire de se retrouver avec tout ce qui s'est passé...

Et nous voilà à la rentrée. Une rentrée pas comme les autres pour moi, j'appréhende un peu cette reprise. Je m'interroge sur mes capacités intellectuelles et surtout de concentration. Je me demande si je vais pouvoir reprendre le rythme...

J'ai également revu ma psy de Curie. C'est étrange, mais j'étais contente de la voir et d'y retourner. C'était la première fois que je la voyais hors de ma chambre, en dehors d'une chimio.
Cette fois-ci, j'étais assez en forme, bien habillée (lol!), coquette, sentant plutôt le parfum que la chimio, et des yeux davantage maquillés que cernés!
J'ai vidé mon sac, comme je le fais ici! Elle m'a écouté, m'a interrompu certaines fois.
Elle me trouve moins anxieuse, avec une envie moins présente de tout contrôler, de tout mettre dans les cases (elle me reprochait ça souvent!).

Je lui ai décrit certains passages à vide, certains moments où je ne suis pas bien, pour elle ce sont des crises d'angoisse.
Elle est revenu sur certaines craintes, angoisses comme celles de la mort, ou celle de vouloir de contrôler (comme je l'ai dit plus haut). Elle me préconise une méthode de relaxation ou au mieux une thérapie, si j'ai envie de voir au fond de moi ce qui se passe...

Je suis sortie ravie de cet entrevue, puis je suis allée déjeuner avec l'amie qui m'avait accompagné. La journée s'est finie par une balade au Jardin du Luxembourg...

Pendant mes hospitalisations, je me disais que je ne viendrais plus dans ce quartier, sauf pour examens médicaux! Et pourtant, ce jour là, en sortant de mon rdv, nous sommes restées près de Curie pour déjeuner, et le Luxembourg aussi est tout près, et finalement, ça s'est bien passé... :)

Mon paradoxe

Quelques jours que je n'ai pas écrit. J'avais entamé une sorte de rétrospective en essayant de me remémorer ce qui s'est passé un an plus tôt, au tout debut de ce combat...
J'avais envie de faire ça dans le but de ne pas oublier, pour qu'aucun détail n'échappe à ma mémoire... Comme une sorte de rituel, de pélerinage... Des fragments me reviennent, des bouts de conversations... Je peux me repasser cette année de cancer comme un film. Chaque instant, chaque moment, chaque "souvenir" est gravé en moi. Je n'arrive pas à m'en défaire...
J'y reviens tout le temps. Chaque fois que je crois en avoir fini avec ça, j'y reviens... Pour en dire des choses contradictoires, différentes... J'imagine toujous pouvoir en finir un jour avec ça, le cancer. Impossible, il est fondateur. C'est en même temps ce qui me défigure, me marque à jamais, mais aussi ce qui me constitue.

Mais à côté de cette blessure indélébile, de cette cicatrice à la fois réelle puisque mon corps porte les traces de ce cancer, mais aussi imagée puisque mon âme aussi à la sienne, je vis. Comme je l'ai déjà dis, je reprends ma vie. Voilà tout le paradoxe...

Je me souviens que de ma chambre d'hôpital, lorsque je n'avais plus la force de me lever, lorsque je vomissais mes tripes, lorsque mon reflet dans la glace n'était qu'une ombre, je ne pensais qu'à une seule chose: la fin de mon calvaire!
J'avais l'impression que le temps ne passait pas, que dans cet hôpital, le temps était figé. La terre tournait pour tout les autres, mais pour moi elle s'était figée...
Et je me disais que je n'en verrais jamais la fin, et que même si la fin de ces cures arrivait, même si tout se "passait" bien pour moi, même si mon protocole était respecté au jour près, et bien je ne pourrais oublier toutes ces souffrances... Ca faisait beaucoup de SI...
Et pourtant... La fin des cures est arrivée, le protocole finie, mon premier bilan bon. Ce qui me semblait insurmontable finalement est terminé, ça a peut être mis près d'un an, mais bon, c'est arrivé, et c'est ce qui compte!

Finalement ces mauvais souvenirs ne nous empêchent pas de revivre. Et je ne pense pas que ce soit propre à la maladie, c'est valable pour toutes les choses de la vie.

De ce coup porté je boîterai longtemps (au sens propre comme figuré), mais je suis toujours debout et j'avance toujours, du moins j'essaie...

Mais si je continue d'avancer, c'est grâce notamment aux nombreux donneurs qui grâce à leur sang et plaquettes m'ont permis d'être transfusée une dizaine de fois.
Alors que mon hémoglobine (globules rouges) était à 5,6 que mes plaquettes à 6000, que je n'avais plus la force de tenir debout, de marcher et garder les yeux ouverts, alors que mon corps était recouvert de bleus, et que même mes lunettes faisaient un bleu sur mon nez, j'ai toujours trouvé un donneur qui avait donné de son temps pour moi, pour nous les malades... Et ce même un 31 décembre!

Pour pouvoir lire encore beaucoup de témoignages comme le mien, DONNEZ!!!
C'est un acte d'amour, un acte de vie...

Malheureusement, je ne pourrais jamais donné, ma mère non plus (déjà transfusée), ni mon père (diabétique), j'invite toutes les personnes qui sont en bonne santé à le faire. Vous avez cette chance, alors partager la avec les malades... Et surtout avec l'été qui commence. A l'Institut Curie, une infirmière m'avait dit que les dons se faisaient plus rares pendant les vacances estivales et les périodes de fin d'année.

Je crois que vous avez tous compris que j'ai regardé l'émission de Jean Luc Delarue sur France2, consacrée au don de soi, grande cause nationale 2009. Emission qui m'a fait versé des larmes, de par le témoignages des malades (Axel, Audrey, Cédric) mais aussi des gens qui luttent pour cette cause (Stéphanie Fugain, Adeline Blondieau, Charlotte Valandrey, etc). Pour que tout ça ne soit pas vain, D O N N E Z!!!

Rétrospective 2

Voilà donc un an aujourd'hui, jeudi 4 juin 2009.

Je continue "mon devoir de mémoire", mon "pélerinage" vers ce passé si loin et si proche...

Le week end se déroule calmement, je ne me souviens plus de mes faits et gestes précisément.
Le lundi matin, ma mère me réveille tôt pour que je prenne ce rdv rapidement avec le chirurgien. Je téléphone donc à cet hôpital (qui est un hôpital de banlieue près de chez moi), j'explique ma situation, on me donne un rdv le mercredi 4 juin.

J'ai rdv à 10h, je décide d'y aller avec ma mère et une de mes cousines, qui est elle aussi très touchée et souhaite nous accompagner (surtout pour aider ma mère à ne pas craquer devant moi). Nous nous retrouvons donc sur le parking de cet hôpital, je me souviens encore à l'endroit où on s'est garée...
Nous avançons dans la salle d'attente qu'on nous indique. Très vite, le chirurgien nous appelle, je lui tends la lettre de mon médecin et lui montre le scanner et l'échographie. Plusieurs anges passent... Il veut m'ausculter, je m'exécute. Enfin il parle, il me dit qu'il ne s'est pas ce que c'est. Que ça peut être tout et n'importe quoi, qu'il faut faire une IRM et surtout une biopsie en milieu chirurgical. Je lui dis ok, allons y alors! Il me dit qu'il préfère me diriger vers un autre hôpital. Je lui demande pourquoi. Il me dit que c'est mieux d'être pris en charge par un grand centre spécialisé. Je deviens encore plus inquiète, si il me redirige, c'est que c'est grave!
Enfin bon, le chirurgien me parle de l'hôpital Cochin, me dit qu'il va m'obtenir un rdv en urgence et qu'il m'appelle dès que tout est fixé. C'est encore plus flippant, il prend rdv lui même, je me dis whaou, c'est si grave?! Il ne parle pas de cancer, lui penche davantage vers une tuburculose des os (ma famille maternelle a eu de nombreux cas). Il me prescrit aussi l'IRM. Et finalement, en sortant de cette consultation nous n'en savons pas plus...

En rentrant, on passe dans un centre spécialisé près de chez moi, pour prendre rdv pour l'IRM. Les places disponibles sont assez éloignées. Avec ma cousine, nous faisons des pieds et des mains pour en obtenir un rapidement. En gros, on ment en disant qu'on a rdv avec Cochin et qu'il nous faut absolument cette IRM avant. La nana nous demande l'horaire de ce rdv, je dis une chose et ma cousine au même moment en dit une autre :) Mais la nana ne le remarque même pas et on obtient finalement le rdv pour le samedi 7 juin à 8H30.

Ma cousine retourne à son boulot, avec ma mère nous rentrons. Je fais des recherches sur internet en liaison avec la tuberculose des os. Je ne trouve rien de concret...

Dans l'après-midi, toujours ce mercredi 4 juin 2008, vers 16H30 le chirurgien m'appelle. Il a contacté le professeur de Cochin. Celui-ci m'attend le lendemain, jeudi 5, à 8H.

Prochaine étape donc ce jeudi 5 juin 2008 à 8h au sein de l'hôpital Cochin.

PS Merci pour vos commentaires, tous plus gentils les uns que les autres. Ils sont précieux pour moi...