mercredi 25 mars 2009

Pelinou la geek :)

Les jours passent. Pas grand chose de neuf, d'où mon envie d'écrire moins souvent...
Par contre je fais quand même ma visite quotidienne de vos blogs :) pas que de vos blogs d'ailleurs, je visite aussi chaque jour les blogs que je suivais avant ma maladie, principalement des blogs de mode.
Après ma visite, je surfe un peu sur Facebook, franchement je me demande ce que j'y fais, car j'y passe un temps fou pour pas grand chose sinon rien au final ;) Je suis devenue une geek je vous dis!
Heureusement qu'Internet est là pour occuper mes journées! Car finalement je ne regarde plus trop la tv, j'ai au moins quatre Marie Claire à lire, ils sont sagement sur une table dans la chambre et me font de l'oeil!! Je suis devenue assez flemmarde!
Sinon à part les blogs, Facebook, je regarde des séries en ligne (en streaming). Je suis à fond dans le suspence de Desperate Housewives... Vivement l'épisode prochain (je regarde les épisode de la saison 5, qui passe actuellement aux Etats-Unis)!
Pour changer aujourd'hui j'ai regardé Le premier jour du reste de ta vie, film sorti en 2008, qui a fait 1,2 millions d'entrées et qui a récolté 3 césars. J'avais déjà envie de le voir lors de sa sortie en salle, mais j'étais déjà malade, je n'avais pas pu aller au ciné. Ainsi je l'ai vu en DivX cette après-midi, et bien c'est un film merveilleux, tendre, triste et drôle à la fois.
C'est l'histoire d'une famille de trois enfants résumé en cinq jours importants dans leur existence. C'est l'histoire de la non-reconnaissance d'un fils par son père, c'est des enfant qui quittent le foyer familial, c'est une ado en pleine révolte (sexe, drogue et avortement), autrement dit c'est la vie qui laisse une trace indélébile sur son passage.
On voit donc ces personnages grandir, construire leur vie, c'est drôle et émouvant et surtout très bien filmé et raconté... Une symphonie de sentiments, et surtout quelques larmes à la fin, car c'est vraiment ça la vie!
J'ai déjà envie de le revoir :)
Sinon ce matin j'ai effectué une prise de sang pour voir où en sont toutes ces valeurs, et bien c'est pas fameux. Les globules blancs (polynucléaires neutrophiles) ne sont toujours pas normaux, ni l'hémoglobine (globules rouges), seulement les plaquettes et les valeurs du foie et des reins se maintiennent bien... Ca va faire bientôt deux mois que j'ai fini mes chimios pourtant, grrr!!
En ce qui concerne l'aspect médical, lundi j'ai rendez-vos avec mon chirurgien à Cochin, j'en saurais plus je pense sur la réeducation.
Pour finir dimanche c'est mon anniversaire, mes 23ans, je vieillis c'est fou! C'est surement tout aussi fou de dire ça seulement à 23ans mais c'est la sensation que j'ai, le sentiment que le temps passe si vite...

jeudi 19 mars 2009

Spéciale ExPrepaBio :)

Un article rien que pour toi, rien que pour répondre à tes commentaires :)
D'abord on se tutoie, hein?! C'est plus conviviale je trouve, je vous livre ma vie, nous ne sommes pas entre inconnues quoi!
L'homéopathie que j'ai acheté n'est pas en granulés (j'ai aussi acheté des granulés, mais le prix est dérisoire!). J'ai acheté des compléments alimentaires qui notamment détoxifient le foie, les reins, qui régulent le transit, qui renforcent les défenses immunitaires, qui luttent contre la fatigue nerveuse, ... Il y a aussi dans ce lot des concentrés d'anti-oxydants. Voilà ce qui a coûté près de 500€.
Concernant le titre de mon blog c'est en réponse à mon entourage qui au début de ma maladie me disait "tu es courageuse", "je ne sais pas si je pourrais en faire autant", etc... Des formules bateaux qui ménervaient plus qu'autre chose, car je ne suis pas plus courageuse qu'une autre, je ne suis pas plus forte ou quoique ce soit.
Effectivement dans la vie de tous les jours, j'ai un fort caractère, je suis têtue, obstinée, ... Mais face à une maladie si grave, face à la mort qui plâne au dessus de nos têtes, tout le monde voit ses forces décupler!
Ce que je veux dire c'est que je n'ai pas eu le choix, c'est naturel, voire animal, on a tous en nous cet instinct de survie coûte que coûte! J'ai envie de citer le film Saw, un film d'horreur où les gens doivent faire face à des situations hallucinantes, gores pour ne pas mourrir (exemple sauter dans un trou rempli d'aiguilles pour trouver la clé qui va arrêter la bombe, ou éventrer un homme vivant pour se délivrer). Et bien c'est surement un exemple tiré par les cheveux, mais c'est exactement ça!
Courageuse ou pas, je veux vivre et donc je dois affronter, c'est cela mon instinct de survie face au cancer...
Tu évoques la maturité dans l'épreuve, je n'ai pas la prétention de me dire mature. Mais une chose est sure, c'est que ma vision de la vie a changé.
Avec la maladie j'ai perdu mon insouciance! J'ai réalisé que tout pouvait s'arrêter du jour au lendemain, on a beau le lire dans les romans, se l'entendre dire par son entourage, tant qu'on ne vit pas une situation dramatique on ne s'en rend pas compte... Le cancer m'a fait comprendre que tout peut basculer d'un moment à l'autre... Ainsi rien ne sera plus jamais pareil...
Sinon oui j'ai eu des cours de communication, mais je ne crois pas que j'y ai appris à m'exprimer, j'y ai appris des trucs beaucoup plus inutiles et barbants :)
Pour finir le style vestimentaire. Je n'ai aucun préjugé sur les baskets, je ne me plais pas avec c'est tout! Je trouve qu'il y a tellement de jolies chaussures pour les filles, c'est dommage de mettre des baskets :)
Sur ce ExPrepaBio j'espère avoir répondu à tes interrogations, vraiment j'adore tes interventions car elles me permettent de remettre en cause ce que j'écris et donc pense... Tiendrais tu par hasard un blog?

La routine

La routine après traitement commence à s'installer.
Je n'ai plus autant de prises de sang qu'avant, donc plus de crainte de devoir être transfusée, de devoir retourner à l'hôpital... Juste mon infirmière qui passe tous les trois jours pour changer le pansement de ma dernière intervention, et un rdv le 30 mars avec le chirurgien pour débuter la réeducation.
Le beau temps est là également, c'est agréable. Je me mets devant la fênetre au soleil, je profite de la chaleur qui chauffe mon crâne (toujours aussi lisse à mon grand désespoir!), mes membres, mon être, un petit goût d'été avant l'heure. Aujourd'hui, je me suis même exposée un peu dehors, ça réchauffe l'âme... Le soleil décidément est bon pour le moral!
Il m'arrive d'oublier quelques instants que je suis malade, si ma jambe n'était pas atteinte je crois que je l'oublierai vraiment! Malheureusement, même si des fois je n'y pense plus, ma béquille, ma démarche hésitante me revoient à la maladie, à l'opération...
Aujourd'hui j'ai également profité du beau temps pour aller m'acheter des baskets :) Mon style vestimentaire faisait en sorte que je n'en portais jamais, mais comme les talons me sont proscrits avec ma jambe, que les bottes ne sont plus vraiments de saison, que je ne vais pas pouvoir mettre des ballerines tous les jours, et que surtout j'en ai besoin pour la réeducation, je me suis donc décidée!
Comme je l'ai précisé plus haut, mes cheveux n'ont toujours pas pointé le moindre épi!! Ni les sourcils, et les poils... Juste les cils qui repoussent ouf!!
D'ailleurs, concernant les sourcils je me demande même si je ne vais pas envisager une dermo-pigmentation (tatouage). Curie en propose gratuitement à ses patientes, sur le coup j'étais pas emballée, mais là j'y songe, car sans sourcils c'est affreux! A voir...
De plus lundi j'avais rdv avec un gynéco. Lors de l'un de mes IRM, on avait détecté un kyste ovarien, après échographie il s'avéra bégnin. Mais j'ai quand même souhaité consulter. Le gynéco m'a confirmé que c'était fréquent, et qu'il allait surment disparaître avec une pillule contraceptive assez forte. Il m'a donc prescrit Diane 35 pour 6mois. Je n'ai pas encore commencé car cette pilule est connue pour faire prendre du poids, et surtout pour un tas d'autres effets secondaires... Certains évoquent même une "relation" avec le cancer...
Donc je ne sais pas encore si je vais la prendre, d'autant plus que je n'ai plus mes règles, car j'étais sous Décapeptyl pendant tout mon traitement. J'aimerais donc que mon cycle démarre tout seul, naturellement, sans hormones!
Pour finir, concernant les compléments alimentaires prescrits par l'homéopathe. Je sais que c'est très cher, que tous les malades ne peuvent pas se le permettre... Moi même en temps normal je ne me permettrai pas une telle dépense, je ne suis qu'étudiante! Mais j'avais une somme de côté pour partir à Londres (j'ai appris ma maladie deux jours avant), j'ai donc puisé dedans! Je regrette moi aussi que les médecines alternatives soient si chères...
A Curie je connaissais une malade atteinte d'un sarcome d'Ewing, ses parents dépensaient plus de 1000 € par mois en traitements alternatifs!! C'est une somme énorme comparée au bénéfice qui est incertain, mais lorsqu'on est malade, on veut tout tenter!
Me concernant j'ai acheté pour une cure de trois mois, d'ailleurs d'après le labo et le l'homéopathe il ne faut faire qu'une ou deux cures par an. Ce n'est donc pas une dépense régulière...
Voilà donc les nouvelles du jour, j'espère que vous tous allez bien, et vous souhaite une bonne soirée.

samedi 14 mars 2009

En vrac

Un post en vrac pour vous donner quelques nouvelles toutes fraîches en ce samedi plutôt pluvieux et tout gris, en région parisienne du moins!
Tout d'abord, la fameuse fièvre, elle a disparut! Les douleurs musculaires aussi! Je pense que c'était une petite réaction ou séquelle de l'intervention. Quoiqu'il en soit depuis vendredi ça va mieux.
Je continue toujours de me reposer, car même si les douleurs de type courbatures sont terminées, j'ai toujours quelques douleurs au niveau de la zone opérée, ce qui est bien normal vu l'incision de 15/20 cm!
Sinon j'ai dévoré pratiquement ma vingtaine de macarons!! Quel plaisir de ne plus faire attention à sa ligne! Mais ceci ne devrait pas durer, car je suis à 3kg de mon poids avant maladie, donc je dois commencer à reprendre une alimentation sans excès et sans gavage!!
J'ai également passé la commande de tous les produits que l'homéopathe m'a prescrit, j'ai commandé tous se qui ne sont pas dispos en pharmacie. Ils vont me parvenir par colis dans le milieu de la semaine. J'ai dépensé pratiquement 500€ pour trois mois de traitement et pour six produits différents!! Le reste s'achète en pharmacie avec ordonnace, je suppose qu'ils seront pris en charge par l'ALD ou mutuelle, ou du moins qu'ils ne seront pas aussi chers...
Je me suis également renseignée sur l'acupuncteur que l'homéopathe m'a conseillé. Apparament il est très reconnu pour son travail avec les malades cancéreux, l'Institut Curie (où je suis prise en charge) lui envoie même des patients.
Je suis un peu révoltée d'ailleurs, me concernant Curie ne m'a proposé aucune forme de traitement alternatif, alors qu'apparament cela se fait, car même l'homéopathe que j'ai rencontré est en lien avec Curie. Je crois que cela vient de l'oncologue, et que la mienne ne doit pas être portée la dessus!
Mais mieux vaut tard que jamais, je compte consulter cette acupuncteur, dès que ma jambe va me le permettre, je crainds juste un peu la douleur avec les aiguilles :) D'ailleurs si vous avez déjà de l'expérience dans ce domaine je suis preneuse.
Je vous laisse donc sur ces mots, et vous souhaite un agréable week end ;)

jeudi 12 mars 2009

Plus de peur que de mal...

Me voilà donc de retour au bercail! Après une courte hospitalisation, je suis sortie hier midi de l'hôpital Cochin.
Je vous raconte un peu mes aventures :) lundi après-midi j'ai donc été hospitalisé, mon chirurgien est venu me voir, m'expliquant que j'étais la troisième sur son programme du bloc, que ce serait une petite chirurgie et que je sortirai sans doute jeudi. Malgré ses propos rassurants, j'étais assez paniquée, je ne sais pas trop pourquoi... D'ailleurs une fois que ma mère fut partie, le soir toute seule dans ma chambre à Cochin, j'ai pleuré... J'avais l'impression que je n'allais pas me réveiller de l'anesthésie, pourtant j'ai connu bien pire comme opération! Pensée stupide, quand tu nous tiens!!
J'ai pris ma douche à la Bétadine et me suis endormie.
Le mardi matin, re-douche Bétadine, avec cette fois-ci la chemise du bloc opératoire, et j'ai attendu dans mon lit qu'on vienne me chercher. Mes parents étaient venus de bonne heure, et étaient à mes côtés, même si je n'étais pas vraiment présente, avec l'Atarax, qu'on m'avait administré!
Vers 12H donc direction le bloc, l'infirmier anesthésiste m'installe la perfusion dans le bras, mon chirurgien adoré vient me voir pour me rassurer, et on m'injecte le produit anesthésiant et on me dit de respirer dans le ballon... Et hop me voilà endormie!
Je me réveille quelques deux-trois heures après, en salle de réveil, sans douleur particulière. Et on me transfère donc dans ma chambre. Avec l'anesthésie, je reste encore un peu dans les "vappes", je dors jusqu'à 18h! A mon réveil mon chirurgien arrive, me dit que tout s'est bien passé et que je peux sortir demain, j'étais ravie, limite si je ne voulais pas embrasser mon docteur !! :)
Ainsi, je suis donc chez moi depuis hier midi. C'est aussi depuis que je suis rentrée que j'ai commencé à ressentir des douleurs musculaires, comme des courbatures! J'ai du mal à bouger, à faire un geste sans douleur. J'ai d'ailleurs passé une nuit assez désagréable! Les choses se sont un peu compliquées avec ce matin un pic de fièvre à 38°. J'ai pris un Doliprane, et la fièvre est descendue, mais bon cela m'inquiète quand même, j'ai peur d'une infection... Si ma fièvre remonte, je vais appeler Cochin!
Pour finir sur une note plus gaie, je me suis gavée de macarons depuis hier, ma mère en a acheté dans une boulangerie près de l'hôpital :)
J'ai une pensée pour vous tous qui me lisez et me soutenez!!

dimanche 8 mars 2009

Message avant l'opération

Voici donc venu le moment de retourner à l'hôpital...
Je vous écris ces quelques mots avant de me coucher, c'est ma dernière nuit chez moi avant l'opération et l'hospitalisation. Je rentre demain après midi à Cochin pour me faire opérer mardi dans la matinée. Je ne sais pas encore quand je sortirai...
Malgré une bonne semaine et un bon samedi, j'ai pas trop le moral aujourd'hui, l'angoisse de retourner à l'hosto, l'angoisse de l'intervention, ...
Ma valise n'est même pas prête! Si je pouvais annuler, je le ferais! C'est fou comment mes réactions peuvent être infantiles...
J'espère seulement que tout se passera bien, et que je sortirai assez rapidement. Et surtout que j'aurai plus besoin d'hospitalisation, ni d'opération. En espérant que ce n'est pas trop demander...
Je vous donnerai des nouvelles dès que je rentre (à Cochin pas d'Internet!). A très vite tout le monde ;)

vendredi 6 mars 2009

Mme Irma...

Aujourd'hui avait lieu mon rdv tant attendu: le rdv avec l'homéopathe, le Dr Masson. Ce docteur m'a été conseillé par Diane, une jeune femme que j'ai rencontré via ce blog et qui est elle même suivie à Curie.
Après avoir fait quelques recherches sur lui sur le net, j'ai décidé de prendre rdv. Le Dr Masson est un médecin généraliste et homéopathe reconnu qui a travaillé à Curie dans les années 80/90, et qui actuellement collabore avec Bichat et l'IGR Villejuif. Il est également un des pilliers de l'association Homéopathes Sans Frontières. Tout ça pour dire que j'étais d'avance convaincue :)
Après plusieurs semaines d'attente, le moment est arrivé, je m'y suis rendue avec ma mère. Mes impressions furent "étranges" (je ne trouve pas le terme exact), un immense appartement haussmanien, le cabinet respirait l'encens, pleins de livres poussiéreux partout, des meubles antiquité, des bouts de tissus sur les fauteuils, avec un gros chat gris, ... Une ambiance très particulière digne d'un cabinet de voyance de Mme Irma. Mais lorsque je dis ça, ce n'est en rien péjoratif, car au contraire, on s'y sent à l'aise tout de suite, même si on ne peut s'empêcher de tout reluquer!
Vint le moment de la consultation, un gentil monsieur avec une tasse de café, dans un cabinet tout aussi étrange que la salle d'attente... Je lui raconte mon parcours, il m'écoute, prend des notes, il m'ausculte, et me dit que finalement malgré tous mes traitements, mes épreuves, je suis tonique, que je m'exprime de manière très fluide, très cohérente, il est satisfait de mon aspect physique, ... Il m'explique que Curie, Cochin, s'est très bien pour se soigner, pour s'occuper de mon cancer, mais qu'il faut s'occuper de moi... (J'en suis convaincue!)
On discute donc, il m'établit une ordonnance pour détoxifier mon foie, mon organisme, pour rebooster mon système immunitaire. Il me donne des conseils sur l'alimentation, me donne les coordonées de labos pour me procurer des ampoules, des gélules: paprika, aloe vera, etc... Il évoque le Real Build de Beljanski (le reste ne concerne pas trop ma pathologie, dit il), l'immunothérapie, si mes bilans sanguins ne s'améliorent pas... Il me conseille la sophrologie, l'acunponcture, le yoga, quelques séances dit il, pour apprendre les bases, et l'effectuer moi même chez moi. Il me donne des noms dans ces domaines, noms qui ont l'habitude de travailler avec des malades du cancer.
Moi biensûr, j'écoute attentivement, je bois ces paroles même! Je me sens si bien dans ce cabinet avec ce monsieur, j'ai l'impression qu'il détient les clés de ce qui m'échappe... C'est bizarre de ressentir ce genre de sensations... Quoiqu'il en soit je suis sortie apaisée de ce rdv, avec mon ordonnances, mes noms de produits à acheter, mes contacts et avec surtout l'intention de m'occuper de mon terrain!
Je n'ai pas encore été à la pharmacie pour acheter mes granulés et ampoules, je n'ai pas non plus commander les autres produits, mais je vais faire tout ceci lundi et je vous dirais ce qu'il en est vraiment.
Je dois revoir le Dr Masson dans trois mois pour refaire le point. Mais en tout cas, ça m'a fait du bien, psychologiquement. Si la consultation n'était pas élévée (120€), j'irais bien tous les mois :)
Sinon, mon hémoglobine dernièrement était à 8.5, 875 pour les polynucléaires neutrophiles, tout doucement quoi!
Hier j'ai fait une petite sortie chez New Look et Bata , je me suis achetée des bottes, des ballerines et un sac. Une virée shopping sympathique, mais fatiguante!
Demain soirée raclette avec mon amoureux, ma meilleure amie et son mari. Bonne soirée en perspective!
Et aussi merci pour vos gentils commentaires ;)

lundi 2 mars 2009

I am back!

Après une semaine sans écrire, me revoilà!
Alors dimanche 22, je suis allée à l'anniversaire de ma meilleure amie, ce fût sympathique, c'était une de mes premières sorties depuis ma cure de chimo, ça m'a permis de voir des gens hors de mon cercle habituel. Je me suis changée les idées.
Mercredi soir, mon amoureux m'a concocté un succulent dînner, des tagliatelles avec du saumon mariné dans l'huile d'olive, des champignons de Paris, des tomates et de la feta, j'adore!!! J'ai passé une très bonne soirée, pendant quelques heures, j'ai oublié la maladie...
Le reste de la semaine j'ai échappé à la transfusion, mon hémoglobine jouant au yo-yo 8, 7.8, puis 8.3 samedi... Ainsi pour l'instant je n'ai pas été transfusé, j'ai pu profiter de ma famille qui était venu pour le week end (de la Suisse) pour me voir. Mais je suis restée prudente sur les bisous car mes globules blancs suivent l'hémoglobine et désertent aussi, seulement 670 polynucléaires neutrophiles... J'ai hâte qu'ils remontent pour pouvoir notamment aller au cinéma! D'après Curie ce serai normal, encore l'effet cumulatif des chimios...
Et j'ai terminé la semaine par une soirée pizza avec mon amoureux, encore et toujours, et un couple d'amis, hier soir. Ca faisait longtemps que je n'en avais pas mangé, je me suis régalée. Et la soirée en elle-même était sympathique!
Cette semaine pas grand chose de prévue, aujourd'hui j'avais rdv à Cochin avec l'anesthésiste pour préparer l'opération du 10 mars, demain prise de sang pour voir où en sont l'hémoglobine et les globules blancs (les plaquettes étant normales puisque j'ai été transfusé il y a 2semaines), et soirée raclette ce week end, partie comme ça je vais reprendre du poids...
Je dois aussi téléphoner à Any d'Avray, ma perruque perd ses cheveux, pfff vu le prix que j'ai mis, je trouve ça bizarre!
Sinon merci à ExPrépaBio de prendre de mes nouvelles ;) Isabelle j'attends ton mail pour que tu m'expliques ta semaine (le meuble en acajou, tout ça quoi!) et gros bisous à tous les autres, j'espère que vous aussi allez bien!