Mon paradoxe

Quelques jours que je n'ai pas écrit. J'avais entamé une sorte de rétrospective en essayant de me remémorer ce qui s'est passé un an plus tôt, au tout debut de ce combat...
J'avais envie de faire ça dans le but de ne pas oublier, pour qu'aucun détail n'échappe à ma mémoire... Comme une sorte de rituel, de pélerinage... Des fragments me reviennent, des bouts de conversations... Je peux me repasser cette année de cancer comme un film. Chaque instant, chaque moment, chaque "souvenir" est gravé en moi. Je n'arrive pas à m'en défaire...
J'y reviens tout le temps. Chaque fois que je crois en avoir fini avec ça, j'y reviens... Pour en dire des choses contradictoires, différentes... J'imagine toujous pouvoir en finir un jour avec ça, le cancer. Impossible, il est fondateur. C'est en même temps ce qui me défigure, me marque à jamais, mais aussi ce qui me constitue.

Mais à côté de cette blessure indélébile, de cette cicatrice à la fois réelle puisque mon corps porte les traces de ce cancer, mais aussi imagée puisque mon âme aussi à la sienne, je vis. Comme je l'ai déjà dis, je reprends ma vie. Voilà tout le paradoxe...

Je me souviens que de ma chambre d'hôpital, lorsque je n'avais plus la force de me lever, lorsque je vomissais mes tripes, lorsque mon reflet dans la glace n'était qu'une ombre, je ne pensais qu'à une seule chose: la fin de mon calvaire!
J'avais l'impression que le temps ne passait pas, que dans cet hôpital, le temps était figé. La terre tournait pour tout les autres, mais pour moi elle s'était figée...
Et je me disais que je n'en verrais jamais la fin, et que même si la fin de ces cures arrivait, même si tout se "passait" bien pour moi, même si mon protocole était respecté au jour près, et bien je ne pourrais oublier toutes ces souffrances... Ca faisait beaucoup de SI...
Et pourtant... La fin des cures est arrivée, le protocole finie, mon premier bilan bon. Ce qui me semblait insurmontable finalement est terminé, ça a peut être mis près d'un an, mais bon, c'est arrivé, et c'est ce qui compte!

Finalement ces mauvais souvenirs ne nous empêchent pas de revivre. Et je ne pense pas que ce soit propre à la maladie, c'est valable pour toutes les choses de la vie.

De ce coup porté je boîterai longtemps (au sens propre comme figuré), mais je suis toujours debout et j'avance toujours, du moins j'essaie...

Mais si je continue d'avancer, c'est grâce notamment aux nombreux donneurs qui grâce à leur sang et plaquettes m'ont permis d'être transfusée une dizaine de fois.
Alors que mon hémoglobine (globules rouges) était à 5,6 que mes plaquettes à 6000, que je n'avais plus la force de tenir debout, de marcher et garder les yeux ouverts, alors que mon corps était recouvert de bleus, et que même mes lunettes faisaient un bleu sur mon nez, j'ai toujours trouvé un donneur qui avait donné de son temps pour moi, pour nous les malades... Et ce même un 31 décembre!

Pour pouvoir lire encore beaucoup de témoignages comme le mien, DONNEZ!!!
C'est un acte d'amour, un acte de vie...

Malheureusement, je ne pourrais jamais donné, ma mère non plus (déjà transfusée), ni mon père (diabétique), j'invite toutes les personnes qui sont en bonne santé à le faire. Vous avez cette chance, alors partager la avec les malades... Et surtout avec l'été qui commence. A l'Institut Curie, une infirmière m'avait dit que les dons se faisaient plus rares pendant les vacances estivales et les périodes de fin d'année.

Je crois que vous avez tous compris que j'ai regardé l'émission de Jean Luc Delarue sur France2, consacrée au don de soi, grande cause nationale 2009. Emission qui m'a fait versé des larmes, de par le témoignages des malades (Axel, Audrey, Cédric) mais aussi des gens qui luttent pour cette cause (Stéphanie Fugain, Adeline Blondieau, Charlotte Valandrey, etc). Pour que tout ça ne soit pas vain, D O N N E Z!!!

Rétrospective 2

Voilà donc un an aujourd'hui, jeudi 4 juin 2009.

Je continue "mon devoir de mémoire", mon "pélerinage" vers ce passé si loin et si proche...

Le week end se déroule calmement, je ne me souviens plus de mes faits et gestes précisément.
Le lundi matin, ma mère me réveille tôt pour que je prenne ce rdv rapidement avec le chirurgien. Je téléphone donc à cet hôpital (qui est un hôpital de banlieue près de chez moi), j'explique ma situation, on me donne un rdv le mercredi 4 juin.

J'ai rdv à 10h, je décide d'y aller avec ma mère et une de mes cousines, qui est elle aussi très touchée et souhaite nous accompagner (surtout pour aider ma mère à ne pas craquer devant moi). Nous nous retrouvons donc sur le parking de cet hôpital, je me souviens encore à l'endroit où on s'est garée...
Nous avançons dans la salle d'attente qu'on nous indique. Très vite, le chirurgien nous appelle, je lui tends la lettre de mon médecin et lui montre le scanner et l'échographie. Plusieurs anges passent... Il veut m'ausculter, je m'exécute. Enfin il parle, il me dit qu'il ne s'est pas ce que c'est. Que ça peut être tout et n'importe quoi, qu'il faut faire une IRM et surtout une biopsie en milieu chirurgical. Je lui dis ok, allons y alors! Il me dit qu'il préfère me diriger vers un autre hôpital. Je lui demande pourquoi. Il me dit que c'est mieux d'être pris en charge par un grand centre spécialisé. Je deviens encore plus inquiète, si il me redirige, c'est que c'est grave!
Enfin bon, le chirurgien me parle de l'hôpital Cochin, me dit qu'il va m'obtenir un rdv en urgence et qu'il m'appelle dès que tout est fixé. C'est encore plus flippant, il prend rdv lui même, je me dis whaou, c'est si grave?! Il ne parle pas de cancer, lui penche davantage vers une tuburculose des os (ma famille maternelle a eu de nombreux cas). Il me prescrit aussi l'IRM. Et finalement, en sortant de cette consultation nous n'en savons pas plus...

En rentrant, on passe dans un centre spécialisé près de chez moi, pour prendre rdv pour l'IRM. Les places disponibles sont assez éloignées. Avec ma cousine, nous faisons des pieds et des mains pour en obtenir un rapidement. En gros, on ment en disant qu'on a rdv avec Cochin et qu'il nous faut absolument cette IRM avant. La nana nous demande l'horaire de ce rdv, je dis une chose et ma cousine au même moment en dit une autre :) Mais la nana ne le remarque même pas et on obtient finalement le rdv pour le samedi 7 juin à 8H30.

Ma cousine retourne à son boulot, avec ma mère nous rentrons. Je fais des recherches sur internet en liaison avec la tuberculose des os. Je ne trouve rien de concret...

Dans l'après-midi, toujours ce mercredi 4 juin 2008, vers 16H30 le chirurgien m'appelle. Il a contacté le professeur de Cochin. Celui-ci m'attend le lendemain, jeudi 5, à 8H.

Prochaine étape donc ce jeudi 5 juin 2008 à 8h au sein de l'hôpital Cochin.

PS Merci pour vos commentaires, tous plus gentils les uns que les autres. Ils sont précieux pour moi...

Rétrospective

Samedi dernier cela faisait exactement un an que le cauchemard a commencé, que le ciel m'est tombé sur la tête...

Depuis mars 2008 j'avais des douleurs à la jambe droite, au début c'était plutôt des courbatures aux fesses. Je me souviens même de la première fois où je m'en suis rendue compte. C'était une fin de journée, j'étais avec ma meilleure amie au Forum des Halles, je lui dis que j'ai mal aux fesses, comme des courbatures après une séance de sport. Elle rit et se moque gentillement en me disant "Tu as fait des folies de ton corps, c'est normal!".

Jamais je n'ai pensé que ça pouvait être si grave...

Un mois après je consulte quand même, mes douleurs sont toujours là, rien d'excessif, mais bon, je suis assez anxieuse de nature. Et puis je constate que je transpire beaucoup la nuit, alors qu'il fait pas spécialement chaud, nous sommes en mars/avril en région parisienne quoi! Autre détail, je sens des picotements sur tout mon corps, comme des petites aiguilles, ça apparaît sur une région précise, dure quelques secondes puis disparaît.
Enfin, tout ça pour dire que je consulte avec ces motifs. Mon médecin m'ausculte, ne trouve rien d'anormal, on parle de mes études, de mes projets, de sa fille qui est dans la même voie. Et il me préconise de faire une radio, même si pour lui c'est musculaire.
Je fais donc ma radio, mi avril, un vendredi, dans une clinique près de chez moi.
En école de commerce, nous n'avons pas cours le vendredi. J'ai donc casé le rdv ce jour là. Il fait beau ce vendredi, je vais faire ma radio puis rejoindre une amie sur Paris pour déjeuner ensemble. Ma radio n'indique rien de suspect.
Je retourne voir le médecin avec les résultats, il me met donc sous anti-inflammatoires et Di Antalvic, si besoin.

Le mois de mai arrive, les partiels, les dossiers à rendre, le mariage de ma meilleure amie (qui connaît des problèmes avec son futur époux 15 jours avant la date fatidique!), mon départ à Londre le 1er juin, mon contrat à signer chez Dexia en apprentissage... Je suis donc assez débordée. Je ne prête pas vraiment attention aux douleurs qui subsistent malgré les cachets.
Toutefois, au sein de cette tumulte, avec mon amoureux nous profitons du 8 mai pour partir à l'Ile de Ré dans la résidence secondaire de ses parents. Sans tout ce qui m'occupe, les douleurs m'apparaissent plus douloureuses, plus vives! Je passe une demi-journée au lit tellement j'ai mal à la jambe. Je me souviens même d'avoir plaisanté avec mon homme en disant "J'ai mal, j'ai mal, c'est un cancer!", n'oublions pas que je suis une anxieuse! Il rit, me traite d'hypocondriaque, et me dit de mettre du Synthol!

Enfin, bref, nous rentrons, mai s'achève. Je commence à sentir une boule au niveau du bassin. Je palpe, la fait palper à mon entourage, parle de ma douleur, mais il me semble que je suis la seule à sentir ce "truc" au bas du dos. Mes proches pensent davantage à une fatigue, avec mes cours, mes projets, le fait que je travaille à côté chez Nespresso et que je sois tout le temps debout...

Le lundi 26 mai je reconsulte, pour faire part de ce "machin" dur que je sens, et demander un nouveau traitement pour les trois prochains mois, puisque je pars dimanche pour Londres.

Le médecin me conseille de faire une échographie avant de partir pour vérifier, il me donne les coordonnées de centres d'imagerie médicale qui pourront me recevoir avant mon départ, c'est à dire dans la semaine.

Il ne me semble pas que ce soit grave, je me dis que si je trouve pas de place, l'échographie attendra mon retour. Je tente quand même quelques cabinets qui ne peuvent me donner un rdv dans la semaine, avant d'abandonner, je tente le cabinet dont mon médecin m'a communiqué le numéro. J'obtiens un rdv le vendredi soir. C'est parfait!

Mercredi 28, je vais manger avec mes cousines, puisque je vais partir, on en profite pour se dire au revoir.

Jeudi 29, mes partiels se terminent à 11H. Je fais quelques achats dans une pharmacie en vue de mon séjour londonien.
A midi, nous allons déjeuner avec ma meilleure amie au resto, elle m'invite pour fêter mon départ, puis nous avons prévu de voir le film Sex And The City qui est sorti la veille.Nous sommes des fans inconditionnelles :) Je passe donc un très bon moment.
Il est temps de rentrer, ma valise pour trois mois n'est même pas faite (encore aujourd'hui, je n'arrive pas à l'expliquer. Je suis une folle de fringues, dès que je vais séjourner quelque part, ma valise est souvent prête depuis longtemps! J'emporte limite ma chambre! Et là, alors que je pars pour trois mois, rien n'est prêt! Je ne réalise pas que je pars aussi longtemps loin de chez moi, des miens. Je n'ai même pas profité de mon amoureux, rien n'est planifié, pas même une soirée en tête à tête! D'ailleurs, je lui dis que j'ai pas l'impression de partir!)

De toute façon, il est prévu qu'on se révoit samedi pour se dire au revoir.

Je ne sais plus ce que je fais ce jeudi soir, mais ma valise n'avance toujours pas...
Durant la nuit, mon père est souffrant, ma mère l'emmène à la clinique près de chez nous. Ce sont ses coliques, il a des calculs rénaux. Il y reste jusqu'à vendredi après-midi.
Même si cet évenement bouleverse mes plans, vendredi 30 mai donc, je vais avec ma mère faire des achats tels que shampooing, démaquillant, gel douche, etc... Je regarde les fromages, ma maître de stage anglaise m'en a demandé, finalement je décide d'en acheter plutôt le samedi, ça sera plus frais!

Je fais donc ces achats et avec ma mère nous allons récupérer mon père de la clinique. Arrivés devant la maison, mes parents descendent, je passe au volant, je vais à mon rdv pour l'échographie. Il doit être 17H30. J'ai rdv à 18H.
Il fait chaud ce vendredi là...

J'arrive donc dans ce centre d'imagerie médicale, que je ne connais pas. On me fait un dossier. Je patiente en lisant un Paris Match. C'est mon tour, j'y vais.
La pièce a les stores baissés. J'enlève mon jean et m'allonge sur le ventre sur la table, le radiologue me questionne sur les symptômes, tout en commançant à faire l'écho.
Au bout de quelques minutes, il me dit qu'il n'y a rien, que c'est sans doute une sciatique. Je lui dis que je sens quelques chose à ce niveau, en lui montrant la zone, il me dit qu'il va re-regarder.
Silence.
Et là il me dit effectivement, "vous avez raison il y a quelque chose, UNE MASSE". Je ne sais pas ce que c'est, je ne panique pas tout de suite, enfin je crois. Le radiologue me dit que si j'ai le temps, son collègue peut faire un scanner pour en savoir plus. Je suis partante. Je monte à l'étage, et patiente.
On m'apelle, m'installe dans la machine. Première fois que je passe un scanner, je commence à paniquer. L'examen commence, la manipulatrice revient en me demandant si je suis allergique à l'iode. Elle me dit qu'on va m'injecter un produit pour mieux voir. Je suis ok, c'est parti. Quelques minutes plus tard, alors que dans ma tête c'est la tempête, c'est fini.

Je patiente dans la salle d'attente. Je pleure, je me dis que c'est un cancer, un cancer de quoi je ne sais pas mais un cancer. Je suis pitoyable sur cette chaise dans cette salle d'attente un vendredi vers 19H30.
J'envoie un message à ma mère et mon homme, ils sont dubitatifs, et me disent d'attendre, de ne pas paniquer. Je leur en veux de ne pas avoir accouru tout de suite. Car je me sens si seule à ce moment là. Je viens pour un examen qui me semblait être une formalité et vlam dans ma gueule.
Je regarde par la fenêtre ma voiture. J'essaie de ne pas y penser, même si des larmes amères coulent le long de ma joue.
Enfin on m'appelle. Le radiologue me fait asseoir, me montre le scanner, me parle de tumeur, tout en me disant qu'il ne sait pas si c'est bégnin ou malin. Il préconise un IRM et une biopsie. Il me dit aussi qu'il a appelé mon médecin, que celui-ci m'attend. Il me dit bonne chance...

Je prends mes clichés, et vais payer mes actes. Je reprends ma voiture et direction mon médecin, tout en continuant de pleurer en silence.

Arrivée chez mon docteur je suis seule dans la salle d'attente. Je préviens mes parents, apparament il y a du monde chez moi, ils sont venus pour me dire au revoir avant mon départ, donc mes parents ne prêtent pas vraiment attention à ce que je dis. Seule ma meilleure amie me propose de venir, mais je refuse...
Le médecin vient me chercher, regarde mes clichés... Il me dit que cela peut être bégnin. C'est sans doute ça d'ailleurs. Je lui fait remarquer le mot tumeur sur le compte rendu, là il évoque la possibilité de cellules pré-cancéreuses ou cancéreuses. Jargon médical. Je pleure. Cancer, le mot est dit...
Il connaît mes projets et donc mon départ dimanche. Il me dit hônnetement de tout annuler. Il me fait une lettre pour mon école, et une pour un chirurgien orthopédique, tout en m'assurant que c'est un bon chirurgien.
Ainsi, je rentre laminée avec le mot cancer, qui résonne dans ma tête. Je pleure de plus en plus.
J'arrive devant chez moi, des enfants jouent, et moi je vois mes projets s'éffondrer, une maladie sortie de je ne sais où...

Je rentre, ma mère ouvre la porte, je pleure à chaudes larmes. Il y a beaucoup de monde chez moi, et pour mon père qui est sorti de clinique et pour moi qui doit partir le surlendemain.
Ma mère me dit de me calmer, d'aller me débarbouiller dans la salle de bain. Mais j'ai une tête qui fait peur, le teint livide. Dès que je rentre dans le salon, les regards se tournent et j'éclate en sanglots. Je suis donc obligée de tout raconter devant tout le monde. On se "moque" gentillement de moi, en me parlant de kyste que tout le monde a, que les médecins sont alarmistes, que mon départ n'est pas annulé mais reporté...
Que des paroles, dont je ne crois pas un mot, pour moi c'est vendu, c'est un cancer.
Une fois le monde parti, mes parents m'interrogent, mais pour eux aussi ça ne peut être que bégnin.
La suite de la soirée est un peu flou. Je ne me souviens pas vraiment de comment j'ai réussi à dormir, à manger, ...

Ainsi, nous voilà un an après cette date fatidique qui a changé ma vie a jamais... Une date à laquelle où tout a basculé. Une date à laquelle où j'ai compris que tout ne tient qu'à un fil...

Le syndrome de Stockholm

Les jours passent... En avais-je douté?
Honnêtement oui, surtout durant les chimios à l'hôpital... Je me disais que ça ne cesserai jamais, que c'était sans fin... Mais voilà c'est fini! Et pourtant...

Je vois donc ma psy courant juin. J'ai envie de la revoir, de rediscuter avec elle, de faire le point, de revenir sur mes traces.
Je pense beaucoup à cette période, à ces moments... Je me dis même "j'aurais dû faire ça", "pourquoi j'ai pas agis comme ça", etc. J'ai l'impression que c'est une sorte de syndrome de Stockholm, je commence à avoir de l'empathie pour cette période noire de ma vie... Je ne me sens pas débarassée de tout ça! C'est encore trop présent.
Mes propos sont assez confus, j'espère que ma psy pourra m'aider mettre des mots sur tout ça.

Sinon je continue toujours mes séances de réeducation. Je n'ai pas l'impression que ça avance, mais apparament c'est normal, ça avance doucement.
De toute façon je vais à Cochin jeudi afin de commencer une réeducation plus spécifique là-bas. On verra ce qu'on va me dire... Parce que de ne voir aucune avancée ça décourage! J'ai l'impression que je vais me traîner cette béquille encore longtemps...

En même temps, ça ne devrait pas être aussi important, j'ai échappé à bien pire. Je reviens tout doucement d'un cancer, donc si le prix à payer est d'être avec une béquille, je devrais être "ravie". Je me dis que je ne dois pas être si exigeante, que je ne dois pas en demander autant. Je suis en rémission, ça doit être la seule chose qui compte! Mais c'est pas si évident...

Dans un tout autre registre, mardi, j'ai rdv avec un directeur d'un établissement financier, qui doit me faire visiter des salles de marché, me parler de son boulot... Ceci s'inscrit dans l'action mené par une association nommée DEFI (http://www.defi.asso.fr). DEFI (Donnons de l'Espoir Face à l'Inconnu) aide les jeunes adultes gravement malades à remettre le pied dans le monde professionnel, à garder leurs projets pro.
Je les ai rencontré à l'Institut Curie, mais étant peu en forme, je ne réalise mon DEFI que maintenant que ça va mieux. D'ailleurs, je les remercie par ce biais. Durant cette maladie, on oublie nos projets, notre avenir pro, le fait qu'une asso nous aide à les mettre en forme, à les développer, à créer des liens pro, un réseau c'est vraiment constructif!

Je vais également reprendre mes études en septembre. Il me reste deux ans pour obtenir mon Master. Avant de tomber malade, j'envisageais de faire ces deux années en alternance, c'est à dire : deux jours à l'école, et trois jours en entreprise. Mais avec tout ça je ne sais plus si je pourrais faire face. Mener à bien les cours, les divers devoirs/dossiers, et le travail en entreprise, ça va être difficile. Je me dis que j'ai besoin d'une reprise plus progressive!
D'ailleurs, je suis preneuse de tous conseils ;)

Je profite aussi de ces quelques mots pour témoigner de ma sympathie à Héléne et son mari Eric, et Salomé qui traversent des moments difficiles...

Pas de titre ce soir!

L'ExPrépaBio tu avais déserté les rangs??! C'est pas bien! Ravie de lire tes commentaires toujours aussi constructifs.

Isa je commençais à m'inquiéter, tu n'écris plus sur ton blog, ni sur Facebook... Ouf je suis rassurée!

Pour rebondir sur mon précédent post, c'est sûr le sommeil est vital, quand j'ai voulu dire " préoccupation nulle" je comparais par rapport à mes préoccupations ces derniers mois, disons que c'est plus futile...
Moi j'ai toujours eu besoin de beaucoup de sommeil, je suis une grosse dormeuse, je dirai même plus une marmotte! Et je n'ai jamais été du matin, j'ai beau me coucher tôt, me lever tôt est quasi-impossible! Mais dans l'optique de reprendre une vie sociale, j'ai envie de réguler tout ça.
C'est sûr je ne vais pas me lever à 8h alors que je n'ai pas grand chose à faire de la journée, mais au moins à 10H/11H (je sais je vise large). D'où ma volonté à prendre mes rdv chez le kiné en matinée.

Par contre je dis en matinée, mais faut pas abuser hein! Je parle plutôt de 11H le rdv :) Il me semble que c'est un bon compromis. Mais ce qui est moins bon, c'est que le problème est déplacé finalement. Car en rentrant de 1H30 de sport, de réeducation physique, je ne songe qu'à une chose, me reposer. Donc souvent je m'allonge pour soulager mes douleurs. Et devinez où suis-je le plus à l'aise... Dans mon lit! Ainsi il n'est pas rare que je m'endorme, et j'ai une "maman gateau" qui me laisse faire :) Et l'histoire recommence, je me couche à des heures pas possible de la nuit...

Sinon pour en revenir au point que j'évoquais dernièrement sur le reportage de m6. J'ai envie d'éclaircir mes propos.
Lorsqu'on m'a proposé le reiki, ça venait d'une personne (que je connaissais avant la malade) qui est assez investi dans tout ce qui est spirituel. Et avec un groupe de personnes, elle pratiquait le reiki, sans aucune rémunération. J'avais donc accepté une initiation, mais finalement, je ne sais plus vraiment pourquoi, ça ne s'est pas fait.
Par contre, on m'a fait du magnétisme à distance, avec ma photo, et toujours de manière gratuite. C'est arrivé à un moment où j'étais pas forcément bien, physiquement et psychiquement. J'étais en plein dans les chimios, en pleine aplasie fébrile entre deux cures, je ne pouvais sortir ni recevoir, donc ça s'est fait à distance. Je connaissais le moment. Je me suis détendue et ai essayé de ressentir quelque chose... Peut être que ça m'a aidé je ne sais pas, mais c'est très bizarre, surtout que c'était à distance...

Enfin, bref tout ça pour dire que j'ai voulu essayé, et comme je le précisais c'était sans aucune rémunération et de la part de personne que je connaissais avant tout ça... J'avais pas l'impression de me faire manipuler parce que cancéreuse. C'était juste des personnes qui voulaient m'aider. Et ça s'est arrêté là.
Je ne dénonce pas ces pratiques, mais l'utilisation de ces pratiques. Je m'explique dans le reportage le maître reiki vendait ses stages d'initiation une fortune, il expliquait sa méthode et disait que pour pratiquer le reiki, il fallait une table spéciale. Table qu'il vendait à 199€... C'est ça qui me gêne en soi! Et puis les conditions dans lesquelles exercent ces personnes sont bizarres! C'est soit dans leur garage ou dans leur grenier. C'est pas vraiment gage de sérieux!

De plus autre chose marquante, et surtout choquante le "journaliste" interroge une jeune femme qui donc propose ses services pour faire du reiki, la question sur comment elle a commencé, pourquoi. Et tenez-vous bien, la jeune femme dit tout naturellement, qu'elle s'est reconvertie, qu'avant elle faisait quelque chose qui n'a rien à voir avec ça, et qu'elle n'a jamais eu de dîplome, même pas son BEP, et que là pour la première fois de sa vie elle a un dîplome!!! En gros elle savait pas quoi faire, et s'est dit "Tiens si je fesais du reiki!" Bah oui pourquoi pas!! C'est ça qui me choque, le fait qu'on a l'impression que ces gens ne savaient pas quoi faire et qu'ils sont là pour gagner leur pain quoi, limite c'est comme travailler chez Carrefour!

Pour moi les personnes qui s'intéressent à ce genre de pratique sont passionnées, experts dans ce qu'ils font, remplis d'empathie et pas là seulement pour se faire des sous. C'est dit!

Sinon demain c'est repos pas de kiné, je souffle un peu. Et pour répondre aux questions, oui dans le cabinet du kiné il y a la radio en fond sonore et puis j'emmène aussi mon Ipod, mais souvent je papote avec mon kiné qui est très sympa et jeune.

Et puis pour revenir un peu sur ma maladie, aujourd'hui j'ai pris rdv avec ma psy de Curie, j'ai envie de la revoir, de faire un point avec elle qui m'a suivie depuis juillet, depuis le début quoi! Car il y a beaucoup de moments où je pense à Curie, à mes chimios, à l'hospitalisation, ... C'est étrange comme sentiment, j'y reviendrai plus en détail la prochaine fois, car j'ai déjà assez bien monologué ;)

Les news du dimanche

Il est pratiquement 1h du mat' et je ne dors toujours pas...

Ma maladie, et le fait que je n'ai plus d'obligation ont complété chamboulé mon rythme de vie. Je dors à des heures pas possible, 3h du matin souvent (avec un record fin mars : 5h du matin) et me lève à des heures toujours aussi absurdes, c'est à dire pas avant midi!! Et c'est un cercle vicieux, comme je me lève tard, je ne peux pas dormir plus tôt, et comme je ne dors pas plus tôt, je me lève tard! C'est sans fin quoi!

Avec mes séances de réeducation, je me suis dit que ça allait s'arranger. J'allais enfin avoir une occupation journalière, à heure fixe donc un moyen de mettre un peu d'ordre. J'ai donc pris tous mes rdv en matinée, pour que cela m'oblige à me lever tôt.
Ca marche plus ou moins, mais depuis une semaine mon kiné est en vacances et donc c'est reparti pour les horaires improbables! Demain je reprends mes séances en espérant que ça va se rétablir...

Après avoir écrit ce petit paragraphe, je me dis que vraiment mes préoccupations sont "nulles". Il y a quelques mois je me plaignais d'un cancer, de chimios, ... et aujourd'hui d'un mauvais rythme de sommeil... Comme quoi la vie a repris son cours avec tous les "tracas" du quotidien (même si biensûr rien n'est comparable au cancer).

Ce soir sur M6, il y avait un reportage consacré au reiki, chamanisme et autres dérives sectaires. C'est très enrichissant. On montrait comment des méthodes comme le reiki, qui sont pour certains des alternatives thérapeutiques, sont récupérées par des gourous qui ont font des véritables mannes financières : stages d'initiation à 2000€, vente de livres, CD, etc.
Ca m'a d'autant plus intéréssée que je souhaitais y faire appel un moment puisque le reiki est assez prisé "dans le milieu anti-cancer".

Tout cela m'a ammené à réfléchir aux alternatives thérapeutiques, notamment aux 500€ que j'ai pu dépensé en complémentaires alimentaires. Car finalement, j'ai dû les prendre une semaine, je ne sais pas quoi en faire (d'ailleurs si quelqu'un est intéréssé, j'aimerais bien les céder à un prix même ridicule). Sur le coup j'avais tellement besoin de m'accrocher à quelque chose, que je me suis agrippé à ces gélules... Et finalement, je n'ai pas assez de discipline pour les prendre régulièrement, je déteste leurs goûts infâmes, et j'ai pas vraiment envie de penser au cancer...

Ceci étant dit, demain je rechute, j'irais de nouveau en courant chez l"homéopathe... C'est un repère parmi tant d'autres... Mais ce recul que je prends me dit que j'aurais peut être du écouter les sceptiques... ou pas... :) Tout expérience est bonne à prendre!

Dédicasse à ExPrépaBio, si tu passes par là!

EDIT Je n'arrivais plus à sauter des lignes lors de la rédaction de mes posts (eh non la touche Entrée ne suffisait pas, et je détestais tout ce texte collé, et bien j'ai trouvé, il fallait mettre une balise HTML!! Ahhh je suis une geek!)

Premier bilan post chimio

Voilà, mardi j'ai donc eu les résultats du bilan de fin de traitement...

Tout va bien!! Mon IRM et radio de bassin sont bons, le scanner thoracique également. Les analyses sanguines et urinaires aussi, les reins et le foie vont mieux. Mes globules blancs ne sont pas nombreux mais bon je suis dans la normale (inférieur), les rouges et plaquettes aussi! L'audition (une des molécules de mes chimios abîmait l'audition) est toujours bonne, la Cisplatine n'a pas fait de ravages à ce niveau. Par contre, l'Adryamicine, qui nuit au coeur en a fait un peu... Effectivement, mon écho cardiaque n'est pas parfaite. Le cardiologue a constaté légèrement que mon ventricule gauche se contractait moins que la normale... A partir du moment où je ne ressens aucune gêne pas besoin de traitement, juste une surveillance régulière par un cardiologue.

Je crois qu'on fond ça ne m'attriste pas plus que ça, mon angoisse principal était de m'assurer que le cancer n'était pas revenu... Je suis heureuse, soulagée, un pas de plus vers une vie normale...

D'ailleurs lors de mon rdv avec l'oncologue, elle m'a assuré que je pouvais faire ce que je voulais, plus de contraintes, de limites, il faut juste y aller doucement. Et je la revois en août.

J'ai profité de mon passage à Curie pour faire un prélèvement sanguin et urinaire. Je fais partie d'un protocole de recherche entre Curie et Villejuif, le protocole Sarcome 09, on m'a donc prélevé 15 tubes!!! J'étais un peu sonné après, surtout que j'étais à jeun... Mais c'est pour la bonne cause!

Après ces bonnes nouvelles, je me suis fait plaisir en commandant quelques articles sur La Redoute. J'avais en tête un gilet en séquins, mais dont le prix me freinait (80€), et bien je me suis fait plaisir!!

Voilà pour le principal, sinon mon week end à l'Ile de Ré était fantastique, il faisait vraiment beau, j'ai pris quelques couleurs! Nous avons fait des balades, du vélo, des bons restos, des glaces merveilleuses (pour les connaisseurs le fameux glacier de Saint-Martin en Ré), des barbecues, bref un excellent week-end avec mon amoureux et mes meilleurs amis :) D'ailleurs je conseille cette île à tout le monde, si vous aimez la plage, le vélo, la cuisine poisson/fruits de mer, les villages typiques, une belle végétation, l'Ile de Ré vous attend!!

A un moment nous étions sur la plage, le soleil nous chauffait, un léger vent soufflait, je regardais la mer me laissant envouter par cette atmosphère de vacances estivales et je me suis dit "C'est ça la vie, tu t'es battue pour des moments comme ça...". Bref ces 3jours m'ont fait beaucoup de bien, je me suis échappé un peu de tout ça...

PS Je remarque que beaucoup de personnes visitent mon blog, très peu y laissent un mot. Est-ce dû à mon manque de régularité?