lundi 29 juin 2009

La fin du mois de juin

Nous voilà donc arrivés à la fin du mois de juin. Une année scolaire, universitaire, professionnelle de plus écoulée. Les vacances se profilent, les changements de postes, de classes, l'entrée dans la vie active pour certains, ...

Une année difficile qui m'a fait mûrir, une année difficile où j'ai connu le pire (la maladie, les chimios, l'opération) comme le meilleur (l'annonce des bons résultats!).

Je poursuis mon quotidien tranquillement. Je vais à mes séances de kiné tous les jours, les progrès sont là, j'en suis contente! C'est pas assez rapide, mais bel et bien là!!

Je prépare mes vacances, je pars le 14 juillet en Turquie, dans ma famille. Trois semaines de vacances qui vont me permettre de m'évader, de décompresser. Mon chéri me manquera, mais ça ne sera que pour être davantage en forme ;)

Et le mois d'août sera déjà là à mon retour! Mon second contrôle aura lieu, ainsi qu'un rendez-vous avec mon chirurgien pour évaluer mes progrès et les bénéfices de la kiné. Puis une semaine avec mon cher et tendre, histoire de se retrouver avec tout ce qui s'est passé...

Et nous voilà à la rentrée. Une rentrée pas comme les autres pour moi, j'appréhende un peu cette reprise. Je m'interroge sur mes capacités intellectuelles et surtout de concentration. Je me demande si je vais pouvoir reprendre le rythme...

J'ai également revu ma psy de Curie. C'est étrange, mais j'étais contente de la voir et d'y retourner. C'était la première fois que je la voyais hors de ma chambre, en dehors d'une chimio.
Cette fois-ci, j'étais assez en forme, bien habillée (lol!), coquette, sentant plutôt le parfum que la chimio, et des yeux davantage maquillés que cernés!
J'ai vidé mon sac, comme je le fais ici! Elle m'a écouté, m'a interrompu certaines fois.
Elle me trouve moins anxieuse, avec une envie moins présente de tout contrôler, de tout mettre dans les cases (elle me reprochait ça souvent!).
Je lui ai décrit certains passages à vide, certains moments où je ne suis pas bien, pour elle ce sont des crises d'angoisse.
Elle est revenu sur certaines craintes, angoisses comme celles de la mort, ou celle de vouloir de contrôler (comme je l'ai dit plus haut). Elle me préconise une méthode de relaxation ou au mieux une thérapie, si j'ai envie de voir au fond de moi ce qui se passe...

Je suis sortie ravie de cet entrevue, puis je suis allée déjeuner avec l'amie qui m'avait accompagné. La journée s'est finie par une balade au Jardin du Luxembourg...

Pendant mes hospitalisations, je me disais que je ne viendrais plus dans ce quartier, sauf pour examens médicaux! Et pourtant, ce jour là, en sortant de mon rdv, nous sommes restées près de Curie pour déjeuner, et le Luxembourg aussi est tout près, et finalement, ça s'est bien passé... :)

mardi 16 juin 2009

Mon paradoxe

Quelques jours que je n'ai pas écrit. J'avais entamé une sorte de rétrospective en essayant de me remémorer ce qui s'est passé un an plus tôt, au tout debut de ce combat...
J'avais envie de faire ça dans le but de ne pas oublier, pour qu'aucun détail n'échappe à ma mémoire... Comme une sorte de rituel, de pélerinage... Des fragments me reviennent, des bouts de conversations... Je peux me repasser cette année de cancer comme un film. Chaque instant, chaque moment, chaque "souvenir" est gravé en moi. Je n'arrive pas à m'en défaire...
J'y reviens tout le temps. Chaque fois que je crois en avoir fini avec ça, j'y reviens... Pour en dire des choses contradictoires, différentes... J'imagine toujous pouvoir en finir un jour avec ça, le cancer. Impossible, il est fondateur. C'est en même temps ce qui me défigure, me marque à jamais, mais aussi ce qui me constitue.

Mais à côté de cette blessure indélébile, de cette cicatrice à la fois réelle puisque mon corps porte les traces de ce cancer, mais aussi imagée puisque mon âme aussi à la sienne, je vis. Comme je l'ai déjà dis, je reprends ma vie. Voilà tout le paradoxe...

Je me souviens que de ma chambre d'hôpital, lorsque je n'avais plus la force de me lever, lorsque je vomissais mes tripes, lorsque mon reflet dans la glace n'était qu'une ombre, je ne pensais qu'à une seule chose: la fin de mon calvaire!
J'avais l'impression que le temps ne passait pas, que dans cet hôpital, le temps était figé. La terre tournait pour tout les autres, mais pour moi elle s'était figée...
Et je me disais que je n'en verrais jamais la fin, et que même si la fin de ces cures arrivait, même si tout se "passait" bien pour moi, même si mon protocole était respecté au jour près, et bien je ne pourrais oublier toutes ces souffrances... Ca faisait beaucoup de SI...
Et pourtant... La fin des cures est arrivée, le protocole finie, mon premier bilan bon. Ce qui me semblait insurmontable finalement est terminé, ça a peut être mis près d'un an, mais bon, c'est arrivé, et c'est ce qui compte!

Finalement ces mauvais souvenirs ne nous empêchent pas de revivre. Et je ne pense pas que ce soit propre à la maladie, c'est valable pour toutes les choses de la vie.

De ce coup porté je boîterai longtemps (au sens propre comme figuré), mais je suis toujours debout et j'avance toujours, du moins j'essaie...

Mais si je continue d'avancer, c'est grâce notamment aux nombreux donneurs qui grâce à leur sang et plaquettes m'ont permis d'être transfusée une dizaine de fois.
Alors que mon hémoglobine (globules rouges) était à 5,6 que mes plaquettes à 6000, que je n'avais plus la force de tenir debout, de marcher et garder les yeux ouverts, alors que mon corps était recouvert de bleus, et que même mes lunettes faisaient un bleu sur mon nez, j'ai toujours trouvé un donneur qui avait donné de son temps pour moi, pour nous les malades... Et ce même un 31 décembre!

Pour pouvoir lire encore beaucoup de témoignages comme le mien, DONNEZ!!!
C'est un acte d'amour, un acte de vie...

Malheureusement, je ne pourrais jamais donné, ma mère non plus (déjà transfusée), ni mon père (diabétique), j'invite toutes les personnes qui sont en bonne santé à le faire. Vous avez cette chance, alors partager la avec les malades... Et surtout avec l'été qui commence. A l'Institut Curie, une infirmière m'avait dit que les dons se faisaient plus rares pendant les vacances estivales et les périodes de fin d'année.

Je crois que vous avez tous compris que j'ai regardé l'émission de Jean Luc Delarue sur France2, consacrée au don de soi, grande cause nationale 2009. Emission qui m'a fait versé des larmes, de par le témoignages des malades (Axel, Audrey, Cédric) mais aussi des gens qui luttent pour cette cause (Stéphanie Fugain, Adeline Blondieau, Charlotte Valandrey, etc). Pour que tout ça ne soit pas vain, D O N N E Z!!!

mercredi 3 juin 2009

Rétrospective 2

Voilà donc un an aujourd'hui, jeudi 4 juin 2009.
Je continue "mon devoir de mémoire", mon "pélerinage" vers ce passé si loin et si proche...

Le week end se déroule calmement, je ne me souviens plus de mes faits et gestes précisément.
Le lundi matin, ma mère me réveille tôt pour que je prenne ce rdv rapidement avec le chirurgien. Je téléphone donc à cet hôpital (qui est un hôpital de banlieue près de chez moi), j'explique ma situation, on me donne un rdv le mercredi 4 juin.

J'ai rdv à 10h, je décide d'y aller avec ma mère et une de mes cousines, qui est elle aussi très touchée et souhaite nous accompagner (surtout pour aider ma mère à ne pas craquer devant moi). Nous nous retrouvons donc sur le parking de cet hôpital, je me souviens encore à l'endroit où on s'est garée...
Nous avançons dans la salle d'attente qu'on nous indique. Très vite, le chirurgien nous appelle, je lui tends la lettre de mon médecin et lui montre le scanner et l'échographie. Plusieurs anges passent... Il veut m'ausculter, je m'exécute. Enfin il parle, il me dit qu'il ne s'est pas ce que c'est. Que ça peut être tout et n'importe quoi, qu'il faut faire une IRM et surtout une biopsie en milieu chirurgical. Je lui dis ok, allons y alors! Il me dit qu'il préfère me diriger vers un autre hôpital. Je lui demande pourquoi. Il me dit que c'est mieux d'être pris en charge par un grand centre spécialisé. Je deviens encore plus inquiète, si il me redirige, c'est que c'est grave!
Enfin bon, le chirurgien me parle de l'hôpital Cochin, me dit qu'il va m'obtenir un rdv en urgence et qu'il m'appelle dès que tout est fixé. C'est encore plus flippant, il prend rdv lui même, je me dis whaou, c'est si grave?! Il ne parle pas de cancer, lui penche davantage vers une tuburculose des os (ma famille maternelle a eu de nombreux cas). Il me prescrit aussi l'IRM. Et finalement, en sortant de cette consultation nous n'en savons pas plus...

En rentrant, on passe dans un centre spécialisé près de chez moi, pour prendre rdv pour l'IRM. Les places disponibles sont assez éloignées. Avec ma cousine, nous faisons des pieds et des mains pour en obtenir un rapidement. En gros, on ment en disant qu'on a rdv avec Cochin et qu'il nous faut absolument cette IRM avant. La nana nous demande l'horaire de ce rdv, je dis une chose et ma cousine au même moment en dit une autre :) Mais la nana ne le remarque même pas et on obtient finalement le rdv pour le samedi 7 juin à 8H30.

Ma cousine retourne à son boulot, avec ma mère nous rentrons. Je fais des recherches sur internet en liaison avec la tuberculose des os. Je ne trouve rien de concret...

Dans l'après-midi, toujours ce mercredi 4 juin 2008, vers 16H30 le chirurgien m'appelle. Il a contacté le professeur de Cochin. Celui-ci m'attend le lendemain, jeudi 5, à 8H.
Prochaine étape donc ce jeudi 5 juin 2008 à 8h au sein de l'hôpital Cochin.

PS Merci pour vos commentaires, tous plus gentils les uns que les autres. Ils sont précieux pour moi...

mardi 2 juin 2009

Rétrospective

Samedi dernier cela faisait exactement un an que le cauchemard a commencé, que le ciel m'est tombé sur la tête...

Depuis mars 2008 j'avais des douleurs à la jambe droite, au début c'était plutôt des courbatures aux fesses. Je me souviens même de la première fois où je m'en suis rendue compte. C'était une fin de journée, j'étais avec ma meilleure amie au Forum des Halles, je lui dis que j'ai mal aux fesses, comme des courbatures après une séance de sport. Elle rit et se moque gentillement en me disant "Tu as fait des folies de ton corps, c'est normal!".

Jamais je n'ai pensé que ça pouvait être si grave...

Un mois après je consulte quand même, mes douleurs sont toujours là, rien d'excessif, mais bon, je suis assez anxieuse de nature. Et puis je constate que je transpire beaucoup la nuit, alors qu'il fait pas spécialement chaud, nous sommes en mars/avril en région parisienne quoi! Autre détail, je sens des picotements sur tout mon corps, comme des petites aiguilles, ça apparaît sur une région précise, dure quelques secondes puis disparaît.
Enfin, tout ça pour dire que je consulte avec ces motifs. Mon médecin m'ausculte, ne trouve rien d'anormal, on parle de mes études, de mes projets, de sa fille qui est dans la même voie. Et il me préconise de faire une radio, même si pour lui c'est musculaire.
Je fais donc ma radio, mi avril, un vendredi, dans une clinique près de chez moi.
En école de commerce, nous n'avons pas cours le vendredi. J'ai donc casé le rdv ce jour là. Il fait beau ce vendredi, je vais faire ma radio puis rejoindre une amie sur Paris pour déjeuner ensemble. Ma radio n'indique rien de suspect.
Je retourne voir le médecin avec les résultats, il me met donc sous anti-inflammatoires et Di Antalvic, si besoin.

Le mois de mai arrive, les partiels, les dossiers à rendre, le mariage de ma meilleure amie (qui connaît des problèmes avec son futur époux 15 jours avant la date fatidique!), mon départ à Londre le 1er juin, mon contrat à signer chez Dexia en apprentissage... Je suis donc assez débordée. Je ne prête pas vraiment attention aux douleurs qui subsistent malgré les cachets.
Toutefois, au sein de cette tumulte, avec mon amoureux nous profitons du 8 mai pour partir à l'Ile de Ré dans la résidence secondaire de ses parents. Sans tout ce qui m'occupe, les douleurs m'apparaissent plus douloureuses, plus vives! Je passe une demi-journée au lit tellement j'ai mal à la jambe. Je me souviens même d'avoir plaisanté avec mon homme en disant "J'ai mal, j'ai mal, c'est un cancer!", n'oublions pas que je suis une anxieuse! Il rit, me traite d'hypocondriaque, et me dit de mettre du Synthol!

Enfin, bref, nous rentrons, mai s'achève. Je commence à sentir une boule au niveau du bassin. Je palpe, la fait palper à mon entourage, parle de ma douleur, mais il me semble que je suis la seule à sentir ce "truc" au bas du dos. Mes proches pensent davantage à une fatigue, avec mes cours, mes projets, le fait que je travaille à côté chez Nespresso et que je sois tout le temps debout...

Le lundi 26 mai je reconsulte, pour faire part de ce "machin" dur que je sens, et demander un nouveau traitement pour les trois prochains mois, puisque je pars dimanche pour Londres.

Le médecin me conseille de faire une échographie avant de partir pour vérifier, il me donne les coordonnées de centres d'imagerie médicale qui pourront me recevoir avant mon départ, c'est à dire dans la semaine.

Il ne me semble pas que ce soit grave, je me dis que si je trouve pas de place, l'échographie attendra mon retour. Je tente quand même quelques cabinets qui ne peuvent me donner un rdv dans la semaine, avant d'abandonner, je tente le cabinet dont mon médecin m'a communiqué le numéro. J'obtiens un rdv le vendredi soir. C'est parfait!

Mercredi 28, je vais manger avec mes cousines, puisque je vais partir, on en profite pour se dire au revoir.

Jeudi 29, mes partiels se terminent à 11H. Je fais quelques achats dans une pharmacie en vue de mon séjour londonien.
A midi, nous allons déjeuner avec ma meilleure amie au resto, elle m'invite pour fêter mon départ, puis nous avons prévu de voir le film Sex And The City qui est sorti la veille.Nous sommes des fans inconditionnelles :) Je passe donc un très bon moment.
Il est temps de rentrer, ma valise pour trois mois n'est même pas faite (encore aujourd'hui, je n'arrive pas à l'expliquer. Je suis une folle de fringues, dès que je vais séjourner quelque part, ma valise est souvent prête depuis longtemps! J'emporte limite ma chambre! Et là, alors que je pars pour trois mois, rien n'est prêt! Je ne réalise pas que je pars aussi longtemps loin de chez moi, des miens. Je n'ai même pas profité de mon amoureux, rien n'est planifié, pas même une soirée en tête à tête! D'ailleurs, je lui dis que j'ai pas l'impression de partir!)

De toute façon, il est prévu qu'on se révoit samedi pour se dire au revoir.

Je ne sais plus ce que je fais ce jeudi soir, mais ma valise n'avance toujours pas...
Durant la nuit, mon père est souffrant, ma mère l'emmène à la clinique près de chez nous. Ce sont ses coliques, il a des calculs rénaux. Il y reste jusqu'à vendredi après-midi.
Même si cet évenement bouleverse mes plans, vendredi 30 mai donc, je vais avec ma mère faire des achats tels que shampooing, démaquillant, gel douche, etc... Je regarde les fromages, ma maître de stage anglaise m'en a demandé, finalement je décide d'en acheter plutôt le samedi, ça sera plus frais!

Je fais donc ces achats et avec ma mère nous allons récupérer mon père de la clinique. Arrivés devant la maison, mes parents descendent, je passe au volant, je vais à mon rdv pour l'échographie. Il doit être 17H30. J'ai rdv à 18H.
Il fait chaud ce vendredi là...


J'arrive donc dans ce centre d'imagerie médicale, que je ne connais pas. On me fait un dossier. Je patiente en lisant un Paris Match. C'est mon tour, j'y vais.
La pièce a les stores baissés. J'enlève mon jean et m'allonge sur le ventre sur la table, le radiologue me questionne sur les symptômes, tout en commançant à faire l'écho.
Au bout de quelques minutes, il me dit qu'il n'y a rien, que c'est sans doute une sciatique. Je lui dis que je sens quelques chose à ce niveau, en lui montrant la zone, il me dit qu'il va re-regarder.
Silence.
Et là il me dit effectivement, "vous avez raison il y a quelque chose, UNE MASSE". Je ne sais pas ce que c'est, je ne panique pas tout de suite, enfin je crois. Le radiologue me dit que si j'ai le temps, son collègue peut faire un scanner pour en savoir plus. Je suis partante. Je monte à l'étage, et patiente.
On m'apelle, m'installe dans la machine. Première fois que je passe un scanner, je commence à paniquer. L'examen commence, la manipulatrice revient en me demandant si je suis allergique à l'iode. Elle me dit qu'on va m'injecter un produit pour mieux voir. Je suis ok, c'est parti. Quelques minutes plus tard, alors que dans ma tête c'est la tempête, c'est fini.

Je patiente dans la salle d'attente. Je pleure, je me dis que c'est un cancer, un cancer de quoi je ne sais pas mais un cancer. Je suis pitoyable sur cette chaise dans cette salle d'attente un vendredi vers 19H30.
J'envoie un message à ma mère et mon homme, ils sont dubitatifs, et me disent d'attendre, de ne pas paniquer. Je leur en veux de ne pas avoir accouru tout de suite. Car je me sens si seule à ce moment là. Je viens pour un examen qui me semblait être une formalité et vlam dans ma gueule.
Je regarde par la fenêtre ma voiture. J'essaie de ne pas y penser, même si des larmes amères coulent le long de ma joue.
Enfin on m'appelle. Le radiologue me fait asseoir, me montre le scanner, me parle de tumeur, tout en me disant qu'il ne sait pas si c'est bégnin ou malin. Il préconise un IRM et une biopsie. Il me dit aussi qu'il a appelé mon médecin, que celui-ci m'attend. Il me dit bonne chance...

Je prends mes clichés, et vais payer mes actes. Je reprends ma voiture et direction mon médecin, tout en continuant de pleurer en silence.

Arrivée chez mon docteur je suis seule dans la salle d'attente. Je préviens mes parents, apparament il y a du monde chez moi, ils sont venus pour me dire au revoir avant mon départ, donc mes parents ne prêtent pas vraiment attention à ce que je dis. Seule ma meilleure amie me propose de venir, mais je refuse...
Le médecin vient me chercher, regarde mes clichés... Il me dit que cela peut être bégnin. C'est sans doute ça d'ailleurs. Je lui fait remarquer le mot tumeur sur le compte rendu, là il évoque la possibilité de cellules pré-cancéreuses ou cancéreuses. Jargon médical. Je pleure. Cancer, le mot est dit...
Il connaît mes projets et donc mon départ dimanche. Il me dit hônnetement de tout annuler. Il me fait une lettre pour mon école, et une pour un chirurgien orthopédique, tout en m'assurant que c'est un bon chirurgien.
Ainsi, je rentre laminée avec le mot cancer, qui résonne dans ma tête. Je pleure de plus en plus.
J'arrive devant chez moi, des enfants jouent, et moi je vois mes projets s'éffondrer, une maladie sortie de je ne sais où...

Je rentre, ma mère ouvre la porte, je pleure à chaudes larmes. Il y a beaucoup de monde chez moi, et pour mon père qui est sorti de clinique et pour moi qui doit partir le surlendemain.
Ma mère me dit de me calmer, d'aller me débarbouiller dans la salle de bain. Mais j'ai une tête qui fait peur, le teint livide. Dès que je rentre dans le salon, les regards se tournent et j'éclate en sanglots. Je suis donc obligée de tout raconter devant tout le monde. On se "moque" gentillement de moi, en me parlant de kyste que tout le monde a, que les médecins sont alarmistes, que mon départ n'est pas annulé mais reporté...
Que des paroles, dont je ne crois pas un mot, pour moi c'est vendu, c'est un cancer.
Une fois le monde parti, mes parents m'interrogent, mais pour eux aussi ça ne peut être que bégnin.
La suite de la soirée est un peu flou. Je ne me souviens pas vraiment de comment j'ai réussi à dormir, à manger, ...

Ainsi, nous voilà un an après cette date fatidique qui a changé ma vie a jamais... Une date à laquelle où tout a basculé. Une date à laquelle où j'ai compris que tout ne tient qu'à un fil...